Comment j’ai fait pour que mon fils autiste aille bien aujourd’hui, à 14 ans

Comment j’ai fait pour que mon fils autiste aille bien aujourd’hui, à 14 ans

J’ai mis du temps à écrire cet article, pas que je ne veuille pas partager mes secrets, mais parce qu’il est difficile de retourner dans des moments lourds de ma vie. Quand je lis dans la presse ou dans les blogs que des institutions, des juges, veulent séparer des familles entières, je me demande comment il m’a été possible de traverser finalement sans encombre les situations précaires et d’en arriver à ce résultat aujourd’hui : mon fils va bien.

Alors voilà, point par point ce que j’ai mis en place pour lui, les bonnes comme les moins bonnes choses, mais qui font qu’à 14 ans, mon enfant autiste est un ado comme les autres, avec certes ses difficultés, mais bien loin de l’enfant autiste non verbal du début.

L’orthophonie

Avant même le diagnostic d’autisme, mon fils a été chez une orthophoniste en libéral. Pourquoi ? Parce qu’il ne parlait pas en petite section. Nous en avons discuté avec la pédiatre, qui m’a conseillé d’aller faire un bilan chez un orthophoniste. J’ai trouvé une ortho en bas de chez mes parents, et par chance, ce que j’ai découvert plus tard, c’est qu’elle était spécialisée dans les enfants justement autistes… Le bilan fait, mon fils avait donc 3 ans, elle l’a pris en charge rapidement et ce … jusqu’à ses 8 ans, en fait jusqu’à ce que mon fils en ait marre tout simplement de ses prises en charge a raison d’une fois par semaine, deux fois si je me souviens bien au début.

Le diagnostic

En parallèle, la pédiatre m’a fait faire le parcours du combattant qui consiste à déterminer le mal qui empêche mon fils d’être comme les autres enfants : dans un premier temps, on a fait un bilan génétique via une prise de sang, et cela a pris plusieurs mois avant d’en conclure qu’il n’y avait rien de ce côté là.

Nous avons été faire un bilan chez une phoniatre, chez qui cela s’est mal passé, mon fils refusant de passer ses tests, et qu’elle qualifiera devant moi d’enfant « violent » non pas de manière physique, mais violent dans son refus de participer. J’en suis ressortie en larmes.

Lecteur phoniatre, fais attention aux termes que tu emploies face à des parents désemparés…

Puis nous avons passé un entretien auprès d’un neurologue à l’Hôpital des Enfants de Purpan, à Toulouse, qui nous a demandé de passer un EEG de sommeil, afin de voir s’il ne se cachait pas des trucs comme une épilepsie, mais non. De là, nous avons atterri à l’Unité TED de LA Grave, aujourd’hui CRA de Toulouse, qui a établi une observation de mon fils sur plusieurs jours et qui finalement nous a annoncé le diagnostic d’autisme. Mon fils avait 5 ans.

De là, tout s’est très vite enchainé : on m’a indiqué qu’il fallait faire un dossier à la MDPH pour avoir des aides, entre autres, et d’aller prendre rendez-vous chez une psychomotricienne.

La psychomotricienne

Nous avons donc pris rendez-vous chez une psychomotricienne qui a regardé le bilan fait par le CRA et je crois nous a refait faire un bilan (désolé de l’imprécision, j’ai la flemme de ressortir tout le dossier… je fais en fonction de ma mémoire…) puis a pris mon fils a raison d’une fois par semaine… jusqu’à ses 9 ans et que le CMP ( j’en parlerai après) prenne le relai.

La psychomotricité en libéral est prise en charge par la MDPH, à qui vous envoyez le devis ou les factures et qui vous rembourse mensuellement les frais de psychomotricité. D’où la nécessité de déposer un dossier à la MDPH.

La maternelle et l’AVS

C’est donc en moyenne section que l’on a reçu le diagnostic d’autisme de mon fils et cela se passait de manière très difficile en classe. Mon fils ne supportait pas le bruit, les autres, ne comprenait pas les règles etc. La directrice de l’école a alors fait une demande d’AVS, qui est arrivée pour la rentrée de grande section, à mi-temps.

Lecteur de la MDPH, penses-tu que nos enfants autistes sont autistes à mi-temps ? Sérieusement ? Sais-tu que chaque année mon fils et encore aujourd’hui a eu un(e) AVS et JAMAIS à temps complet ? Est-ce normal ? Penses-tu que les excuses du type « On ne peut embaucher que des AVS à 21 heures par semaine et ce sont des emplois précaires dont personne ne veut et il y en a trop peu qu’il faut les dispatcher entre plusieurs enfants  » sont acceptables ? Penses-tu que laisser des semaines entières voire des mois  après la rentrée un enfant dans le besoin faute d’AVS disponible est acceptable ? Penses-tu sérieusement que les problèmes administratifs doivent être un frein à l’épanouissement scolaire de nos enfants ? Sérieusement ?

La pédopsychiatre

Toujours en parallèle de l’orthophonie et de la psychomotricité, qui je le rappelle, sont aujourd’hui deux des 3 prises en charges recommandées par la Haute Autorité de Santé française, la pédiatre m’a indiqué qu’il fallait voir aussi une pédopsy… bon là, c’était une erreur. Je rappelle aussi que la HAS ne recommande PAS la prise en charge par la psychiatrie des autistes, et c’est pas pour des prunes.

Mais reconnaissons-le, au début, elle a été de bon conseil. Cela me soulageait de la voir une fois par semaine et qu’elle m’explique le retrait d’attention pour faire cesser les crises de mon fils, méthode qui, je le rappelle, a très bien fonctionné. Mais assez vite elle m’a signifié que mon fils allait bien, et a espacé nos rendez-vous à une fois… par mois !

Lecteur psychiatre, penses-tu que dire à une mère d’un enfant autiste que « votre enfant va bien » quand je viens de t’expliquer qu’il se tape la tête contre les murs, qu’il a essayé de s’enfuir ou qu’il parle de suicide à ses camarades et me donner un rendez-vous pour le mois prochain est réellement professionnel ?

Le CMP

Suite à l’épisode où mon fils effrayait volontairement ou non ses camarades en parlant de mort et de suicide, j’ai été convoquée à l’école, évidemment. C’était en CM1. La psychologue scolaire m’a demandé fermement de stopper les rendez-vous avez la pédopsychiatre, et d’envoyer mon fils au CMP pour un bilan. Du coup ça a changé pas mal la donne puisqu’après le bilan, mon fils a été pris en charge au CMP auprès d’une psychologue, et sa prise en charge en psychomotricité s’est également faite au CMP et là, je le rappelle, c’est GRATUIT, car ce n’est plus du libéral. Magique.

Pour info, la 3ème prise en charge recommandée par la HAS, en plus de l’orthophonie et de la psychomotricité est une prise en charge de type comportementale ( ABA, TEACCH…) mais moi, je n’ai pas eu cette chance, sachant qu’il me semble que les professionnels sont très rares en France, malheureusement…

Mon fils s’est petit à petit ouvert, et cela a été vraiment de mieux en mieux.

Aujourd’hui, mon fils est suivi dans le CMP de la petite ville où nous vivons, dans un groupe de parole (interactions sociales) une fois tous les 15 jours et … ça suffit ! Si, je vous jure, c’est possible ! Plus d’orthophonie ni de psychomotricité  ! Bon il va y avoir de l’ergothérapie…

Les nounous

Pendant ce temps là, je travaillais à temps partiel, histoire de nous assurer un revenu. Du coup, j’ai dû faire appel à des nounous pour aller chercher mon fils à l’école et le ramener à la maison. Je vous ai déjà parlé de Super Marion, qui s’est occupé de mon fils pendant des années avec abnégation, supportant les remontrances de l’école, faisant le relai de leurs doléances avec moi le soir, calmant mon fils chaque soir car il était énervé de sa journée d’école.

Et non, n’en déplaise à ceux qui sont persuadés qu’on ne peut y arriver qu’uniquement en confiant nos enfants à des personnes spécialisées, et bien mon fils a au contraire été choyé par des personnes qui justement n’y connaissaient rien à l’autisme. Je suis persuadée que c’est aussi parce qu’il a toujours été confronté au monde, et à des adultes qui n’avaient aucune formation à l’autisme que mon fils a développé une intelligence de compensation, lui permettant progressivement de s’adapter à ce monde hostile pour lui.

L’arrêt de mon travail 

J’ai cessé de travailler quand mon fils est entré en CM2. Je me suis dit que j’avais un an pour bien m’occuper de lui, d’aller le chercher à l’école, faire des sorties de classe avec lui, et lui trouver un bon collège. Il m’a fallu beaucoup de temps en effet pour aller faire le tour des collèges publics comme privés, demander des dossiers, passer des entretiens, demander les avis. Je ne regrette pas cette rupture avec mon travail, même s’il faut avouer que moralement, ce n’était pas tous les jours faciles pour moi, et que j’ai mal vécu le fait de me retrouver au chômage.

L’ergothérapie

Cette année, j’ai vu que mon fils avait de réelles difficultés en classe, à suivre, à s’organiser, à faire ses devoirs. Avec le CMP, nous avons fait un bilan psychomoteur qui a révélé que mon fils avait encore des difficultés. Nous avons alors passé un bilan en ergothérapie et là nous attendons en croisant les doigts que la MDPH puisse prendre mon fils en charge pour les coûts engendrés par les séances d’ergothérapies.

En effet, a priori, mon fils devrait avoir une séance hebdomadaire pour l’aider à s’organiser, à domicile, et par la suite, devrait bénéficier d’un ordinateur en classe afin de lui faciliter la prise de note ( il a beaucoup de difficultés à écrire, et c’est impossible pour lui d’écrire, de suivre le cours, de lire le tableau et de participer en même temps)

Je crois que je vous ai tout dit. Comme vous le voyez, il n’y a rien que vous ne puissiez faire, tout est à votre portée. Si moi je peux le faire, pourquoi pas vous ? Néanmoins, si certains d’entre vous on un parcours similaire mais se retrouvent dans des difficultés sans nom avec des juges qui se mêlent de les séparer de leurs enfants etc. je suis preneuse de vos témoignages, parce que réellement, ce sont des situations scandaleuses.

En fait, il y en a marre d’avoir peur des institutions alors qu’elles devraient être là pour nous aider et nos protéger, mais c’est l’inverse qui se passe, comment se fait-il?

N.B. : Après lecture des commentaires je rajoute ceci : c’est à la portée de tous, mais je n’ai pas dit que c’était facile ! Il faut beaucoup de patience et de persévérance pour arriver à déjouer les problèmes administratifs, naviguer entre les interlocuteurs plus ou moins ouverts, déceler la moindre velléité de bonne volonté chez les professionnels. Mon exemple n’est que mon exemple, juste pour vous montrer que parfois, ça peut marcher, en tout cas pour moi, ça a marché, et honnêtement, je vous souhaite vraiment, sincèrement, du fond du coeur, que vous ayez une bonne prise en charge pour votre enfant car c’est la clé , quelque soit son niveau de départ. J’ai vu des enfants très lourdement atteints faire des progrès incroyables juste parce qu’il sont tombés sur une orthophoniste qui a mis plein de choses en oeuvre. Il n’y a pas qu’une méthode, pas que la mienne. Chacun a son parcours. Le votre sera forcément différent du mien. Mais quand mon fils était petit, personne ne m’a dit qu’il pourrait un jour avoir des copains et pourtant ça m’aurait certainement soulagé et aidé aussi de savoir que c’est possible, que ça peut aller mieux. Alors voilà, ce témoignage n’est que le mien, il vaut ce qu’il vaut, mais si au moins ça peut vous apporter un peu d’espoir, alors c’est déjà ça de gagné. 

75 réflexions sur “ Comment j’ai fait pour que mon fils autiste aille bien aujourd’hui, à 14 ans ”

  • 12/07/2015 à 10:16
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    Bravo pour ce que vous avez pu faire pour votre fils et bravo à lui aussi

    Chaque situation est différente, vous avez eu la hargne pour sortir votre fils d’où il était. Vous aviez les clés et vous avez trouvé des perles rare qui ont su aider votre fils même s’il n’y en connaissaient rien à l’autisme.

    Certains non pas les clés et ne pourront pas les avoir sans que certains puissent le leur donner ce pouvoir de réussite. Ils mettrons plus de temps que certain mais arriveront à leur manière qui est certaines fois scabreux.

    Après si la justice se saisi d’un dossier émanant d’un signalement il faut voir ou est le problème, s’il y a problème ou un c’est simplement un juge anti-autiste ou des services ou des institutions ayant 50 ans de retard sur la connaissance de l’autisme

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    • 12/07/2015 à 15:54
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      Justement, c’est pour cela que j’ai écrit cet article, pour montrer que ce n’est pas un miracle, mais par des choses finalement assez simple et à la portée de tous que l’on peut arriver à vraiment aider nos enfant. Orthophonie, psychomot, pédiatre, un diagnostic ( obligatoire) , un dossier à la MDPH, une demande d’AVS, une aide avec une psychologue ou meux, un comportementaliste, et là, on a une prise en charge complète et adaptée à nos enfants. Il y en a qui feront beaucoup mieux et plus que cela, mais beaucoup ne savent même pas qu’on peut avoir une prise en charge en orthophonie, c’est pour cela que je décris tout ce que j’ai fait, juste pour témoigner et aider ceux qui ne savent pas par quel bout commencer…
      Merci Véronique de votre attention… <3

      Réponse
      • 12/07/2015 à 16:30
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        J’ai des années de plus et « à mon époque » les AVS n’existaient pas…. Karim n’a été diagnostiqué autiste qu’à 24 ans et je pense que si on l’avait su plus tôt on aurait fait bien des choses différemment…..Je n’ai pas arrêté car j’avais la famille à charge et j’ai fait comme j’ai pu avec les moyens que j’avais. Avec des « si », on referait toutes le monde. En plus, il n’est pas autiste de haut niveau bien loin de là….. Il a été 17 ans en centre et a été orienté en groupe occupationnel pour le reste de sa vie. Il a fait une grève du lit pendant deux mois et j’ai fini par l’écouter, il voulait vivre à la maison….

        J’ai peu à peu trouvé des solutions. Plutôt seule, car du mal avec les conseilleurs qui n’y connaissent rien. Je peut dire aussi « à 29 ans mon fils autiste va plutôt bien aujourd’hui »… après, il y a d’autres choses à gérer, des impondérables comme l’amour, la maladie, la mort de proches et une vie entière à occuper et à lui donner du sens….. Mais ça, c’est une autre histoire qui s’appelle la vie et qu’il faut gérer malgré ou avec l’autisme.

        Voici le lien vers mon avant dernier article

        http://devenir-capable-autrement.fr/reves-pour-mon-fils/

        bonne chance à vous les mamans plus jeunes

      • 12/07/2015 à 16:33
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        Merci Rita, votre témoignage est vraiment poignant. Bravo pour tout ce que vous avez fait pour que votre fils aille bien… Et c’est vrai qu’avec des si on changerait beaucoup de choses… Bises

      • 01/04/2017 à 23:53
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        bravo madame, bravo aussi pour votre fils.
        le mien 12 ans, il vit en algerie, il a été diagnostiqué autiste a 3 ans en france,(hopital robert debré paris) depuis, il est rentré en algerie, il ya presque pas de suivie dans ce pays, il va pas a l’ecole car ils ont pas de classes speciales ni d’avs aussi pour les autistes,heureusement qu’il est autonome.
        je cherche une famille d’acceuil en france pour pouvoir le rapatrié, j’ai vraiment envie de le sauver, j’ai pas beacoup de moyens mais je sais aussi qu’il ya bcp de gens genereux et sensibles,j’espere qu’un jour je tomberai sur quelqu’un ou une association qui pourrai m’aidez a le prendre en charge.
        je n’arrive plus reflechir, ni a dormir, juste que je le vois a mes cotés regardant sa serie de dessins animé, il me dit: quand tu va m’inscire a l’ecole?
        je n’ai pas de reponse pour lui, par contre mes larmes l’intrigue.

        excusez moi.

  • 12/07/2015 à 15:35
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    Bonjour,
    Je suis assez d’accord avec Véronique. Tu as eu la force de te battre et tu as eu la chance de rencontrer les bonnes personnes au bon moment (même si je ne crois pas beaucoup à la chance, je te l’accorde, la chance se provoque, mais tout de même, en ce qui concerne le diagnostic, il est vraiment précoce pour la France je trouve).
    En revanche, quand tu dis que si toi tu peux le faire tout le monde peut… J’émets des réserves. Pour plusieurs raisons :
    – la première est évidente, et je pense que tu l’as bien en tête, ce sont les troubles associés à l’autisme. Petit Prince a, d’après ce que j’ai compris, une intelligence normale (autiste de haut niveau) et des troubles limités lui permettant de suivre une scolarité ordinaire. Comme je le dis souvent de mon fils : il n’est « QUE » autiste. Ce qui est déjà pas mal, je te l’accorde (non, non, t’inquiètes, je ne vais pas te faire le coup du « ah bon, t’es sûr qu’il est autiste ? On dirait pas, tu devrais lui serrer plus la vis à cet enfant, il est mal élevé, c’est tout »). Mais malheureusement, parfois les troubles associés prennent beaucoup de place…
    – la seconde, c’est que toi, tu as pu te renseigner, chercher, trouver du soutien car tu es une personne instruite. Quid des enfants issus de milieux plus démunis ? Par ailleurs, tu as fait le choix très louable de te consacrer totalement à ton fils. Mais alors, on doit choisir… Une carrière ou son enfant. Comment faire quand on a d’autres enfants ? Quel choix difficile d’abandonner un parcours professionnel prometteur, d’autant que l’argent, on en a besoin pour toutes les prises en charges (remboursées, certes, mais il faut avancer l’argent !)
    Alors voilà, je souhaitais me faire gentiment l’avocat du diable, car je devine les commentaires de certaines personnes en réaction à ton article qui pourrait être mal pris par des parents n’ayant pas connu tes réussites et qui en souffrent profondément.
    Sache que notre parcours est identique, Ugo est autiste de haut niveau, il est scolarisé au collège (il passe en cinquième avec de très bons résultats), il a un ordinateur et une AVS à plein temps (oui, à partir de l’année prochaine, yes, j’ai réussi !). Comme toi j’ai modifié ma carrière pour lui, comme toi, je consacre ma vie à son éducation (même si je travaille à temps partiel). C’est mon choix et j’ai eu beaucoup de chance…
    Je te mets le lien vers mon dernier article qui ressemble au tien.

    http://www.pourquoitesgrossemadame.fr/le-bilan-de-cette-annee-de-6em/

    Au plaisir de te lire.
    Stéphanie.

    Réponse
    • 12/07/2015 à 16:02
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      Stéphanie, je vais te décevoir je crois… je ne me suis pas beaucoup renseignée, j’ai juste suivi le bon mouvement en fait. A l’époque, ça remonte à 2004, on ne savait rien sur ce qu’il fallait faire pour bien prendre en charge nos enfants. J’étais maman solo à l’époque, en plein marasme financier et au beau milieu de mon divorce, et je t’avoue honnêtement et bien humblement que je n’ai pas eu le temps de trop trop me renseigner. Le seul truc qui comptais, c’est que toute la prise en charge en me coûte pas trop de pognon, parce que les fins de mois étaient difficiles, surtout en travaillant à temps partiel.
      Alors oui, j’ai suivi les bons conseils des personnes qui prenaient soin de mon fils.

      Après je te rejoins sur le fait que les autistes ne sont pas tous sur le moule de mon fils. Il y en a qui sont dans de grandes difficultés. Et c’est justement pour eux aussi, pour leurs parents, que j’ai écrit cet article. Si tu savais, il y a des parents tellement désemparés qu’ils sont incapables de savoir par où commencer. C’est pour cela que j’ai tout expliqué, point par point, pour leur montrer que ce n’est pas si compliqué. Si on ne leur explique pas comment faire, ils ne sauront jamais ! Après il y a des parents insrtuits qui se bougent et trouveront d’autres alternatives à mon exemple. Tant mieux ! Mais je pense à tout ceux qui justement ne savent pas, n’ont pas le temps ni les capacités de se documenter. C’est à eux que s’adresse cet article. D’une part pour leur montrer que eux aussi peuvent le faire, et d’autre part pour leur donner de l’espoir car leur enfant, peu importe d’où il part, peut aller loin avec des prises en charge adaptées.
      Je lis de ce pas ton article, merci beaucoup de ton attention <3

      Réponse
      • 12/07/2015 à 16:28
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        Oui, oui, on est d’accord, sur toute la ligne… Et si tu lis mon blog, tu y trouveras beaucoup de similitudes avec ton histoire. Je voulais juste souligner ces deux points, de façon positive, car… Parfois les commentaires ne sont pas tendres… Lol
        Merci pour ta réponse, et pour ton blog. Je ne viens pas souvent mais j’ai toujours plaisir à te lire, même si parfois je ne suis pas tout à fait d’accord (tu remarques que cette fois je le suis et j’ai laissé un commentaire, lol). Bonnes vacances. Stéphanie

  • 13/07/2015 à 07:48
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    Ravie pour toi.
    Mais NON, tout ça n’est pas à la portée de tous, loin s’en faut !!! C’est extrêmement humiliant de lire ça, vraiment très blessant. Il y a un facteur que tu ne cites pas : la chance. Oui oui tu as bien lu : la chance. Voilà pourquoi je te dis ça :

    Mon aîné est asperger, un peu plus âgé que le tien, avec un très sévère trouble oppositionnel associé. Aucune orthophoniste n’a jamais voulu le suivre tant il oppose, pourtant on a essayé. L’école n’a jamais accepté de faire la moindre réunion pour l’obtention d’une AVS, pourtant on a demandé et demandé… Jusqu’à ce qu’il faille le retirer du collège pour harcèlement (qui s’est terminé à l’hôpital hein). On a retenté la scolarisation, ça a été catastrophique (c’était prévisible, le proviseur avait refusé que je fasse une explication rapide préalable, alors l’encadrement a été pourri dès le premier jour). J’ai pris en charge l’instruction, rapidement je n’arrivais plus à tout faire, j’ai dû liquider mon entreprise (donc pas d’indemnités puisqu’indépendants, et idem pour mon mari qui bossait pour cette entreprise), quelques années de rsa devant nous quand les économies ont été épuisées. Je passe les détails de la suite, tout a été de cet acabit, et pourtant je n’ai jamais lâché la rampe et cherché, cherché, cherché encore.
    Actuellement, il n’a qu’un suivi : un psychanalyste pur jus, bionien, pas le choix, imposé au chantage par la MDPH (qui m’octroie royalement 500 euros par mois pour compensation de perte totale d’emploi + prises en charge, chez nous aucun centime n’a jamais été remboursé de la psychomotricité, seul suivi qui a eu un effet positif de 6 à 10 ans), psy qui m’en met plein la gueule pour le peu qu’il ne me tient pas à l’écart, mais n’a rien fait avancé d’un iota depuis 2 ans.
    Alors excuse-moi mais NON tout ce que tu as fait a beau être remarquable (et vraiment sincèrement je le pense, je sais quelle ténacité il faut et combien certains jours sont durs), ça n’est pas à la portée de tous, tu as eu énormément de chance de tomber sur des gens corrects, les bons interlocuteurs, que ton fils suive le mouvement, etc.

    Réponse
    • 13/07/2015 à 09:00
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      Et bien heureusement que vous dites que vous êtes ravie pour moi, on ne dirait pas ! Blague à part, j’ai eu de la chance de tomber sur LA bonne orthophoniste, c’est clair. Pour tout le reste…ce n’est pas parce que je ne parle pas des heures de recherche, des coups de fils passés, des fois où je me suis ramassée, des problèmes à l’école que tout n’est que chance. Loin de là, je crois que c’est beaucoup de travail, mais ce n’était pas le propos de mon article en fait.
      J’ai écrit cet article parce qu’il y a beaucoup de parents qui ne savent même pas par quel bout commencer. Le but était de leur montrer étape par étape ce que moi j’ai fait, et que finalement, c’est possible de faire tout ça. Je n’ai pas dit que c’était facile.
      Maintenant je me rends compte dans vos propos et en écrivant que finalement non, ce n’est pas à la portée de tous, mais ce n’est pas à cause de leurs facultés ou du manque de chance, mais plutôt à cause du fait qu’on nous mette systématiquement des bâtons dans les roues et comme je le disais en conclusion de l’article, que les institutions n’ont aucune volonté de nous aider et de nous protéger.
      Pour finir, je suis désolée que votre fils ait dû être retiré du collège pour harcèlement, ça a été la même chose pour mon fils, qui a été agressé en 6ème et du coup nous avons pris la décision de déménager.

      Réponse
      • 13/07/2015 à 10:46
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        C’est vrai qu’on n’a pas encore déménagé, enfin pas depuis ses 6 ans (où déjà on a fui la violence urbaine de région parisienne pour la campagne normande, ce qui a été un énorme progrès pour lui, comme chez toi). Mais mon mari a retrouvé comme job instit, alors changer de région ça voudrait dire plus de poste et retour à la case RSA alors qu’on est en passe de régler les soucis d’endettement liés à la précédente période rsa… Là en effet, on pourrait nous reprocher de ne pas en faire assez, de ne pas déménager, de ne pas se remettre en précarité avec 3 enfants. Je me suis trop battue (et je recommence avec ma benjamine, 7 ans, qui a le même syndrome et quasi les mêmes troubles associés), je n’ai plus la force de recommencer ailleurs sans garantie de meilleur succès ni d’institutions administratives locales plus humaines et/ou compétentes. Là c’est effectivement 100% mon fait, il y a une limite.

      • 13/07/2015 à 17:42
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        On a tous nos limites. Des fois c’est juste que ce n’est pas possible et c’est tout, alors on trouve d’autres solutions, on s’adapte, on se pose un peu. Pas le choix, on n’a pas des supers pouvoirs, on est juste des parents. Bon courage pour votre benjamine, moi je sais que la mienne n’est pas autiste, mais pas impossible qu’elle ait autre chose… nous sommes une famille pas vraiment neurotypique alors une de plus, ça ne serait pas étonnant !

  • 13/07/2015 à 11:22
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    On peut ne pas y arriver parce que chaque enfant est différent et existe avec son caractere en dehors de son autisme . De plus, il y a autant d autismes qu il y autistes….ici, quid de difficultés de langage (bien au contraire!) Donc nous n avons jamais pensé à aller voir une orthophoniste. Quid de difficultés motrices mais des comportements, il est vrai, bizarres.. (maladresse, mise en danger, …)donc pas de psychomot. Par contre de sérieux troubles du comportement, grande intolerance à la frustration qui nous ont fait penser à un enfant en difficulté psy. Des questions à n en plus finir sur des sujets inhabituels pour un enfant de son âge. Peut être était il un enfant précoce. …? C est vrai, il était facilement depressif avec des idées suicidaires; et qui consulter dans ce cas? Psychothérapeute, pedopsy….nous avons pourtant commencé ce parcours vers 2 ans parce que quelque chose clochait, je le sentais, je le savais….Malgré son père qui me disait » c est un garçon, c est normal… (nous avons 3 filles aussi dont la soeur jumelle de loulou), malgré le pédiatre qui pensait que notre bonhomme regardait au dessus de nos tête pour se concentrer quand il parlait, malgré la psy qui le pensait très intelligent et ne sachant pas trouver sa place. Un pedopsy psy qui l a suivi 5 ans nous a dit un jour « je trouve qu il est apaisé  » . Alors là c était trop! Était il sourd quand nous lui racontions notre enfer au quotidien?
    A l école c était l élève dont chaque enseignant revait: hyper discipliné (trop mais pas gênant donc..) brillant , perfectionniste (trop mais plus facile à gérer que l inverse donc..) dessinateur hors pair ( « vous n allez pas vous plaindre! »), érudit et intarissable sur certains sujets ( enfant curieux et intéressant! )bref, évidemment pas d AVS…
    Ses hyper sensibilités sensorielles ne gênaient que lui et nous sauf qu il ne nous le disait pas: il pétait les plombs tous les soirs (automutilation, colère, opposition. ..) à la maison, le we et les repas de famille étaient un enfer….quant aux vacances…..nous rentrions plus épuisés qu en partant!!! Et pendant toutes ces années nous consultions 1 fois par semaine, d abord une psychologue, puis un pedopsy, ensuite pedopsy +psychothérapeute en cmpp. Ha il nous a usés mais il en a également terrassé plus d un dans le cercle psy! Jusqu au milieu du C M2 où après 4 mois d une descente aux enfers nous l avons emmené à l hôpital psychiatrique où il a fait 3 semaines, pris en urgence alors que ce service n accueillait normalement que sur liste d attente.
    Voilà sans doute ce qui l a sauvé! Pourtant cet épisode restera à jamais pour lui et nous une blessure. Mais nous avons eu la chance de rencontrer une équipe et une pedopsy qui nous a demandé si quelqu’un nous avait déjà parlé de TED..puis doucement, l » autisme  » est apparu. Comment aurions nous pu penser à l autisme..? Et en même temps que la terre s’écroulait les pièces du puzzle se mettaient en place…nous avons été chanceux, cette pedopsy à fait ce qu il fallait pour qu on obtienne un RDV au CRA 3 mois après et 2 mois plus tard nous avions enfin un diagnostic : notre fils était autiste asperger avec un trouble anxio dépressif. Il avait 11 ans depuis peu et cela faisait 9 ans que nous cherchions, que nous nous battions contre l inconnu…et je me souviendrais toujours du soulagement que nous avons alors ressenti, accompagné d une sorte de pensée magique: puisque maintenant nous savions tout allait rentrer dans l ordre! On allait mettre en place les prises en charge adaptées et voilà. …s en est suivie des heures de lecture , la soif d apprendre, de comprendre….la découverte des assos, l annonce du diag autour de nous et les 1ere douché froides! Bienvenue dans le monde du handicap..et d autres batailles ont commencé. …
    bref, bonhomme a grandi et il a 14 ans aujourd’hui! Et il a un foutu caractère en plus d avoir de l autisme! !! J ai bataillé pour réduire l attente de sa place au sessad, 2 ans entre la notification et la porte qui s ouvre. Bilan ergo etc…AVS pour l aider à s organiser cette année en 4 ème…..et bien il ne veut plus rien depuis 6 mois, il n a d ailleurs jamais été partant pour l aide…sauf qu avant on y arrivait malgré tout; aujourd’hui une hospitalisation de plus en début de année et il a clairement dit « tout ça c est terminé!  » donc plus de neuroleptique, plus de sessad, plus d AVS…juste son analyste rencontré il y a 3 ans et un psy ABA à domicile 1 fois par mois pour de la guidence parentale. On a décidé de lui faire confiance, on respecte ses choix; et oui il va mieux, il va bien ….mais ça reste difficile pour nous. Le quotidien est aléatoire; » il y a des matins où rien ne va… ». Et même si je veux croire qu il va y arriver, c est un aRtiste et aUtiste, je pense que ce n est pas encore gagné; pourtant ce n est pas faute de lutte pour lui proposer des prises en charge qui lui conviennent….j ai fait au mieux, comme beaucoup d entre nous, parents; mais notre vie est encore rythmée par la fatigue, l exaspération, l espoir et même si j ai eu envie parfois de jeter l éponge, je n ai jamais abdiqué, nous n avons jamais lâcher! Mais bon dieu que ce gamin est récalcitrant. ….

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    • 13/07/2015 à 12:55
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      Nathalie, merci infiniment de votre témoignage, qui montre que rien n’est jamais simple avec nos enfants, pour ceux qui en douteraient (et il y en a, malheureusement). je rebondis sur votre dernière phrase… et je repense à mon fils. Vous trouvez le vôtre récalcitrant ; le mien je le trouve énervant, exaspérant, difficile, pénible, en opposition, râleur… je n’avais jamais pensé à le qualifier de récalcitrant mais OUI en fait tous ces adjectifs que je viens d’employer je peux les jeter à la poubelle et n’en retenir qu’un seul : récalcitrant.

      Par ailleurs je trouve que votre parcours du combattant est vraiment difficile comparé au mien, je m’estime bien heureuse de n’avoir pas vécu ce par quoi vous êtes passée. Bravo pour tout ce que vous avez fait, bravo de ne pas avoir lâché, et merci de nous dire qu’aujourd’hui votre fils va bien, malgré tout ce qu’il a traversé. Vous dites que vous avez fait au mieux, moi je crois que vous avez BIEN fait les choses. Comme je le dis toujours, on navigue à vue avec nos enfants différents, chaque jour est une épreuve et nous remets en question.

      Je vous envoie tout mon courage, encore merci d’avoir pris le temps de nous raconter votre parcours <3

      Réponse
      • 13/07/2015 à 14:07
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        Merci!

      • 13/07/2015 à 21:18
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        Pour mon fils, récalcitrant est aussi un mot très fort, mais en y rajoutant quand même tour à tour énervant, exaspérant, difficile, pénible, en opposition, râleur et charmeur, parfois…… Récalcitrant à tout ce qui ne va pas dans ce qu’il imagine de la vie, récalcitrant aux obligations comme si tout lui était dû…. Parfois je me dis que j’en ai trop fait quand il n’y arrivait pas… Du coup, j’ai contribué à en faire un fainéant de première…. C’est tellement facile de ne pas y arriver quand c’est une corvée…. L’autisme et le handicap n’excusent pas tout…. Le parcours scolaire est loin derrière, mais il reste à l’aider à devenir le plus possible un adulte bien dans sa peau, certes, mais sans être le tyran des autres…. Du boulot en perspective pour plusieurs années…. Pas d’autisme Asperger pour au moins se réjouir de résultats scolaires…. A 29 ans il arrive juste à écrire son nom et encore sous dictée de lettres imagées si on veut l’avoir dans l’ordre. Et qu’une seule fois ; la seconde est déjà trop difficile, on sent que ça chauffe dans les circuits….Parfois, j’ai l’impression que ceux qui ont un autisme Asperger cachent un peu tous les autres, infiniment plus nombreux qui n’ont pas la possibilité de prendre la parole.
        J’ai aussi envie de vous demander : comment envisagez-vous l’âge adulte…?. Quand toutes les prises en charges s’arrêtent parce qu’il n’a plus l’âge, c’est très violent…. Et avec l’âge adulte viennent d’autres problèmes….

      • 15/07/2015 à 09:37
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        L’âge adulte… j’avais envie de faire un article dessus. Aujourd’hui, mon fil a du mal avec le fait d’avoir des aides, il n’aimes pas être différent, alors j’imagine qu’adulte il sera content de ne plus avoir ces « contraintes ».
        Il est loin d’être bon en classe, alors déjà j’appréhende le fait qu’il passe le bac, et honnêtement cette année c’est le Brevet des Collèges et je me demande bien comment ça va se passer…
        Mais… s’il s’en sort, il va falloir lui trouver un métier… et mon fils n’est bon et n’aime que le sport. Sauf que même dans les métiers du sport il faut faire des études… et justement c’est les études qui sont compliquées pour lui !
        Par rapport à son autonomie, je ne suis pas inquiète, encore hier il a pris le train tout seul pour revenir de chez sa mamie et il est très à l’aise dans les voyages. Bien sûr, il ne sait pas se faire cuire un oeuf pour l’instant, mais je ne sais pas si moi, à son âge, je savais le faire aussi 😀 Mais tout ça pour dire que concernant l’autonomie, je suis sûre qu’il pourra s’en sortir.
        Après ma foi, je ne sais pas, c’est tellement l’inconnu… je suis inquiète, plus par le fait que je veux qu’il trouve une activité qui lui corresponde que par le reste car aujourdhui mon fils a des amis, il a eu des petites copines, donc il est socialement ok. POur les aides, je ne sais pas, moi je crois que mon fils sera content de ne plus en avoir…

      • 15/07/2015 à 17:54
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        Je comprends le problème. Karim refuse tout ce qui de près ou de loin ressemble à un centre, à un éducateur, à quelqu’un qui voudrait vous apprendre quelque chose, ce qui exclus beaucoup de solutions collectives ou individuelles. mais aussi les MJC, les animateurs etc…. Malgré ou à cause de son intelligence différente, il ressent l’intention.
        J’ai trouvé des stratégies pour contourner et j’en invente régulièrement, toujours à l’affut de ce qu’il a acquis et en quoi ces acquisitions ouvrent d’autres portes…. Ca fait travailler l’imagination, même si c’est épuisant et surtout, ça vaut le coup. Qu’est ce qu’ils nous auront fait grandir, nos enfants !!!

        Rita

      • 17/07/2015 à 15:40
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        C’est vrai qu’on travaille bien notre imagination, je dirais même que parfois nous sommes des caméléons et devons nous adapter sans cesse à de nouvelles situations devant lesquelles nos enfants nous placent… mais comme on en ressort grandis !!!

  • 13/07/2015 à 15:19
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    Qu’est ce que je te disais sur les commentaires, lol… On ne pourra jamais tomber d’accord si personne n’y met du sien… Il faut accepter les témoignages des gens. Cette blogeuse nous fait le cadeau de partager son expérience, de façon parfois maladroite, certes, je l’ai déjà exprimé mais c’est ce qu’elle ressent. Alors doit on se censurer sur nos blog ? C’est vrai que les problèmes des autistes de haut niveau sont différents, mais croyez-moi, il est d’autant plus difficile de faire admettre le handicap quand il est invisible… Alors pitié, serrons nous les coudes. S’il vous plaît. Nous parents sommes déjà attaqués par le système et par certains autistes Asperger
    https://chasperger.wordpress.com/2015/07/12/ces-allie-es-qui-nen-sont-pas/
    Alors, faisons bloc, ensemble…
    Nous voulons tous la même chose :le bonheur de nos enfants.
    A force d’être attaqués nous nous tairons et nous agirons chacun de notre côté… Alors qu’ensemble, nous sommes plus forts.

    Réponse
    • 13/07/2015 à 17:38
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      Merci oui, je suis d’accord pour faire bloc ensemble. D’ailleurs j’ai des amis aspergers qui me soutiennent et c’est bon de le savoir. Moi je ne veux pas me taire, car vu le nombre de courriels que je reçois, je sais que j’aide (de mon mieux et à ma petite échelle) beaucoup de personnes. Et surtout, je leur donne de l’espoir, parce que je sais que ça peut vraiment les aider et changer le regarde qu’ils portent sur leur enfant…
      J’aimerais faire plus, monter une asso me trotte dans la tête mais pour l’instant je m’en sens complètement incapable : pour le coup, là, c’est moi qui ne sait pas par quel bout le prendre !
      Merci pour ton article.

      Réponse
      • 13/07/2015 à 17:53
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        J’ai commencé à répondre à cette personne, et je me suis dit que non. Mon énergie est précieuse, je ne peux pas la perdre à essayer de convaincre une personne négative qui trouvera toujours des arguments pour me dire que je suis une mauvaise mère 😀

      • 13/07/2015 à 18:08
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        Oui, je comprends que tu te sentes incapable de monter une association. Pour ma part, ce n’est pas mon fils qui me fatigue, mais les petits combats quotidien pour être tolérés… Nos enfants sont des cadeaux, je remercie la vie chaque jour car il m’a fait grandir et apprécier les petites choses. Continue, je te suis et même si nous ne sommes pas toujours d’accord, cela n’empêche pas de se battre ensemble. Bonnes vacances à tous.

      • 13/07/2015 à 18:26
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        Moi je crois savoir qui c’est en fait…hahahahaahaa (rire sardonique et machiavélique)

      • 14/07/2015 à 12:24
        Permalink

        Oh oui vas y monte ton assoc! Je serai une des premières même si je suis loin de ta région. Je fais partie des personnes que tu aides justement car ton blog est très positif. Bien sur je me doute que tout n est pas rose mais tu choisis de voir le verre à moitié plein et c’est ça qui est bien.

      • 15/07/2015 à 09:39
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        Hahaha ! J’y réfléchis..; mais une assoc pour quoi, il faut lui donner un vrai but utile ! Il y a déjà beaucoup d’assoc, qu’est-ce qui ferait que la mienne serait mieux?

  • 16/07/2015 à 16:21
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    Bonjour , je viens de tomber sur votre article , et j’ai eu l’impression de voir mon parcours avec mon fils –

    J’ai 27 ans , mon conjoint 33 et nous vivons sur Toulouse et nous avont eu des jumeaux il y’a bientôt 4 ans ( ils vont fêter leur 4 ans le 18 août ) ils s’ appellent Enzo et Léo –

    Dès le début , Léo pleurait bien plus que son frère est demandé déjà plus d’attention que lui. Enzo faisait dos ventre et Léo le faisait 5 mois après lui, idem pour tenir assis , ou se tenir debout – il ne prononcez pas de mots distincts a l’âge ou son frère en disait déjà plusieurs, ne répondez pas forcément à son prénom bref il fesait tout en différé –

    Mes deux enfants étaient suivis à la PMI ou ma mère travaille en tant que puéricultrice. Léo ne marchant toujours pas a 18 mois et au vu du reste ont m’as conseillé de faire un bilan au CAMPS a purpan – psychomot, orthophoniste , medecin….le bilan a été : retard de developpement global et peut être autisme , ont nous a demander a se que Léo soit suivi dans un CMPP par une orthophoniste et une psychomotricienne . ( 1 ans sur liste d’attente au CMPP de muret ) en attendant il a fait un dossier MDPH et a été suivi en liberal –

    Il a marché a 19 mois , le reste a suivi , en retard bien entendu – mais la parole est plus compliqué que le reste et c’est vraiment l’entrée a l’école en septembre 2014 en petite section qui l’as beaucoup fait evoluer …la parole , il parle un peut et dit quelques phrases courtes , par contre a toujours du mal a toucher les autres enfants , le monde et certains bruits le terroriste toujours et a du mal a comprendre certaines consignes – il est très aider par l’Atsem.

    il a été pris en charge au CMPP en janvier et tous se passe super bien – ( pour nous plus de frais de psychomotricité a avancer surtout ! )

    Au début il etait pris a l’ecole que le matin et il a été prévu avec l’équipe pueridiciplinaire qu’il irait a temps plein a l’essaie l’année prochaine en moyenne section , une AVS et envisager pour la grande section …car d’après la directrice ilne gene pas la classe et suis le mouvement , mais pour l’apprentissage c’est plus compliqué …donc a voir …

    Il était sur liste d’attente au CRA (.centre de rressources autisme ) et a eu un premier rendez vous en juin , toute la matinée , ils veulent le revoir avant de nous dire se qu’il en est – pour le moment il nous disent qu’il n’est probablement pas autiste mais a des troubles de l’autisme – bref nous en seront plus au bilan en septembre –

    Tous cela pour dire que le début de votre parcours m’as rappeler le miens – nous ne savont pas se que nous reserve l’avenir , mais Léo a été pris en charge tôt se qui l’a beaucoup aidé – il est suivit , bien entouré , et même si l’avenir nous inquiète ..nous voyons tous les progrès qu’il fait et cela nous encourage beaucoup !

    Qu’im soit autiste ou non c’est un enfant différent c’est certain .

    Dur de s’ y retrouver dans les demarches et hereusement que j’ai ma mère car sans elle qui sait ou nous en serions …car beaucoup de parents ne sont pas aussi bien accompagnés que nous le sommes –

    Bonne continuation a vous et désolé pour les nombreuses fautes d’orthographe certaine …

    Affectueusement , Marion

    Réponse
    • 17/07/2015 à 15:46
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      Bonjour Marion et merci vraiment de votre témoignage. Je suis ravie pour votre fils qu’il ait pu être pris en charge tôt et je me demande quand même si en Haute-Garonne on est pas mieux lotis que certains départements. Vous êtes en tout cas sur la bonne voie, qu’il y ait un diagnostic d’autsime ou non de toute façon vous avez fait le nécessaire pour aider votre fils qui est bien pris en charge donc parfait !
      Gardez-moi dans vos contacts on ne sait jamais, une rencontre sur Toulouse peut être possible!
      Bon courage à vous !

      Réponse
      • 17/07/2015 à 16:09
        Permalink

        Merci de m’avoir lu 😉

        Oui il est bien pris en charge et il a la chance d’avoir un frère jumeau qui le pousse vers le haut – il ne peut que allé de l’avant se quo nous rend cconfiant !

        Je vous est mis sur mon facebook pour vous suivre .le miens Marion CHRETIEN –

        Et pourquoi pas se rencontrer un de ces jours oui , avec grand plaisir –

        Marion

  • 21/07/2015 à 13:45
    Permalink

    Bonjour j ‘ai découvert votre site tout récemment et votre positivité fait plaisir à lire, je suis moi-même maman d’un petit loulou de 5 ans autiste dit « léger » actuellement car au début de son diagnostic il en était plutôt à sévère ! mais à force de temps et d’énergie, petit à petit notre fils réussi à faire des choses qu’il y a 1 an ne faisait pas encore comme parler, alors il ne parle pas encore en phrase mais cela vient petit à petit grâce à son orthophoniste et surtout son école car notre fils a eu la chance et je dis bien la chance d’intégrer une classe clis maternelle et c’est une chance car beaucoup de parents aimeraient que leurs enfants autistes y aille mais trop peu de clis maternelle malheureusement !! La notre c’est ouverte en septembre 2014 avec 6 enfants pour une maitresse formée et deux AVS ! après je dis que beaucoup de parents souhaiteraient cela à leur enfants mais certains aussi en sont très réticents mais à chacun de savoir ce qu’il faut pour leurs enfants car malheureusement beaucoup de spécialistes enfin soit disant spécialistes, ne sont pas toujours là pour vous donner la bonne direction et c’est souvent grâce a des forums de maman d’enfants autistes ou des sites comme le vôtre qui permette des fois de retrouver la bonne direction !

    Réponse
    • 21/07/2015 à 18:18
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      Merci beaucoup de votre témoignage notamment sur les CLIS qui peuvent bien aider nos loulous!

      Réponse
  • 27/07/2015 à 16:17
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    bonjour,
    jolie déclaration!!!
    moi je pense il faut que l’enfant soit pris en charge par de bons professionnels,sinon on avancera pas,mais ca reste le parent et l’enfant qui feront le plus gros du travail,les spécialistes nous aides et nous devons continuer sans cesse,et non pas une seance ou deux.
    ma pédopsy me dit si il parlera ,il ira à lécole,heu chaque chose en son temps hein,je désire surtout mon enfant me fixe dans les yeux ,comprenne et parle le reste m’importe!!!!

    Réponse
  • 28/07/2015 à 04:22
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    Bravo et quel témoignage d’espoir! Cela me donne encore plus la force d’avancer et d’y croire pour mon fils et j’espère sincèrement avoir autant de chance pour mon loulou de 2 ans et demi certainement autiste léger avec hyper compétence qui commencera une prise en charge en septembre en orthophonie 2x par semaine, aba 4h/semaine avec une educ spécialisé et 1h avec la psychologue et 1h/semaine de psychomotricité. Je suis moi meme a coté de Toulouse mon fils a passer ses bilans au cra et ceresa a toulouse. Encore merci pour ce beau temoignage qui redonne de l’espoir a des jeune maman comme moi qui debute dans ce long parcours du combattant

    Réponse
  • 31/07/2015 à 08:54
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    Bonjour !
    C’est incroyable comme les expériences sont toutes différentes.
    Ici, c’est plutôt le CMP qui m’a déçue, et la pédopsychiatre qui a diagnostiqué mon fils…
    Un vrai parcours du combattant aussi …
    Le diagnostic date du 21 juillet ici …
    http: //ramada.paroledemamans.com/view/felicitations-c-est-un-asperger

    Réponse
  • 02/09/2015 à 13:37
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    C’est un beau témoignage et un encouragement pour les mamans de plus jeunes enfants avec autisme, qui comme moi avancent seules en attendant les prises en charge !
    Bravo et merci !

    Réponse
  • 18/09/2015 à 17:31
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    Notre parcourt est quasi le même que le votre. Mon fils a 8 ans il est suivi en hôpital de jour avec de l orthophonie et de la psychomotricité. Ensuite nous avons trouvé des intervenantes ABA et Angélo a fait beaucoup de progrès. Pour l école c est autre chose Angélo est en CLIS depuis la rentrée mais n y va que 3 hr pour le moment. L equipe de sa nouvelle école sont des gens très ouverts et qui ont envie que ca marche donc nous nous avons eu la chance d avoir une super équipe autour de lui nous pouvons discuter avec chacune des personnes qui le suivent. Votre temoignage est un espoir pour nous… merci de partager ces choses si personnelles et douloureuses parfois… bonne continuation a vous et votre famille..

    Réponse
  • 29/09/2015 à 09:02
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    Merci du fond du coeur, votre témoignage me revoit le miroir de mon aventure avec mon fils de 14 ans.

    A deux-trois détails près nous avons traversé exactement le même parcourt, et oui aujourd’hui il va bien !

    Des problèmes, et des ajustements, existeront toujours, mais ca fait parti de la vie de grandir 🙂

    Merci, merci, merci pour avoir eu le courage d’écrire cet article.

    Réponse
  • 13/02/2016 à 10:13
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    ma fille vient d’etre diagnostiquée autiste asperger a l’age de 14 ans. Enfin , nous avons pu mettre un nom sur ses difficultés sociales. Depuis sa naissance nous avions eu droit a (elle est timide et réservée, c’est parfois le cas…elle ne court pas, ne saute pas, attrape difficilement un ballon, mais bon tout le monde ne peut pas etre champion olympique) …(Vous avez de la chance d’avoir une fille super intelligente et calme..)
    Et oui, car elle a un QIL bien au dessus de la moyenne, ce qui lui a permis de dissimuler sa souffrance pendant des années, ce qui lui a permis de rester en milieu scolaire normal jusqu’au collège , jusqu’à l’adolescence ou la tout a explosé en quelques mois. Crises d’angoisses, dépression, envie de suicide; toc envahissants, tout s’est libéré et d’une certaine façon, c’est un soulagement. Le CMP a été efficace, du moins la psychologue, car la psychiatre au terme d’un 1er rendez vous de 20 minutes avec ma fille avait décidé qu’il fallait la mettre en thérapie de groupe un jour par semaine avec d’autres enfants déscolarisé…parce que l’essentiel est de retourner à l’école et d’avoir une vie sociale…je vous laisse imaginer la terreur ressentie par ma fille à l’idée de se retrouver avec des inconnus toute une journée et en ne sachant pas ce qu’elle allait faire..La psy chargé du groupe d’écoute après entretien a tout de suite compris de quoi il retournait. Bref, nous avons encore une évaluation psychomoteur a passer, un entretien et un rendez vous a Montpellier au CRA, pour que le diagnostic soit confirmé…
    A coté de cela, ma vie professionnelle coule face à l’incompréhension des patrons suite à mes demandes d’absences pour rv médicaux (je suis seule avec ma fille). incompréhension devant mon refus de rester après mes heures de travail normal (chose classique dans cette boite mais ils ne peuvent me virer pour partir à l’heure…) Bref après avoir subi un harcèlement de ma supérieure hiérarchique qui m’a déboulonné auprès de ma direction, je viens d’avoir une proposition de rupture conventionnelle que j’ai accepté. Cela va me laisser le temps de faire les démarches nécessaires pour mieux comprendre ma fille, mieux l’accompagner, et me renseigner sur toutes les possibilités qui lui sont offertes pour avancer…
    J’ai la chance aussi d’avoir des amis, une famille qui est prete à me soutenir moralement et financièrement pour que cette enfant extra-ordinaire s’épanouisse.
    Le combat est à vie, je le sais, mais l’amour que nous nous portons l’est aussi, alors, je ne lacherai pas.

    Réponse
    • 13/02/2016 à 12:56
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      Quel témoignage !!!! Merci Sophie de votre courage, merci de nous avoir expliqué pour votre fille et puis pour vous.. . Juste un truc : apres ma rupture conventionnelle, c’était difficile de me retrouver au chômage. J’ai fini par me mettre à mon compte, dans une activité connexe de celle que j’exerçais avant. Ça m’a permis de toucher le chômage, et de bénéficier d’aide à la création d’entreprise en tant qu’autoentrepreneur. Je ne gagne pas beaucoup, mais au moins, j’ai un petit salaire et je m’occupe bien de mon fils….

      Réponse
      • 14/02/2016 à 09:14
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        Merci a vous pour votre blog qui m’a grandement aidé. Difficile d’etre une maman seule avec son enfant « pas comme les autres ». La solitude, l’angoisse, l’impression de ne pas toujours faire comme il le faudrait et pourtant la joie d’etre la mère de cette adolescente incroyable qui est la seule à ne pas avoir conscience de ces capacités. A 14 ans, elle est bilingue anglais français en ayant appris seule l’anglais…elle dessine, chante très bien, s’intéresse à beaucoup de sujets, dont les élections américaines. Elle a également un sens de l’humour bien a elle (le coté pince sans rire et qui tombe toujours pile à sa place). Et puis le coté sombre de ces terribles crises d’angoisses, ces accès dépressifs ou elle demande à mourir, ces crises de boulimie. Tout cela je dois apprendre à le gérer.
        Vos articles m’ont énormément aidés dans la gestion de ces crises d’angoisse.
        vous m’avez aussi permis de me déculpabiliser et me rassurer, ce qui est beaucoup plus productif pour avancer de façon positive.
        Je retiens votre conseil pour mes futures activités professionnelles, pour l’instant j’attends avec impatience la finalisation de ma rupture. je dois être une des rares personnes en France a être pressé d’être au chômage..!!!!
        En sachant aussi que je fais partie d’une branche professionnelle ou je suis assurée de retrouver du travail facilement en mission intérimaire.
        je repassera,i si vous le permettez, régulièrement sur votre blog, donner des nouvelles de ma fille. Raconter un peu son parcours après ce diagnostic tardif.
        Merci encore et bon courage à vous aussi.

  • 08/03/2016 à 07:31
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    Quelques nouvelles de ma fille. Après une terrible crise d’angoisse accompagnée de tentative d’automutilation, j’ai du l’amener aux urgences de l’hopital. A la suite de cela , devant ses pulsion suicidaires, elle a été emmené au CMP en unité de soins pour ado. Ce fut la pire nuit de ma vie. Faire interner ma fille, mais ma peur était immense de la voir commettre un acte irréparable. Trois semaines de CMP. Et la j’ai un gros doute sur leur utilité dans la prise en charge de nos enfants. Trois semaines et 3 rendez vous avec une psychiatre que ma fille n’aime pas. un rendez vous avec une psychomotricienne…et c’est tout. Ah oui pardon, 30mg de valium par jour, c’est sur, elle est calme !!!,aucune communication avec les médecins et en plus de cela , elle qui n’était jamais malade vient d’attraper une bronchite carabinée. Il faut dire que les locaux vétustes ne sont pas très bien chauffés. Bref, jeudi soir dernier, je suis allée récupérer ma fille , et je l’ai fait sortir contre avis médical. J’ai trouvé une psychologue qui a accepté de la recevoir en urgence le samedi et depuis elle a accepté de la suivre ( et à un tarif très raisonnable !). Reste à dégotter un pédopsychiatre en libéral pour voir quel traitement mettre en place. Mais le CMP, merci bien…
    Il me reste trois semaines avant d’arreter mon travail.
    Cela va etre très dur.

    Réponse
    • 17/03/2016 à 17:34
      Permalink

      Merci pour les nouvelles…. J’espère que vous allez vous en sortir. Bon courage et gros bisous.

      Réponse
    • 17/03/2016 à 18:21
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      Dans quelle ville êtes vous Sophie ? Notre gars a aussi été hospitalisé 2 fois en urgence en pedopsy et les 2 fois, malgré l épreuve , ça a fait avancer les choses. La 1 ère, à 10 ans et demi, c est la pédopsychiatre qui nous a parlé pr la 1 ère fois de TED…nous avions un rdv hebdo avec l équipe et nous avons donc compris qu elle parlait d autisme. Elle a oeuvrét aussi pr qu on obtienne un rdv au CRA rapidement. (3 mois). C est vrai, c est la pire expérience de ma vie; j ai cru que j allais définitivement sombrer tellement c’était douloureux. …notre gars ne voulait pas rester mais on est allé au bout des 3 semaines. L année dernière, à 14 ans et demi, rehospit. De nouveau l horreur mais la nouvelle pedopsy à bien voulu pratiquer une fenêtre thérapeutique ; notre fils ne voulait plus de ses neuroleptiques. Et même s il n était pas heureux , et nous non plus, de ce séjour, à sa sortie, il a tenu bon et il s est accroché pour remonter la pente. Voilà 1 an qu il n a plus de médicaments et qu il progresse énormément. Ce n est pas simple mais je dis qu après 13 ans dans la survie, nous vivons,…. je crois qu il a tellement détesté ces séjours qu il’fait de gros efforts pour que notre cohabitation soit vivable et ne plus revivre ces moments.Je ne regrette pas l avoir fait hospitalisé même si ça a été une vraie déchirure et vraie blessure, à jamais. D abord, le suivi a eu l air plus constructif que l endroit où vous êtes et ces épisodes ont fait suite à plusieurs mois de crises journalières. Nous n en pouvions plus, ni lui non plus et sa soeur s éteignait…c etait une façon aussi clairement d appliquer les limites posées : « nous ne tolérerons pas que tu nous détruises! » Chacun fait comme il peut mais n oubliez pas de vous protégez, vous vous rendrez service et à elle aussi peut être. Je vous souhaite beaucoup de courage et de l amélioration pour chacun d entre vous.

      Réponse
  • 19/04/2016 à 08:01
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    Merci pour votre témoignage… Je crois que je peux fire quasi un copié-collé de votre parcours avec votre fils meme si le mien n’est pas « autiste »mais « on ne sait pas trop madame » ! Ca donne de l’espoir pour la suite, il n’a que 8 ans… On se pose bcq de questions sur son avenir et nous devons nous debrouiller un peu seul il faut l’avouer…

    Réponse
    • 19/04/2016 à 09:23
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      Courage, prenez RV dans le CRA de votre région il y a peut être 1 an d’attente mais au moins à la fin vous aurez un diagnostic fiable …

      Réponse
  • 16/05/2016 à 22:40
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    Cher petit prince,
    Je me suis tellement retrouvée dans votre récit, nous sommes des « mère-courage » et j’avoue que c’est un vrai parcours du combattant mais ne renonçons jamais ! Le passage au collège s’avère de plus en plus difficile pour mon fils et j’envisage de chercher un autre établissement, pourriez vous me dire dans quel collège votre fils a été scolarisé? Avec mes sincères remerciements, une maman dans la détresse.

    Réponse
    • 29/05/2016 à 13:14
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      Pardon, je viens de voir à l’instant votre message et je m’excuse de ce délai…

      Alors mon fils est scolarisé dans un collège public de la Haute-Garonne. Si cela vous intéresse, contactez-moi en MP elvire @ lepetitprinceadit.com et je vous en dirai plus.

      ENcore mille fois pardon de ne répondre que maintenant…

      Réponse
  • 15/06/2016 à 11:01
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    Bonjour j’ai mon fils qui a 13 ans il es aussi autiste asperger, il es dans un collège sur Revel 31. Il a une avs 10h par semaine mais il a de grosse difficulté à écrire ce qui le pénalise beaucoup.J’aimerais savoir si un l’ ergotherapie lui ferais bien ? Ayant pas de copain depuis la maternelle il se réfugie dans les jeux vidéo es ce que c’est bon pour lui ?
    Merci

    Réponse
    • 20/06/2016 à 15:06
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      Les jeux vidéos c’est un bon début, surtout les MMO, car il faut jouer/ affronter d’autres personnes, bien réelles, au travers d’un écran et l’air de rien, c’est le début de sociabilisation, en douceur puisqu’il n’y a pas l’obligation de rencontrer physiquement la personne pour se parler. Donc s’il joue, ce n’est pas si mal ! Pour l’ergothérapie, c’est pas mal si c’est associé avec un ordinateur en classe. Mais ce qui a permis à mon fils de mieux écrire ( même si encore aujourd’hui ça le fatigue beaucoup) c’est la psychomotricité.

      Réponse
  • 20/06/2016 à 18:58
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    Bonjour et bravo pour votre parcours jespere le meme pour notre fils. Notre loulou est autiste il a 3 ans et demi et nous sommes en plein parcours du combattant pour trouver une orthophoniste et une psychomotricienne nous sommes également de la région toulousaine! Si vous avez des contacts ou infos je suis preneuse. Nous sommes completement paumé Merci pour votre reponse

    Réponse
    • 20/06/2016 à 19:02
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      Alors sur Toulouse en orthophonie il y a Isabelle Barry et si elle est trop voiler expliquez lui qu il vous faut un ortho spécialiste de l’autisme . En psychomot, demandez à Valérie Grandpierre. Sinon il y a ausdi sur Balma Mme Crucq, très connue et réputée pour aider les enfants autistes sur différents versants et notamment sur les interactions sociales.

      Réponse
      • 20/06/2016 à 21:09
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        Bonjour merci beaucoup pour toutes vos informations je vais les contacter de ce pas… Jeanne kruck je lai déjà contactée mais elle ne fait que des bilans maintenant et plus aucunes prises en charge. J’espere qu’avec cela on va s’en sortir et trouver une prise en charge merci encore à vous 🙂

  • 20/06/2016 à 20:06
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    Merci beaucoup pour votre réponse lepetitprince.
    En se qui concerne les jeux video c’est un jeu de construction Minecraft a se que j’ai compris il regarde des tuto pour progresser dans le jeu. Mais le problème il se refugie dans se jeu pendant des heures.J’ai peur que cela lui fasse du mal, mais c’est son seul loisirs. Je c’est pas si c’est bien étant seul pour m’occuper de lui et de sa petite soeur de 9 ans. Je suis perdu complètement ayant pas fais d’étude je m’inquiète.
    Pour le moment il a pas d’ordinateur en classe. Et l’année prochaine il passe en 3 ième avec le brevet en fin d’année. Depuis le primaire il es suivie par le Centre de Guidance Infantile CMP de Revel 31, et pour le moment la psychomotricienne me parle pas d’ordinateur pour l’écriture.

    Réponse
    • 21/06/2016 à 09:07
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      Ah oui, Minecraft c’est vraiment super, mon fils y a passé des heures aussi ! Alors non, ça ne va pas lui faire de mal. C’est super intéressant comme jeu, on construit, ça développe l’imaginaire puisqu’en plus on créée des mondes, ça développe la géométrie dans l’espace… non franchement, Minecraft c’est top !
      Pour ce qui est de l’ordinateur, il faut que vous en fassiez la demande. D’eux même, les professionnels ne proposent jamais rien. Mais il faut que vous fassiez des démarches que j’explique dans cet article : http://www.lepetitprinceadit.com/comment-obtenir-un-ordinateur-en-classe-pour-un-enfant-autiste/
      Je me demande si la guidance infantile de Revel n’est pas sur mon secteur… je les connais bien les gens de la guidance.
      Ne vous en faites pas, vous êtes un bon papa et vous faites ce qu’il faut pour vos enfants <3
      Je m

      Réponse
      • 21/11/2016 à 19:25
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        Bonsoir je revient vers vous car mon fils Louis n’écris toujours pas en classe.De plus maintenant il fais plein de bêtise aujourd’hui par exemple il a détérioré une salle (écriture sur les mur sur les ordinateur etc…) On c’est plus comment faire avec sa maman. Il rend pas les interrogations donc il es non noté, l’autre jour il es arrivé en retard en cours de peur de déranger il es resté 1h devant la porte de la salle de cours.
        Aidez nous s’il vous plaît je suis en train de craqué.
        Merci

      • 21/11/2016 à 19:38
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        Je suis passée par là, mon fils a eu cette phase également. Votre enfant ne semble pas bien en classe, il a peur d’avoir de mauvaises notes et c’est pour cela qu’il ne rend pas les interro… il faut le rassurer impérativement pour changer cette situation, il faut qu’il retrouve confiance dans l’école, sa classe, son enseignant …

      • 21/11/2016 à 21:34
        Permalink

        Je c’est si c’est la bonne place pour vous repondre mais comment me faut il faire pour lui redonner confiance? ?
        Je sais plus comment faire!
        Svp
        j’en peut plus je suis perdu

  • 24/07/2016 à 18:03
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    Bonjour, il y a un petit moment que je n’ai pas écrit sur votre blog mais en lisant certains commentaires, je trouve dur les réponses que vous avez eu . Si quelque chose ne me convient pas, je n’agresse pas et nous avons tous un parcours similaire alors ne nous agressons pas . La chance n’existe pas, lorsque j’ai eu le diagnostique de mon enfant, j’ai cessé de travailler, je me suis lancée jour et nuit dans toutes les aides, dossiers, recherche de professionnelle ( sachant que je me suis bien ramassée aussi mais je me suis toujours relevée ) je me disais que si on m’avait filmé, j’ai du passer plus d’une fois pour une folle . Encore la semaine dernière, je me suis pris une claque en pleine figure( image ) par une professionnelle car je me plaignait de Gabin qui est souvent ingérable, fatiguant, épuisant et là Paf on me réponds  » Vous dites toujours la même chose  » et bien j’ai pleuré toute l’après midi mais je me suis ressaisie pour la énième fois . Voilà dix ans que je mange autisme, je dors autisme, je vis autisme . Et mon combat n’est pas fini . Je n’ai pas toujours croisé les bons professionnelles, pour exemple une orthophoniste après les bilans m’a dit  » je vais vous le guérir votre enfant « , je lui ai répondu que je ne lui confierais pas Gabin car l’autisme ne se guérissait pas . Elle a reconnu avoir fait une grosse faute professionnelle en disant une telle chose . Une directrice d’école avait attaché Gabin car il était ingérable, un chauffeur de taxi l’a aussi insulté ect .J’ai souvent osé m’imposer en rappelant des dizaines de fois la MDPH, l’inspection académique ect Un parcours du combattant semé d’embuche , d’obstacle, de nuit blanche, de dispute dans le couple . Des difficultés financières car il faut payer les séances de psychomotricité, d’ergothérapie car la MDPh me donne 700 euros par mois pour compenser ma perte de salaire et les soins à ma charge . Je ne dénigre pas les parents qui n’ont pas la force de chercher car c’est vraiment inhumain comme situation, et j’ai peut-être tort de faire ma vie qu’autour de l’autisme . Je sauve mon enfant autiste au détriment de son frère et je m’en veux beaucoup . A tous les parents je vous dis  » faites comme vous le pouvez, le plus important est d’aimer ces enfants différents  » Gabin en a assez aussi de tous ces rendez-vous et pour moi des centaines d’heures en salle d’attente . Et qui sais quand je baisserais les bras !!

    Réponse
    • 27/07/2016 à 09:29
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      Quel parcours et quel courage… J’ai fait comme vous, comme j’ai pu, et malgré tout, je vois les résultats, alors je ne regrette pas . Mille baisers à vous ❤️

      Réponse
    • 28/07/2016 à 18:16
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      Merci Sylvie, votre commentaire était prémonitoire de l’article que je j’ai écrit dernièrement : le raz le bol face aux personnes qui se croient tout permis.

      Bref, tout ce que vous avez mis en place pour Gabin, c’est formidable. C’est incroyable comment vous avez réussi à vous relever face à la bêtise que vous avez eue à gérer, comme le coup de l’orthophoniste…(incroyable !). Et si je peux vous donner un conseil, pour l’avoir vécu moi-même : lâchez un peu Gabin pour vous occuper d’avantage de son frère, vous verrez que même si ça ne va pas être facile au début, vous verrez que ça va le faire grandir aussi ( et comme je vous le disais, ‘est ce que j’ai vécu avec ma fille, dont je m’occupais trop peu par rapport au Petit Prince).
      Bises tendres.

      Elvire

      Réponse
  • 03/08/2016 à 14:58
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    Félicitations pour votre blog !

    Il est plein de conseils pertinents…je suis papa d’un garçon autiste atypique de 8 ans.
    On se reconnait forcement dans votre vécu…
    J’habite la même région que vous puisque je suis à Montauban.

    Quelqu’un a t’il déjà consulté ici :

    http://www.psychoneuro31.fr

    C’est un cabinet en neuropsychologie situé à castanet.

    Merci pour vos retours

    Cordialement

    Réponse
    • 03/08/2016 à 15:31
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      Merci Jeff! Moi je connais bien le CMP de Castanet, mais pas du tout ce cabinet de neuropsychologie. Sur Balma il y a mme Cuq qui est bien, mais je ne connais pas vos besoins… Dites m’en plus !

      Réponse
  • 13/08/2016 à 15:08
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    Bonjour et merci pour votre témoignage nous avons un loulou de 3 ans et demi diagnostiqué autiste recement nous sommes de la haute garonne (meme region que vous) Nous avons trouver pour le moment un pedpsychiatre Mme Magalie F et une psychologue mais sommes toujours a la recherche d’une psychomotricienne et d’une orthophoniste formée au TSA avez vous des pistes a nous donner on cherche depuis 6 mous je vous remercie par avance… et merci pour ce beau témoignage et votre super parcours

    Réponse
  • 13/08/2016 à 15:11
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    Ps désolé pour les mots écorchés mon clavier d’ordinateur me fait des siennes

    Réponse
  • 13/04/2017 à 09:25
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    Bonjour, je viens de lire cet article qui est vraiment encourageant! Je suis à peu près dans le même cas que vous, mon fils a 4 ans, il est suivi par l’orthophoniste, psychomotricienne (au CMP), et un suivi au CMP par deux infirmières. Beaucoup de gens critiquent les CMP, moi-même, je me demande souvent ce que fait mon fils pendant ses séances mais au final, je suis tout de même contente d’avoir ce suivi car je peux parler aux infirmières et au médecin référent de mes ressentis, de ce qui se passe autour de mon fils. Je suis d’accord avec vous sur le fait qu’en fait, c’est la présence de personnes et d’amour qui aident nos enfants!!!!! Beau travail en tout cas, je vous souhaite tout le bonheur avec votre fils!!!!

    Réponse
    • 11/05/2017 à 00:11
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      Bonjour.
      Mon petit garçon de 9ans est Ted.
      Que pensez vous des hopital de jour?
      (Theophile roussel 78)
      Comme nous n’avons aucune place en clis , ni ime ..le cmp nous propose ça.

      On est assez dubitatif. Et on craint d’avoir des difficultés pour le sortir.

      Réponse
      • 17/05/2017 à 09:37
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        Si c’est dans une unité spécialisée dans les Ted, pourquoi pas, sinon franchement je ne vous le recommande pas.

  • 18/05/2017 à 09:44
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    bonjour madame, je vous remercie d’avoir pris le temps de nous répondre. Votre avis rejoint le notre, l’hopital en question est plutot generaliste, mais n’a pas de spécificités liées aux enfants TED. Je vous cache pas dans quel désert on se trouve. Impossible de trouver une place adaptée à notre petit garçon dans le 78. Incroyable.

    Réponse
  • 28/05/2017 à 15:43
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    Bonjour,
    L’article date un peu, mais je vais tenter d’avoir une réponse aux questions que je me pose depuis que j’ai lu votre article.
    -pourquoi un juge est il intervenu dans l’éducation de votre fils?
    -est-ce un JAF de Haute-Garonne ou du Gers?

    Réponse

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