Je n’aime pas les compte-rendus de bilans

autisme et bilans

Le Petit Prince a dit : « Et je dois venir, moi aussi ? »

Moi : « Et oui, c’est bien que tu soies là pour entendre ce que ça a donné, ton bilan en psychomotricité ! »

Youpie, un bilan. Encore un. Orthophonie, psychologie, psychomotricité, ORL, phoniatre, neurologie sans oublier le verdict du diagnostic d’autisme, je ne compte plus le nombre de bilans que mon fils a passés. Et hier, nous avions donc rendez-vous pour le compte-rendu de son bilan psychomoteur.

Le problème des bilans, c’est que souvent on reçoit un document, avec des lettres, des chiffres, des grilles et des barèmes et qu’on y pipe strictement rien. On y parle une langue inconnue, avec des mots qui sortent de l’ordinaire, et on a l’impression de passer pour des demeurés : c’est quoi une écholalie, une anamnèse, un renforçateur ? Au final, tout ce qu’on comprend plus ou moins à la lecture du bilan, c’est que notre gamin n’est pas au top, mais dans le détail, on n’a aucune idée de comment l’aider ; sérieusement, les professionnels, vous croyez que vous contenter de balancer un bilan écrit à des parents ça va :

  1. Les éclairer sur les difficultés de leur enfant ?
  2. Les soulager ?
  3. Ne pas soulever des inquiétudes ?

Je vous réponds : pour des parents, c’est une véritable source d’angoisse car on doit interpréter ce bilan, lui donner du sens à travers les chiffres et les phrases alambiquées, et tenter d’y voir au moins un point positif auquel se raccrocher.

C’est pourquoi je demande systématiquement, désormais, à avoir un rendez-vous avec le professionnel pour qu’il m’explique le bilan, et avec Le Petit Prince, car c’est quand même lui le principal concerné.

Or donc hier, nous avions le compte-rendu du bilan en psychomot, que mon fils a passé en 2 séances au mois de janvier. Le but de ce bilan, c’était de faire le point sur ses capacités en motricité, particulièrement en motricité fine, car il a de réelles difficulté à écrire, et que ce bilan était le pré-requis pour une demande d’ordinateur pour prendre les cours au collège.

Et c’est marrant, car fondamentalement, je ne pouvais pas être surprise de ce bilan, qui confirme bien les difficultés qu’on connaissait… et pourtant, j’ai encore appris des choses sur mon enfant, mon Petit Prince. Je n’aime pas les bilans.

Je n’aime pas tomber des nues quand on me dit que mon fils a un tremblement aux mains qui augmentent ses difficultés. Après coup, je me rappelle une fois l’avoir remarqué et lui avoir demandé ce qui lui arrivait mais… j’ai probablement occulté ça de peur de voir encore une chose se rajouter. En même temps, mon fils a bientôt 14 ans, ça doit faire 11 ans qu’il est suivi par des professionnels et c’est la première fois qu’on me parle de ses tremblements. Et mon fils de confirmer qu’il a toujours eu ça. KEEP SMILING !!!!!

Je n’aime pas non plus apprendre qu’il n’est pas foutu de dessiner un bonhomme entier, avec des mains et des pieds, qu’il ne sait pas où est son talon et que si tout cela est flou pour lui, cela explique aussi ses problèmes d’organisation dans l’espace, vu qu’il n’a pas la maîtrise et la représentation de son propre corps.

Alors il y a de bonnes choses, bien sûr, dans ce bilan, mais comment se fait-il que j’ai les larmes aux yeux quand je parle de mon enfant face à ce professionnel qui visiblement se veut rassurant ? C’est simple : les souvenirs des bilans précédents remontent à la surface; les heures passées dans les salles d’attente ; le quotidien si compliqué…

Je n’aime pas les bilans : parce que si bilan il y a, c’est parce qu’autisme il y a.

Ce n’est pas comme le bilan orthophonique que je viens de faire passer à ma fille de 4 ans, La Petoufette, car elle a un Thuper-Mega-Terrible TheveuThurLaLangue : et pourtant, il y a plus d’un an de rééducation à la clef, mais vous voyez, dans un an et demie, c’est terminé.

Avec l’autisme, ce ne sera jamais terminé. 

Je n’aime pas les bilans.

 

4 réflexions sur “ Je n’aime pas les compte-rendus de bilans ”

  • 13/02/2015 à 11:18
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    je partage tout à fait votre ressenti. C’est difficile et douloureux . On s’y attend mais la gifle que l’on prend est toujours aussi violente; Car notre blessure est profonde ; Elle ne rappelle pas simplement tous les autres bilans passés , elle renvoie toujours à notre douleur d’être parents d’enfants en grandes difficultés , dont les progrès sont souvent infimes comparés à l’énergie que nous déployons pour l’aider à grandir … personnellement , je ne demande pas à mon fils d’être présent au cours de la restitution. Je préfère en prendre connaissance avec le professionnel et envisager les remédiations possibles … car si ce n’est pas très compréhensible pour nous , pour nos enfants , qu’est ce que ça veut dire ? et puis , nous devons nous battre pour réussir à garder le cap , ces bilans souvent nous blessent et nous affaiblissent . Il faut faire très attention à cela. Bon courage

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    • 13/02/2015 à 17:11
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      C’est vrai que les bilans peuvent nous affaiblir. A chaque fois je me prends la réalité en face, alors que je préfère occulter un paquet de chose au quotidien : c’est plus facile à vivre. Avec les bilans, on a un retour sur notre enfant que finalement on n’a pas envie d’entendre.

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  • 13/02/2015 à 13:30
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    Je comprends totalement ton angoisse et se sentir impuissant face à ce que l on nous dit et devant notre enfant.
    Le dernier bilan neurologique, la doctoresse nous a dit je peux plus rien faire pour vous. Je savais plus comment réagir. Ma fille dans cette salle s énerve, demande à aller voir son grand père dehors. Et cette phrase passe en boucle on peut rien faire pour vous. On a fait 3h30 de route on a passé 3 heures à attendre car la doctoresse est en retard. Je suis sortie en pleure découragée . La tu vas vite au WC pour ne pas que ton enfant voit que tu pleures. Puis la semaine d après tu retourne à paris pour le bilan génétique et la on te dis on ne sait pas ce qu a votre fille mais c est pas grave. Cela changera quoi à votre vie d avoir un nom. C est sur cela changera pas son état. Mais les mots sont peux délicat. Et la phrase revenait dans 20 ans. Et moi je leur dit je fais quoi pour ses troubles mentaux. Ben madame vous savez bien qu il faut l abrutir de médocs. Vive sa vie.

    Puis l ime et leur médecin me disent fait reprendre les explorations tout changera très vite surtout au niveau génétique mais la claque c était juste le mois dernier.
    Je me plie à leur demande à leurs envies. Mais intérieurement je baisse les bras. Ce jour là mon mari est avec moi. Et dans la voiture , la je lui dis je refuse de faire ces explorations car j en peux plus. Je n en veux plus de ces mauvaises nouvelles.
    Un mois plus tard le tel sonne la professeur de génétique de dijon M appelle personnellement. Elle veut nous voir avec ma puce. J accepte car je veux pas plus tard me dire que j ai rien fait pour savoir.
    Le rdv arrive et je me dis qu est ce que je fais là? Et du coup on M annonce qu il existe un projet expérimental. Ils ont découvert que l ADN se divisait en xenome il y en aurait 25 000 connus mais 5000 où la maladie pouvait être pointer . Je me dis on fait quoi pour le faire. Mais faut rentrer dans les exigences pour avoir droit à ce protocole. Là la professeur me dit l examen coûte 8000 euros et la sécurité sociale n prend pas en charge. Les bras M en tombe j ai pas l argent. Mais l hôpital de Dijon accepte de prendre en charge 20 enfants par an et sur toute la France mais j ai 5 minutes pour me décider. Je signe le papier.
    À ce jour j attends le résultat y a du retard mais je croise les doigts j espère secrètement de savoir. Mais j ai peur d avoir encore un compte rendu qui M avancera pas.
    Ma fille se trouve enfermé dans un corps d adolescente avec un âge mental de 2 ans .
    Je sais qu elle ne pourra jamais lire. Jamais écrire. Elle a aucun repère spatiaux temporel.

    Mais à chaque douleurs après ces mauvaises nouvelles. Ma puce est là sourie et j oublie tout

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    • 13/02/2015 à 17:16
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      Ton histoire est terrible. Ne pas savoir, entendre des spécialistes qui affirment ne rien pouvoir faire, c’est terrible. J’espère de tout mon coeur que l’Hôpital de Dijon prendra ta fille en charge. Tiens moi au courant…
      <3

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