DOSSIER : préparer les rendez-vous avec des spécialistes ou non de l’autisme

Dossier 1 preparer les rendez vous

Quand votre enfant va être amené à rentrer en contact avec des tiers adultes qui vont le prendre en charge, qu’ils soient spécialistes ou non de l’autisme, vous allez devoir rencontrer ces personnes, leur expliquer comment est votre enfant, son comportement, ces petites manies, ce qu’il aime ou non, etc.

Si vous avez à faire à des spécialistes, il y a de bonnes chances qu’ils vous posent des questions et mènent l’entretien de A à Z. En revanche, si vous devez scolariser votre enfant, l’amener en crèche ou le faire garder par une nounou, il vaut mieux  se préparer un peu à l’avance afin de bien organiser et maitriser le déroulement des rendez-vous et éviter les déconvenues !

Afin de vous faciliter la préparation de l’entretien, j’ai regroupé dans un Dossier Thématique l’ensemble des articles qui traitent de ce sujet :

Connaitre les signes de l’autisme de votre enfant

Chaque enfant est différent, il en va de même pour les autistes, évidemment. Certains sont non-verbaux, d’autres sont violents envers eux-même, d’autres ont peur des bruits ou aiment se balancer…  Du coup, pour parler de manière très spécifique de votre enfant et de ses particularités à lui, je vous conseille de faire le Test des Premiers Signes de l’Autisme, en relevant chaque phrase correspondant à un signe effectué par votre enfant. Ainsi, vous aurez le vocabulaire adapté ainsi qu’une description factuelle de son comportement qui pourra servir de périmètre pour définir votre enfant, tant auprès des spécialistes que des non « initiés ».

 

Faciliter l’inclusion en milieu scolaire

Cela nous permet d’embrayer sur la mise en place « d’outils » qui vont aider les non initiés – comme les enseignants, maîtres, AVS, éducateurs etc.- à cerner votre enfant et à organiser sa prise en charge en milieu scolaire ordinaire. Dans un premier temps, il sera toujours utile pour vous de créer un « guide » de votre enfant que vous trouverez dans cet article qui répond aux point suivants et vous servira en maintes occasions :

  • Résistance au changement  : très important, car avec les récréations, les déplacements dans la cour, on sait bien que les temps informels sont difficiles pour les enfants autistes, alors il faut anticiper les problèmes
  • Interactions sociales : comment votre enfant se comporte pendant le jeu, les règles, sa compréhension de la théorie de l’esprit…
  • Centres d’intérêt : s’il a des centres d’intérêts restreints, cela peut être un bon point de départ pour communiquer avec lui, et également éviter de commettre des impairs qui peuvent le perturber si on lui retire son centre d’intérêt.
  • Concentration : cela peut être un élément perturbateur donc il vaut mieux en parler avant et réfléchir à des scénarios pour éviter qu’un enfant qui manque de concentration ne perturbe trop le groupe.
  • Psychomotricité : si l’enfant a des difficultés pour se repérer dans l’espace, écrire, tenir son stylo etc, il faut en parler.
  • Scolarité et apprentissages : rappeler son niveau en lecture, écriture, verbalisation, les activités qu’il aime le plus
  • Vulnérabilité émotionnelle : aborder les crises, ce qui le calme, les déclencheurs de stress etc.

Mais ce n’est pas tout, pour être encore plus précis, particulièrement lorsqu’il s’agit d’une inclusion en milieu scolaire, je conseille de rédiger à côté un « mode d’emploi » de  votre enfant qui reprend les éléments suivants :

  • Soins : comment votre enfant est pris en charge, et si c’est fait sur le temps scolaire
  • Organisation : votre enfant sait-il gérer son plan de travail, cartable etc?
  • Graphie : faut il prévoir des aménagements pour faciliter l’écriture ?
  • Expression écrite : sait-il raconter une histoire par écrit par exemple ?
  • Expression orale : arrive-t-il à verbaliser et à être intelligible ?
  • Contrôles : les interrogations en classe sont-elles une épreuve pour votre enfant ?
  • Les conflits : que faut-il faire s’il y a un soucis, une crise etc ?

Toutes les explications pour rédiger ce fameux « mode d’emploi » de votre enfant sont dans cet article sur l’intégration en milieu scolaire.

Avoir des arguments en béton

Si vous devez préparer votre rendez-vous avec un spécialiste qui va peut-être prendre en charge votre enfant, et que vous avez besoin de vous rassurer sur le bien fondé de votre démarche, alors je vous recommande de lire ou relire mon pamphlet sur la nécessité d’avoir des spécialistes de l’autisme à ses côtés pour une prise en charge optimale de son enfant. Je ne le redirai jamais assez : en tant que parent, on fait énormément de choses pour notre enfant, notre dévouement est total, mais on manque de compétence. En matière d’autisme, il faut savoir se faire aider et ça tombe bien, il y a des spécialistes qui passent beaucoup de temps à échanger entre eux sur le sujet, sur les bonnes pratiques etc. Les spécialistes peuvent alors guider nos actions à la maison, pour aider encore mieux notre enfant, c’est tellement important !

Mais ce n’est pas tout. J’entends encore des parents dire que l’école refuse de prendre dans la classe un enfant parce qu’il est autiste, malgré la présence d’une AVS parfois ! C’est tout bonnement un scandale contre lequel il faut s’élever : l’école n’a pas le droit de refuser de scolariser un élève, c’est la loi ! Mais il n’y a pas que ça, dans un article que j’ai consacré à ce sujet, je vous donne tout un tas de bons arguments à sortir si jamais vous commencez à sentir une certaine résistance de la part du corps enseignant 😉 Bref, pour le développement de votre enfant, sa meilleure chance reste la scolarisation en milieu ordinaire.

Exprimer sa vision de l’autisme

Je crois qu’avant toute chose, il faut être clair avec soi-même : vous ne pourrez pas expliquer ce qu’est l’autisme à d’autres si vous n’en avez pas une définition qui est évidente pour vous. Posez-vous la question : « Pour moi, qu’est-ce que c’est que l’autisme ? Qu’est-ce que cela implique ?  » . Je n’ai jamais oublié les mots de mon fils, l’année dernière, qui m’a dit : « Je ne suis pas handicapé, je suis juste particulier « . C’est ça, sa vision de l’autisme. Pour moi, la mienne c’est : Etre autiste c’est comme être gaucher: c’est un état, pas une maladie et j’en ai fait un article dont vous pouvez vous inspirer pour créer vous même votre propre vision de l’autisme.

Cela vous permettra de vous exprimer plus facilement sur le sujet, d’être mieux compris, et de susciter l’intérêt de vos interlocuteurs.

 

Voilà pour ce dossier sur la prise en charge de votre enfant autiste par des spécialistes ou non, j’espère que cela en aidera certains, n’hésitez pas à piocher dans les liens, créer vos propres documents en vous inspirant de ce que j’ai rédigé ! Et si vous avez des commentaires, surtout n’hésitez pas .

Une réflexion sur “ DOSSIER : préparer les rendez-vous avec des spécialistes ou non de l’autisme ”

  • 11/10/2016 à 12:22
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    Merci pour ce dossier que j’aurais dû lire avant de voir la maîtresse ce matin. Nous sommes en attente du rdv au CRA, il n’a pas été diagnostiqué et cela a été supposé par 1 psy et la médecin scolaire l’an passé. J’y pense depuis qu’il est petit, mais j’ai toujours eu peur de le dire jusqu’à récemment. Vu ses problèmes (relations sociales, psychomotricité fine et même globale -il a une avs-, apprentissage des codes sociaux liés difficile, battement des mains « papillon », fatigabilité, etc.), j’ai rencontré la maîtresse qui m’a fait la morale sur son comportement et nous a donné des conseils éducatifs parfois durs à encaisser (« il faut discuter avec lui » merci on le fait tous les jours … )

    Et là, son père évoque l’attente du CRA et donc l’autisme : le choc. Je n’étais pas préparée à l’expliquer, et ça a choqué car il n’a pas de retard pour lire (il est au CP), il est intelligent (s’intéresse depuis petit à l’univers/les SVT de manière un peu pointu et autres sujets un peu complexes mais divers, car il veut tout savoir sur des trucs qui n’intéressent pas les autres en général : genre il va aux toilettes, je dois lui expliquer comment ça passe dans les tuyaux, où va l’eau, comment elle est traitée et je dois souvent aller sur internet pour répondre à ses questions car sinon il ne me lâche pas.). J’ai l’impression de rabaisser mon fils quand je suppose la possibilité d’asperger ou autre et les réactions des autres n’aident pas. Je n’ai pas pu m’expliquer mais elle a fini par croire en cette possibilité quand on a dit que le conseil venait du médecin scolaire « d’accord, mais du coup il n’est peut-être pas dans une structure adapté »… je n’ai rien dit, je ne suis pas très vive, alors que je connais la loi de 2005 et que je tiens à ce qu’il fasse sa scolarité en milieu ordinaire.
    J’ai déposé mon dossier CRA en avril, et la liste d’attente est encore longue, je regrette d’avoir été dans le déni pendant 5 ans alors que je soupçonnais déjà ce syndrome lorsqu’il était à la crèche. Le truc c’est qu’il y a tellement de clichés qui tournent donc le moindre non-symptôme renforce le déni :, mon enfant accroche le regard sauf gène et quand il part dans tous les sens, et il a beaucoup d’imagination je trouve car on lit énormément (c’est par le biais de votre article sur l’imagination que je viens de tomber sur votre blog). Du coup, je me dis que je dois me tromper, juste car deux-trois trucs ne collent pas…J’admets la possibilité qu’il ne soit jamais diagnostiqué malgré tout. En attendant, c’est très difficile de discuter avec les enseignants surtout que je déteste les relations sociales de base, même amicales (accrocher le regard est tjrs dur pour moi, « défaut » qui manque paradoxalement à mon fils pour être pris au sérieux par certains), et je ne suis pas très vive si je ne prépare pas en avance ce que je vais dire, et là c’est le fouillis dans ma tête.

    Comment communiquer aux enseignants avec des suppositions, même sérieuses ? C’est délicat. Car d’abord on ne nous croit pas (c’est la mauvaise mère qui s’invente des excuses alors que je cherche juste des explications… j’avais envie de lui dire qu’avec l’énergie dépensé dans tous ces rdv CAMPS, psy, psychomotricienne, dossier MDPH, s’il suffisait de « discuter » et « d’être ferme », je ne me ferai pas chier à faire tout ça!!!), ensuite on croit qu’on rabaisse notre enfant, puis si on nous croit, on nous dit qu’il n’a rien à faire à l’école… bref, l’entre-deux est très difficile (entre la prise de conscience et le diag). Et pas évident de communiquer quand on n’est pas sûr soi-même (c’est pour cela que je ne voulais rien dire), mais j’ai appelé le CRA et visiblement je dois encore attendre longtemps, en attendant, il faut bien qu’il s’intègre et créer une relation de confiance avec son enseignante (très gentille mais qui me prend pour une idiote). Il y a de plus en plus de campagne d’information sur le sujet, mais c’est mal vu de se sentir concerné bizarrement. Perso, je voulais rien dire, mais c’est trop tard maintenant, j’appréhende les prochains rdv.

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