Vaincre ou lutter contre l’autisme : le point de vue d’un asperger

Je ne lutte pas contre l'autisme

Comme je vous le disais hier, dans un article que vous avez largement relayé ( merci beaucoup !) depuis quelques jours certaines de mes conversations portaient sur des campagnes d’associations de « lutte contre l’autisme » qui mettent mal à l’aise,  et du coup, Seb a décidé d’enfoncer le clou en donnant sa vision des choses en tant qu’Asperger :

Je ne sais pas dans quelle mesure c’est encore un de mes délires d’Asperger sur la précision sémantique d’une formule, ou bien comme j’en ai peur l’expression d’un état d’esprit encore rétrograde et parfaitement discriminant.
Je rentrais en métro dimanche, quand au milieu des placardages publicitaires auxquels je ne prête qu’une attention des plus distraites, le mot « autisme » me saute aux yeux. J’examine l’affiche, une publicité pour faire des dons à l’association Vaincre l’Autisme. Vaincre l’Autisme ? Oui, Vaincre l’Autisme.

Quoi ? Ca vous emmerde à ce point là que j’existe ? Qu’on existe ?

C’est vrai que c’est contraignant de nous apprendre à communiquer, à faire nos lacets et à boire un bol de lait sans baver. Ça demande du temps et de l’huile de coude, et des spécialistes.
C’est vrai que nous ne sommes pas prédisposés à suivre cet enseignement formaté que nous dispense généreusement l’Éducation Nationale, sensée faire de tout un chacun un bon petit soldat citoyen.
Nous avons notre fonctionnement propre, notre manière de réfléchir. Mais ça, dans une société hiérarchisée sur des concepts de réussite sociale, de patrimoine, d’identité de masse où pourtant chaque individu revendique son individualité alors qu’il est la copie de son voisin, ça passe mal, ça fait tâche, ça fait peur.

Mais ma manière d’être, de réfléchir, qui m’est propre, c’est ce qui me permet entre autres de conserver une indulgence bienveillante face à l’insultante discrimination dont vous faites preuve parfois face à ceux qui ne vous ressemblent pas. Et vous voudriez me l’enlever ? On va pas être copains mais vous l’aurez voulu.

La recherche actuelle se concentre sur l’origine biologique et physiologique de l’autisme, afin de trouver un remède miracle qui annihilerait les symptômes autistiques durant le développement de l’enfant.
Et bien vous savez quoi ? Pour moi c’est exactement comme si on cherchait un remède qui inhibe la production de pigment dans la peau des gens de couleur, afin que tout le monde soit blanc pour espérer vivre en harmonie et éradiquer le racisme. EXACTEMENT.
Vous voudriez normaliser, transformer l’autiste en quelque chose qui vous ressemble, quelque chose de conforme. Et bien de mon point de vue c’est profondément humiliant.

Ce que je veux dire, c’est que ce regard pétri de conviction de supériorité d’une personne « normale » envers une personne autiste empêche la mise en place d’une relation de confiance entre autistes et non-autistes, et ralentit épouvantablement les progrès faisables par un autiste pour comprendre ce monde et s’y insérer. Et vous savez quoi ? C’est exactement pour cette raison que j’évite de dire à mon entourage que je suis autiste : ceux qui le savent sont des proches que je connais intimement, ou encore à qui je l’ai dit après un laps de temps suffisant pour que je sois sûr qu’ils m’acceptent et m’apprécient pour ce que je suis naturellement, sans étiquette.

Seb.

 

Merci Seb d’avoir donné ton avis sur la question. J’espère que nos opinions feront leur chemin.

69 réflexions sur “ Vaincre ou lutter contre l’autisme : le point de vue d’un asperger ”

  • 23/05/2014 à 13:08
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    Excellent et totalement vrai. Je suis asperger aussi. Et je partage ce point de vue.

    Réponse
    • 24/05/2014 à 16:00
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      Lettre réponse à Seb:

      Cher Seb, mon frère Asperger.
      Je me présente, je suis Jean-Marc Bonifay, Administrateur de Vaincre l’autisme, adulte Asperger et papa d’un adolescent Asperger.
      Le nom de l’ONG Vaincre l’autisme a été créé pour les neurotypiques, c’est une « figure rhétorique », forme de langage de leur monde qu’on emploie pour donner plus de vivacité, plus de relief à l’expression de la pensée. C’est un jeu de mot et de l’esprit qui s’adresse à nos opposants, il faut comprendre en fait:

      _Vaincre la discrimination des Autistes en France
      _Vaincre les idées reçues
      _Vaincre les difficultés

      Il y a une touche aussi d’ironie, qui est aussi une figure de rhétorique.
      On montre ainsi la puissance de notre volonté de Vaincre, de changer les choses pour permettre aux personnes différentes dont mon fils, moi, mes amis, cousins etc font partie.Un vocabulaire de résistants, que nous sommes sans équivoque !

      Et puis en tant que président de l’association Autisme PACA je peux te dire que des familles donneraient tout, pour que leurs enfants ne souffrent plus, et pour échapper au stress au sein de la structure familiale, ou pour beaucoup, pour que leurs enfants sortent de « l’enfermement  » des structures psychiatriques, il y a des enfants autistes ( ils ne sont pas tous comme nous) qui portent des casques car ils se blessent violemment, s’automutilent etc..
      Mon propre fils quand il souffre de son hypersensibilité, hyper-anxiété, de sa non compréhension des autres, et du rejet, quand il se mort avec force ou se cogne la tête, s’il existait un médicament pour mettre fin à sa différence je n’hésiterai pas une seconde.Par contre je fais partie et probablement toi aussi de ceux qui ont des capacités énormes qui comme dans le cas d’une personne non voyante, développe, « une compensation « .
      Je te tutoie non par manque de respect entre Aspergers, j’ai pris l’habitude d’être en famille et c’est devenu logique !

      Chez « Vaincre l’autisme » la personne autiste n’est pas inférieure » la preuve, je fais partie de son CA et je suis aussi Responsable de l’antenne Région Paca. Honneur et fonctions rarement proposés avec des fonctions non virtuelles aux »nôtres », dans le monde associatif français qui ressemble assez au monde de la politique, j’ai été surpris d’ailleurs de cela, je pensais que les autres étaient comme nous…mais non.
      Moi je suis humilié plutôt par les associations qui nous utilisent comme des faire valoir, des garants et des  » bêtes de foire », chez Vaincre l’autisme il n’y a aucune différence entre les autres membres de la direction et moi.

      Maintenant, je te comprends car il y a 2 jours, un médecin me demande :  » vous les Aspergers comment voyez vous les neurotypiques ? » j’ai répondu:  » vous ne voulez pas savoir, car la réponse ne vous plaira pas, et vous savez que je ne peux mentir « , elle a insisté et je lui ai répondu, « on vous aime pas , on vous trouve fourbe etc….je vous ai dis que nous n’aimeriez pas ma réponse, et pour être franc, je hais souvent les non autistes….car ils se comportent mal et nous regardent de haut »

      Voilà Seb, ma réponse n’est pas académique, et je te réponds, avec mon cœur, uniquement parce que tu es Asperger, et donc tu n’as pas pu écrire ton article pour nuire à Vaincre l’Autisme, donc à moi aussi ( même si cela va être utilisé par d’autres, tu verras), mais tu n’avais pas eu l’explication avant cette lettre que je fais à ton intention, et que comme je le fais toujours, tu as pris les mots ( à destination d’un public non autiste) au premier degré.

      Donc étant dans « les décideurs  » de Vaincre l’Autisme, bien sûr que nous ne sommes pas contre les autistes, il n’y a qu’à regarder nos actes, et le mépris que nous suscitons parce que l’on ne fait pas de compromis et que nous sommes en opposition avec ce système, c’est pour cela que je suis avec VA, parce qu’il n’y a pas de compromis, pas de « gris » , les choses sont claires et cela me facilite les choses.

      Bien à toi
      Jean-Marc Asperger, je ne sais pas si je suis fier de l’être car je n’ai jamais été autrement…

      Réponse
      • 24/05/2014 à 20:34
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        Je fais partie des autistes – et parents d’autistes – à être choquée par ce nom « Vaincre l’autisme ».
        Je fais de l’auto-mutilation quand je perds les pédales.
        Je fais des crises horribles quand je craque.
        Mais je ne veux pas ne plus être autiste.
        Je ne veux pas non plus que l’autisme n’existe plus.
        Ce que je souhaite, c’est que ensemble, NTs et autistes – en fait, tous les humains, nous créions un monde qui nous aille, à tous.
        Je ne me bats pas pour qu’on m’accepte, je ne me bats pour rien.
        J’œuvre sans relâche pour l’ouverture des cœurs et des consciences.
        Quand aux enfants non-verbaux, il y a de plus en plus de témoignages magnifiques de personnes qui trouvent comment communiquer autrement, de personnes qui vont mieux grâce au travail incroyable fait par les parents et les thérapeutes. Travail fait par et avec amour de la part de neurotypiques.
        Vous parlez de haine, vous ne pouvez qu’attirer cela, en êtes-vous conscient?
        Savez-vous que, quand vous partez en guerre, vous ne pouvez qu’attirer cela?
        Ce n’est pas ce que je souhaite. Je ne souhaite ni guérir, ni vaincre, ni me battre.
        Je souhaite juste éclairer et éduquer et partager.
        Votre nom me terrifie et me donne envie de partir me cacher sous mon lit.
        Je m’appelle Marie, j’ai 30 ans et je suis autiste, et votre nom d’association me fait plus peur que le système que vous dites combattre.
        Je n’aime pas les guerres, je n’aime pas les batailles.
        J’aime les discussions, l’éducation, le partage.
        J’aime les humains, j’aime la vie.
        Et, vous savez quoi?
        La vie et les humains m’aiment aussi, en tout cas, il y en a, et ça me va très bien.
        Make peace, not war.

      • 26/05/2014 à 21:07
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        Pareil, j’ai répondu que je ne voulais pas de haine. Je ne déteste pas TOUS les non autistes, d’ailleurs détester c’est un mot assez extrême…je pense que je ne connais pas les gens pour les détester, déjà et surtout, même si je les connais, j’ai la capacité à cloisonner les genres de personnes que je peux simplement décider d’écarter en les classant comme toxiques pour moi….et je fréquente ceux avec qui c’est plus simple. Il se trouve qu’il n’y a pas que les autistes et les non autistes et il y a une multitude de personnalités et de particularités et parfois j’aime bien les gens qui sont juste un peu cabossés par la vie et ont assez d’Amour en eux et de bienveillance pour nous aimer tels que nous sommes !

        Comme tout le monde j’ai fait de mauvaises rencontres, mais j’ai aussi fait de très belles rencontres….parfois éphémères, parfois plus durables….

      • 24/05/2014 à 21:03
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        Merci Jean-Marc d’avoir pris le temps d’écrire cette réponse . Bien qu’elle soit adressée à Seb, je me permets juste de vous dire que si Le nom de VA a été choisi pour les neuro typiques comme moi, et bien je ne trouve pas du tout que cela reflète ce qu’il doit représenter ( vaincre la discrimination, les idées reçues…) .je ne dois pas être dans la cible 🙂 Et pourtant je suis la première à m’enthousiasmer pour la Futuroschool. Comme quoi…

      • 24/05/2014 à 21:41
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        Merci de votre lettre réponse, merci du cours de français, et merci de cette flatterie (ça c’est de l’ironie) : oui j’ai développé quelques capacités énormes pour compenser certaines lacunes ; par exemple, la maitrise de la langue française et de la rhétorique, outil formidable pour appuyer ma formidable intuition à détecter ce que les gens attendent de moi.
        Votre lettre est dégoulinante de tentatives de séduction qui m’écœurent ; en tant qu’autiste, quand je suis confronté à ce genre de situation en vrai, je me contente de tourner les talons sans dire un mot.

      • 26/05/2014 à 13:31
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        Ouais curieux les séducteurs aspergers….j’ai jamais compris. Mais c’est sans doute qu’on n’est pas dans le coup Seb…. (c’est de l’ironie hein !) J’ai horreur de ça aussi…bon…qd on ne veut pas nous exterminer on veut nous draguer…

      • 26/05/2014 à 14:14
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        Oui, mais le problème, Jean-Marc, c’est que dans « Vaincre l’ Autisme », les gens pensent qu’ ils s’ agit d’ une maladie. D’ où en effet certaines idées réçues, certains préjugés et certaines difficultés supplémentaires. L’ Autisme, ça ne se vaint pas ni ne se soigne et encore moisn se guérit, ça se vit au quotidien.

      • 26/05/2014 à 21:04
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        ah tiens, je viens de poster un commentaire sur votre blog l’Express, la réponse que vous avez publiée….c’est bizarre j’ai été censurée ? Pourtant, promis je n’ai pas mis de gros mot. :-p

      • 26/05/2014 à 21:10
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        ah sinon, je voulais proposer de la publier ici ma réponse, mais elle est un peu longue et je ne voulais pas m’imposer comme ça….donc je ne la posterais que si vous êtes d’accord.

  • 23/05/2014 à 17:43
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    Il ne faut pas généraliser .On est tous différents ,et je m’attendais vraiment pas qu’un aspi , qui souffre de la généralisation des autistes et du terme autisme,vas mettre tout les non autistes et parents des enfants autistes dans le même panier….Moi maman d’un petit asperger ,je ne me reconnais pas dans vos propos….je ne veux,ni vaincre,ni dresser,ni mettre dans un moule,mais je suis déçue de découvrir comment les autistes ont hâte de se mettre dans le même moule,celui de l’autisme….

    Réponse
    • 23/05/2014 à 18:32
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      On parle de ceux qui veulent le vaincre…pas des autres.

      Réponse
  • 23/05/2014 à 19:37
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    Il ne faut pas généraliser, non.

    Je n’ai pas dû être aussi clair que ce que je pensais : le « vous » que j’utilise s’adresse plutôt à l’association dont je parle, et aux gens qui ont tendance à penser que l’autisme est une maladie à combattre ou un handicap pour lequel il n’y a rien à faire ; en tant que mère d’autiste il est normal que vous ne vous reconnaissiez pas dans mon propos !
    Par contre je ne comprends pas pourquoi vous l’avez pris pour vous.

    Après, je trouve que vous allez un peu vite en déplorant que les autistes ont hâte de se mettre dans le même moule, à la base nous n’avons rien demandé à personne, on nous y a mis sans rien nous demander. Il ne faut pas retourner la situation.

    En fait, d’une manière générale je ne suis pas sûr de comprendre l’objet de votre intervention, puisque hormis les deux petites mises au point que je viens de faire par rapport à votre commentaire, il me semble que nous allons dans le même sens, non ?

    Seb

    Réponse
    • 23/05/2014 à 22:24
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      Parce-que je le ressentis comme adressé aux parents.J’ai échangé avec des adultes autistes,et associations des adultes autistes,car je veux vraiment comprendre comment me prendre avec mon fils et je ne me retrouvé pas dans ce qui est proposé en France et même ailleurs,mais j’avais peur de me tromper,tout en me disant,qu’après tout les adultes autistes, sans déficience intellectuelle qui ce sont sortis n’ont pas profité des thérapies comportementales…J’ai bien appréciée l’échange avec : https://plus.google.com/u/0/+AutisticMinorityOrg/about ,on m’a expliqué que les associations des adultes autistes,n’arrivent pas a se mettre d’accord avec celles des parents,car les parents veulent changer leurs enfants,les rendre « normales » ets. d’autres adultes accusent les parents de vouloir les dresser … Et moi ce que je ne comprends pas(mais ça c’est moi,moi qui rentre dans aucun moule),pourquoi ce besoin d’avoir une définition,une étiquette…Pour moi déjà définition « il y a autant d’autisme que d’autistes » veut tout dire: sois on se range dans le moule,soit on nous force de rentrer dans un autre moule…je suis curieuse de savoir vraiment,vous les adultes diagnostiques,vous reconnaissez-vous dans les autres adultes autistes?Avez-vous besoin de lire des diagnoses et autres pour savoir comment vous fonctionnes?Ou vous faite un travail sur vous pour vous connaitre?S’il vous plait en me lisant ne m’interprétez pas comme un NT ou autre qui s’exprime… 🙂

      Réponse
      • 24/05/2014 à 12:56
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        Comme vous dites il y a autant d’autismes que d’autistes.
        Pour ma part, et pour répondre à ce que j’ai compris de votre intervention (n’oubliez pas que vous vous adressez à un autiste, là, la communication est déjà un gros effort pour moi, si en plus je dois composer avec les fautes d’orthographe, de syntaxe, de conjugaison, etc, je n’y arrive plus), j’ai été diagnostiqué très tard, même si mes troubles comportementaux ont été traités pendant mon enfance – à l’époque on ne m’a pas dit personnellement que j’étais autiste. Donc j’ai appris de manière « autodidacte » comment je fonctionnais, pendant mon adolescence et ma vie de jeune adulte, ça m’a demandé un travail d’exploration personnelle énorme.
        Après, ce en quoi je me reconnais dans d’autres adultes autistes, ce sont des détails, une manière libérée de toute pression sociale de réfléchir, une maladresse sociale qu’on tente de surmonter, qui passe souvent inaperçue aux yeux des NT mais que je reconnais de mon point de vue, etc.
        Toute cette face cachée aux yeux des autres et que je reconnais car je vis la même chose.

    • 24/05/2014 à 14:26
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      Oui étonnant que l’on puisse se sentir visé par un tel article…autrement que si on voulait « vaincre l’autisme ».

      Réponse
      • 24/05/2014 à 19:28
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        Je n’avais pas vu cette remarque…Que dois-je comprendre?Qu’on me soupçonne de vouloir « Vaincre l’autisme »? Je ne suis pas bête a se point quand même!J’ai expliquée ma rection,mais m’aviez vous lu,avant de m’accuser? Je ne sais pas pourquoi vous ne me comprenais pas.Mon fils Asperger de 5 ans me comprend bien…

      • 24/05/2014 à 19:47
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        ça vous arrive de lire juste ce qui est écrit ? Je dis que je suis étonnée aussi de lire une telle réponse, car elle était adressée aux personnes qui veulent vaincre l’autisme. Où est ce que j’ai accusé ? Vous commencez à comprendre un peu le fossé entre NTs et autistes ? (bon, pour reprendre un autre passage plus loin, il y a les neurotypiques qui n’ont pas de particularité neurologique et ceux qui ne sont pas forcément NTs, mais si on devait énumérer les schizo, les bipolaires, les dépressifs, les borderline, etc etc…on n’en finirait plus !)….la spécificité autistique étant vraiment très particulière au niveau de la communication, je n’ai jamais vu d’autre personne capable de s’exprimer et de penser comme la personne autiste, qu’elle soit même borderline, bipolaire ou TDAH, donc, par défaut je les classerais dans les NTs…car en ce qui concerne la spécificité communicative, c’est vraiment différent.

      • 24/05/2014 à 20:18
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        Je suis surprise,de trouver en vous une réaction,typique de la majorité des gens avec qui je parle. Bizarre…

  • 24/05/2014 à 15:16
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    Pareil, j’ai été diagnostiquée tardivement et j’ai appris aussi en autodidacte. Il n’y a pas d’interprétation au sens littéral du terme, c’est à dire que nous lisons et nous comprenons au premier degré. La seule chose qui nous permette « d’interpréter » c’est de connaitre une personne, de savoir comment elle fonctionne et pense. Si on sait qu’une personne pensera de telle façon, on anticipera et souvent on vise juste mais parfois on peut se tromper. Car personne n’est une machine. Voilà pourquoi on n’a pas non plus envie qu’on dise de nous que nous sommes des machines, parce qu’on nous a répertoriés dans des petites cases…

    Les spécialistes se trompent souvent car ils interprètent des signes et des réponses.

    Il m’est arrivé de répondre à quelqu’un du tac au tac « je ne sais pas », à la question « pourquoi tu fais ça ? » parce que soit je n’avais pas envie de répondre (peut être pas le bon créneau verbal, ou juste de la lassitude, pas envie parce que j’étais en train de rêvasser et de penser à pleins de choses, que j’avais des projets en tête et que je n’avais pas envie de répondre à ce moment là pour ne pas perdre mon idée, etc…), soit je n’avais pas réfléchis plus que ça à la réponse. Mais ça ne veut en aucun cas dire que c’est fait sans raison logique.

    Mais lorsque je lis des « ils rient sans raison »…souvent ça nous retire la part de « logique » qu’on a et il y a toujours une logique à ce qu’on fait, même si on ne la met pas forcément en avant. Ou alors on va nous reprocher un raisonnement logique, alors que cette personne aurait voulu une réponse émotionnelle…il faut savoir de quelle façon on puise dans l’un ou dans l’autre des registres. On n’est pas toujours dans le même mode de communication avec les autres je dirais. Et je pense qu’il y a une saturation de ces interprétations nous concernant. De la part de la plupart des autistes.

    Ah, je voulais ajouter aussi, on n’est pas en rivalité avec les autistes dits déficients intellectuels. ça reste à prouver d’ailleurs leur DI. C’est peut être plus une immaturité dans les domaines des intérêts particuliers…mais bon, comme les gens aiment catégoriser, forcément, ça réduit pas mal l’observation.

    On nous reproche à la fois d’observer…mais quand on catégorise à la façon NT (oui, l’arroseur n’aime pas être arrosé), on nous saute dessus immédiatement et on crie Ô injustice ! Pourquoi donc ? Déjà le terme de neurotypie n’est pas péjoratif, pourquoi tant de mépris lorsqu’on utilise le terme NT ? Je suis moi même maman d’une jeune fille de 16 ans et franchement, je ne passe pas mon temps à interpréter, je l’observe, parfois je sermonne, je me trompe rarement la concernant car je la comprends. C’est là que commence l’empathie, par la compréhension de l’autre (et de soi aussi). Comment peut on dire que les NTs sont empathiques et les autistes ne le sont pas si déjà ni les autistes ne comprennent les NTs (ou les comprennent en théorie, voient leur schéma, mais ne comprennent pas moralement), ni les NTs ne comprennent les autistes ? On ne peut certainement pas parler d’empathie là. On peut identifier un point de sa vie, un point précis, une expérience précise, comme la perte d’un être cher ou d’un animal, par exemple…on a perdu une personne ou un animal qu’on aimait par dessus tout, et on sait que ça rend triste. Mais peut-on dans l’absolu condamner une personne en disant qu’elle n’est pas empathique, parce qu’on ne l’a pas vue réagir de la façon dont on s’attendait ?

    Voilà, ce qui nous fâche. Voilà ce qui finit par nous irriter et nous dégoûter…y en a marre de ces jugements à l’emporte pièce nous concernant, alors que lorsque nous imitons les NTs et qu’on décide de les arroser avec leurs propres armes, ils n’apprécient plus et nous qualifient de méprisants, qu’on se croit supérieurs….

    Voilà…désolée d’avoir été un peu longue…

    Réponse
    • 24/05/2014 à 15:35
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      Merci Nathalie de cette mise au point essentielle !

      Réponse
    • 24/05/2014 à 17:33
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      Merci pour cette réponse…Alors si je biens compris,vous vous retrouvez dans le fonctionnement des autres autistes.Vous avez de la chance,car ce que vous appelez NT,c’est un océan de tout et n’importe quoi,on ne se reconnais pas forcement dans l’autre(moi je ne me reconnais en personne),et la vie est un combat difficile pour tous.Voilà pourquoi il y a des gens qui s’énervent en entendent NT. Déjà que s’est dure,qu’ils se battent,qu’ils essaient a comprendre,qu’il s’épuisent dans cette vie et voilà d’un coup on leur dit voilà vous étés comme tout le reste et c’est facile pour vous alors que c’est difficile pour nous…Je suis sure et certaine,que le monde ne peut pas se séparer en autistes et NT. Seb a dis que c’est pas facile pour lui de s’exprimer,car il est autiste.C’est pas facile pour les autres aussi je vous assure…Les mal entendus arrivent très vite. 🙂 Je suis d’accord avec vous aussi pour le « Déficience intellectuelle » , qui peut vraiment la mesurer? Mais je l’ai utilisée, car j’ai remarqué que les enfants autistes avec sois disant DI et autres avec sois disant haut QI ne fonctionnent pas pareils,et ne peuvent pas recevoir la même aide… Moi j’ai remarqué que sur mon fils sois elle l’énervent,sois il les apprend pour les utiliser sur les autres,pour avoir ce qu’il veux…Et ça c’est FATIGANT 🙂 .Voilà.. 🙂

      Réponse
  • 24/05/2014 à 19:42
    Permalink

    1. Deux personnes avec un QI à peu près similaire ne fonctionneront pas pareil. On n’est pas des robots il me semble. Personne ne l’est ! Donc on ne peut pas comparer deux personnes et même au sein d’une même fratrie (bon, moi je suis fille unique…)…deux enfants peuvent être diamétralement opposés, pourtant, ils ont reçus en principe le même amour et la même dose, les mêmes chances de réussite (quand les parents ne créent pas de différence entre les deux bien sur)….et pourtant, l’un sera peut être plus intello et l’autre plus intéressé par les Arts…enfin…

    2. Je ne pense pas que Seb se compare tant aux autres. Je le lis et je vois qu’il exprime simplement une difficulté, qui lui est propre…mais il ne dit pas que les autres n’ont pas de difficultés.

    3. Je vais prendre les choses à l’envers…si vous le permettez. Je vous lis et vous dites que déjà pour les gens c’est dur….mais les gens c’est qui ? Tout le monde n’estime pas devoir se battre durement et tout le monde ne se bat pas justement. Il y a des gens qui se battent et sont heureux (c’est mon cas, je suis heureuse d’être autiste et heureuse d’avoir enfin pu être diagnostiquée à 42 ans la confirmation à l’hôpital, pour un diagnostic posé par un psychiatre deux ans avant)…je suis heureuse d’être autiste et je suis heureuse de vivre. Je suis également heureuse d’avoir une fille autiste et même si elle a un DI qui lui a été collé, je vois qu’elle est capable de faire pleins de choses et voilà, il y a des gens qui ont le bonheur dans le sang comme qui dirait et d’autres qui vont devoir lutter pour être optimistes. ça ne vient pas du fait que je n’ai pas de difficultés, pas du tout…j’en ai plein…mais je préfère voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide.

    Réponse
    • 24/05/2014 à 20:28
      Permalink

      Nathalie, pour ce qui est de votre vision de l’optimisme, je trouve votre analyse parfaitement juste. Je viens de réaliser qu’on n’est pas tous égaux devant l’optimisme. Par exemple, mon fils voit toujours le verre à moitié vide et heureusement, moi je le vois à moitié plein! Cette volonté de bonheur est mon moteur pour accompagner mon fils.

      Réponse
  • 24/05/2014 à 20:04
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    Dans la même aide vous parlez des TCC je suppose….en revanche, je serais très prudente sur les TCC pour les personnes autistes car si ça peut rendre de grands services pour ce qui est de la mise en danger, ma fille était ingérable à l’extérieur et à la maison elle me mettait du caca sur les murs et c’était aussi très dur, j’ai du gérer ça seule…bref, tout ça pour dire que si je suis pour les TCC pour ce qui est de permettre l’arrêt des mauvais comportements qui sont vraiment perturbateurs pour les apprentissages et l’autonomie, et que je suis pour justement préparer l’autonomie future, je ne veux pas de TCC pour linéariser et rendre une personne autiste « insoupçonnable ». Il n’est pas question de lui faire réduire ses stéréotypies, mais pour lui permettre de les exprimer dans un lieu plus intime, si elle le peut, ou d’utiliser à l’extérieur des outils comme le casque arceau avec mp3 ou l’antibruit, des bouchons d’oreilles (pour qui supporte, moi non), les lunettes de soleil pour tamiser et toujours avoir de l’essence de menthe sur soi ou des bonbons mentholés dans les transports en commun, car les mélanges d’odeurs et autres, bref, tous les sens combinés, c’est à devenir dingue…(façon de parler hein !)…

    Bref…j’ai plus de perturbations sensorielles que ma fille, mais j’ai pas le même âge qu’elle et j’ai beaucoup pris sur moi pour donner l’apparence « façade » de normalité, surtout quand on a eu un oncle hospitalisé en psychiatrie et qu’on nous menace toujours de représailles quand on a une attitude non normale…on prend énormément sur soi. Mais on se fatigue aussi beaucoup plus. Ma fille a des problèmes dans d’autres domaines, elle est sensible aux bruits, mais pas les mêmes. Mais curieusement, elle est plus verbale que moi. Pourtant j’ai parlé très tôt (pourtant sur le plan sensoriel on aurait pensé que j’aurais un profil d’autiste de haut niveau, mais le point de départ indique un syndrome d’asperger)…Ma fille n’a pas à lutter autant pour paraitre normale car je la laisse stéréotyper et je n’ai pas les mêmes exigences sociales pour elle que pour moi, donc elle peut se concentrer sur des points essentiels de son autonomie…plutôt que lui faire perdre son temps sur des choses pas urgentes…voilà pour les TCC

    Réponse
    • 24/05/2014 à 20:53
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      Oui.Moi je veux que mon fils garde son essence et sa personnalité ,puis je veux vraiment comprendre sa logique,pour pouvoir mieux lui communiquer la mien et l’aider a progresser en utilisant sa particularité a son avantage,et pas pour se nuire(il l’utilise pour observer les autres,chercher leurs failles pour l’utiliser contre eux,pour qu’ils lui foutent la paix,mais s’in on lui foute la paix il se contentera de rester un petit garçon,tout en exigeant les avantage des grands)…C’est pour ce là que je l’observe,pour m’adapter a son fonctionnement,mais il travail la personne a la fatigue,lui il se fatigueras jamais 🙂 … mais j’attends de TCC adaptes a son cas l’aider dans la coopération,maintien de l’attention sur un travail et l’exécuter jusqu’à bout ,compréhension et acceptation d’une consigne…et que pour ce là…Pour le reste , je tiens a se tenir plus normalement possible,car a l’extérieur personne ne vas le ménager. Ce là demande une très grande application de ma part et je commence a m’épuiser…seule…voilà pour quoi ma réaction un peu volante. 🙂 Depuis 5 ans j’ai pas dormis une seule nuit entière,je m’élève contre des CMP,ass.sociales,juges…j’ai plus une vie a moi,je sent le monde contre moi…et lire quoi que se soit qui parle,des parents des enfants autistes je le prends direct pour moi…Je fait un effort surhumaine depuis des années je m’informe observe observe informe…pour pouvoir aider mon fils et me dire NT ou me séparer de la réalité d’un autiste m’énerve…voilà 🙂 désolée…pour l’hyperacousie de mon fils(la quelle j’était la premier à la découvrir) la Méthode Tomatis c’est avérée d’une très efficace,et pas seulement pour ce là…Bonne soirée! 🙂

      Réponse
  • 25/05/2014 à 14:11
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    Il me semble qu’il y a là beaucoup de rhétorique.

    Parce que quand je lis « Vaincre l’Autisme », perso, je n’y vois pas de second degré, mais bel et bien une assos partie en guerre CONTRE l’AUTISME.
    Et pour le « grand public », comme je dis toujours, qui n’y connait absolument rien de rien à l’autisme (ce qui est somme toute normal, car tant qu’on ne cotoîe pas un autiste, on est loin , très loin de tout ça), lire « Vaincre l’Autisme » s’apparente à « vaincre le SIDA » ou « vaincre le cancer ».

    Or, l’autisme n’est PAS une maladie ! On naît autiste, on meurt autiste. Quoi qu’on fasse ! Il n’existe pas de traitement curatif, parce qu’il n’y a rien à curer !

    Que l’assos Vaincre l’Autisme ne fasse pas de compromis, oui, je vous l’accorde. Les opérations un peu coup de poing ou tape à l’oeil, pour attirer l’attention du grand public et des Pouvoirs publics sont effectivement sa ligne directrice, dirait-on.

    Vous parlez de résistants ? Quel mouvement de Résistance aurait eu l’idée de se nommer « Vaincre la France » ? C’est pourtant ce que vous faîtes ! D’où les interrogations de nombre d’entre nous.

    Réponse
  • 26/05/2014 à 11:30
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    Vous avez choisi une interprétation et resté bloqué dans votre jugement. Vous dites vous adresser à Vaincre l’autisme, mais vous le faites par le biais d’un blog, et non pas directement ! ça n’est pas très courageux! Et ne croyez-vous pas que vous devriez plutôt regarder les actes de cette association plutôt que de taper « dans le vide » pour des questions de langage, d’interprétation… Certains « s’enthousiasment » pour FuturoSchool mais ne trouvent rien de mieux que de taper sur l’association qui a monté et défend le concept, contre cette même asso qui a fait condamner la France par le Conseil de l’Europe cette année … Bravo bravo bravo ?!

    Réponse
    • 26/05/2014 à 11:48
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      Dites, je vous rappelle que c’est mon blog, et j’ai le droit d’avoir des opinions contraires aux vôtres.
      J’ai envoyé mon article et celui de Seb à Vaincre l’Autisme qui y a répondu.
      Je n’ai pas tapé sur cette association, vous devriez relire mon article au lieu de vous offusquer.

      Réponse
    • 28/03/2016 à 23:31
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      ce n est pas vaincre l autisme qui a fait condamné la france pas du tout du tout Communiqué sur la 5 ème condamnation de la France
      par le Conseil de l’Europe
      2004, 2007, 2008, 2012, 2014, c’est la 5ème fois que le Conseil de l’Europe condamne la
      France pour discrimination à l’égard des enfants autistes, défaut d’éducation, de
      scolarisation, et de formation professionnelle.
      Comme le souligne le texte de la décision, la France a eu droit depuis la première
      condamnation, (Autisme Europe, à l’initiative d’Autisme France, contre la France) à un délai
      raisonnable – 10 ans – pour modifier ses pratiques qui violaient la Charte Sociale
      Européenne.
      Or, faire passer le taux de scolarisation des enfants autistes de 10 à 20% est notoirement
      insuffisant, les AVS précaires et peu formés ne sont pas un moyen d’accompagnement
      efficace, l’exclusion dans des établissements les prive par ailleurs trop souvent des
      interventions éducatives nécessaires, et l’exil en Belgique pour pallier les insuffisances
      françaises est particulièrement inadmissible.
      Les experts notent enfin que les plans autisme sont conduits de manière peu cohérente : de
      2010 à 2013, il y a eu un vide et l’essentiel du 3ème plan produira son efficacité en 2017.
      Nous ne pouvons que relayer la détresse et la révolte des familles devant la maltraitance de
      fait que vivent leurs enfants : depuis 25 ans, nous demandons que nos enfants aient droit au
      soutien éducatif nécessaire, à tout âge, que l’inclusion scolaire et sociale, prévue dans la loi
      de 2005, leur soit aussi appliquée.
      Le plan autisme 3 a suscité un grand espoir chez les familles, malgré ses failles et un
      financement dérisoire : pour la première fois, il amorce un changement des pratiques. Mais
      sur le terrain, rien n’a changé : des MDPH trop souvent malveillantes et qui favorisent
      l’exclusion scolaire, des écoles frileuses, des pratiques d’un autre siècle toujours imposées
      aux enfants et adultes, avec la complicité d’un système dépassé qui refuse une révolution
      sociétale pourtant en marche, celle d’une société inclusive.
      Un pays comme la France ne devrait pas avoir à se faire montrer du doigt pour agir. C’est
      l’ensemble des autorités du pays, et de la société civile, qui doivent se retrousser les
      manches de toute urgence, pour faire cesser le scandale sanitaire de l’autisme, et toutes les
      formes de maltraitance et de discrimination. Les personnes autistes et leurs familles ont
      assez souffert.

      Réponse
      • 28/03/2016 à 23:33
        Permalink

        je repondais a MEL

  • 26/05/2014 à 12:01
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    Tiens tiens…et qd le monsieur de Vaincre l’autisme dit au Sénat à l’occasion du colloque sur l’autisme « cette saleté de handicap » et persiste à parler de maladie ???? Et à moi il me dit que les familles ne le soutiennent pas assez financièrement et crache sur ceux qui le soutiennent encore ? Qu’il se rappelle un peu. Je lui ai donné un droit de réponse et au Sénat.

    Réponse
  • 26/05/2014 à 12:09
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    Je pense que pour l’expression « saleté de handicap », vous essayez de faire courir une fausse rumeur. Vous connaissez bien mal ce monsieur. Et vous n’étiez pas la seule personne présente au Sénat ce jour-là, pour info.

    Réponse
    • 26/05/2014 à 12:14
      Permalink

      Vous devriez réécouter le colloque vous le trouverez sur le sitevdu Sénat. C’est juste après ma dernière intervention.

      Réponse
    • 26/05/2014 à 12:18
      Permalink

      « Et vous n’étiez pas la seule personne présente au Sénat ce jour-là, pour info. » Ai-je prétendu le contraire ?

      Réponse
      • 26/05/2014 à 12:22
        Permalink

        C’est un jeu d’enfant de prendre des propos hors-contexte et de les citer comme argument dans un débat. Ecoutez le reste, open your mind plutôt que de cracher sur une personne qui ne vous plaît apparemment pas du tout ! Ce monsieur ne cherche vraiment qu’à défendre les droits des personnes autistes en France. Certains termes heurtent apparemment certaines sensibilités, on ne peut pas plaire à tout le monde après tout… Mais surtout regardez le fond de son action avant de cracher sur une personne …

  • 26/05/2014 à 12:11
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    Ce que je vois, c’est qu’il y a une asso qui essaie de faire avancer les choses (reconnaissance de l’autisme comme trouble, prises en charge, droits, etc.) et que, comme d’habitude en France, on préfère critiquer (facilement) plutôt que faire… Si vous laissez l’Etat se charger de vos droits, et bien bon courage !!!

    Réponse
  • 26/05/2014 à 12:19
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    ah oui faire avancer les choses en distillant des propos haineux concernant les autistes….c’est pas un peu contradictoire ? Donc, il n’y a que Vaincre l’autisme qui fait bouger les choses, personne d’autre ? aucune autre association ? Personne ne bouge à part eux ? hum….la vérité est ailleurs….

    Réponse
    • 26/05/2014 à 12:32
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      Ce n’est pas la question de dire que personne d’autre ne bouge à part Vaincre l’autisme, la question est de ne pas s’acharner contre une asso qui se mobilise !!! Quelle que soit l’asso, soit dit en passant…

      Réponse
  • 26/05/2014 à 12:23
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    QUELS PROPOS HAINEUX ? Lançons nous donc dans une analyse de discours 🙂

    Réponse
  • 26/05/2014 à 12:25
    Permalink

    « En France, la grande majorité des personnes autistes et de leurs proches vivent dans la détresse la plus profonde, victimes du « retard français ». Plus encore que la méconnaissance de la maladie, ce retard provient de la réticence d’un système qui ne veut pas changer.
    Face à la souffrance et à l’inertie, certains ont décidé de répondre par le positif et de se mobiliser pour faire bouger les lignes du système. » … Oulala, la méchante haine vis-à-vis des personnes autistes, n’est-ce pas?

    Réponse
    • 26/05/2014 à 12:37
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      Les propos haineux viennent de la passion suscitée par ce que nous faisons. A notre mesure, nous essayons de faire avancer les choses en faveur de l’autisme. Moi à ma très petite échelle, les associations à leur grande échelle. Chacun défend son opinion, parfois en s’emportant et parfois les mots dépassent la pensée, et c’est souvent le cas lorsqu’on n’a pas la personne en direct.
      Certains prennent des gants, d’autres pas.
      Ca explique le ton sarcastique que vous employez.
      Néanmoins, que les choses soient claires, ce débat n’était pas sur pour ou contre Vaincre l’Autisme en tant qu’asso, je le rappelle. L’opinion de Seb est tranchée, mais elle exprime le malaise de bon nombre d’entre nous face à ce nom qui semble diviser plus que rassembler ou fédérer. Les personnes qui s’offusquent de cette opinion devraient plutôt l’écouter au lieu de nous accuser de tous les maux, de nous diaboliser. Jusqu’à preuve du contraire, on n’a pas mérité un tel traitement.

      Réponse
      • 26/05/2014 à 12:48
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        Le problème, c’est qu’en lançant ce débat sur 2 mots, d’autres ont profité de la brèche ouverte pour déverser leur haine contre 1 association. Ils ont généralisé ce débat à toute une action, voire contre 1 personne. Et ce n’est pas acceptable.J’entends plus de haine dans les commentaires de votre blog que dans le nom de cette association. Le monde de l’autisme est un monde divisé, nous le savons déjà tous. Votre opinion est bien sûr valable mais voyez qu’elle est et sera encore utilisée par les opposants d’une association (qui font probablement partie d’une autre association, soyez en conscient…simplement ils ne le mentionnent pas dans leurs commentaires…).

      • 26/05/2014 à 12:55
        Permalink

        Vaincre l’Autisme tient le même discours à Seb en disant qu’il va se faire récupérer par d’autres…
        Seb, Marie, moi et les autres, nous ne faisons pas partie d’assoc.
        Vous venez d’en avoir une raison : on nous accuse de ne privilégier que les aspers et les autistes verbaux qui peuvent s’en sortir, et quand on n’est pas d’accord, on essaie de nous rabaisser. en disant qu’on ne fait rien pour les autistes. Merci bien, mais vos assos,et vos querelles de clocher, je vous les laisse.
        Soyez sûre que ça n’aide pas les autistes en tout cas.

  • 26/05/2014 à 12:26
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    « Car ces personnes sont nombreuses et ont toutes décidé à un moment donné de se battre pour faire avancer la situation de l’autisme en France. » = C’est ça VAINCRE L’AUTISME !!!

    Réponse
  • 26/05/2014 à 12:27
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    « action de mobilisation des français pour la cause de l’autisme »… Tant de haine… Je ne sais plus quoi en faire…

    Réponse
    • 26/05/2014 à 12:46
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      ah bon, vous voyez là la preuve de la haine ???? parce qu’on se mobilise pour aider à y voir clair ? Pas étonnant que vous pensiez que je mens lorsque je dis des choses vraies…et j’en ai apporté la preuve, j’ai mis du temps à trouver la vidéo…mais vous l’aurez voulue. Et là vous voyez des messages subliminaux haineux où il n’y en a pas…ça me sidère !

      Réponse
      • 26/05/2014 à 12:52
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        Je pense que vous devriez arrêter de vous faire du mal toute seule. Vous m’avez l’air bien énervée. Vous avez visiblement un problème avec ce monsieur … qui vous fera saisir chaque parole un peu inadéquate pour vous en servir contre lui.

    • 26/05/2014 à 12:49
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      Je vous ai parlée de « propos hors contexte » pas de « mensonge », c’est très différent

      Réponse
      • 26/05/2014 à 13:25
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        Je vous cite « Je pense que pour l’expression « saleté de handicap », vous essayez de faire courir une fausse rumeur. Vous connaissez bien mal ce monsieur. Et vous n’étiez pas la seule personne présente au Sénat ce jour-là, pour info. »

        Une fausse rumeur, c’est pas un mensonge ? Ah vous allez encore me parler d’interprétation ? On se fiche de qui là ? Les contradictions ne vous effraient pas !

      • 26/05/2014 à 13:27
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        Relisez vous…ça m’évitera d’avoir à vous citer….encore heureux qu’on ne puisse pas supprimer ses propres commentaires…sinon vous en arriveriez là pour me faire passer pour une menteuse. En tout cas, je ne répands pas de fausses rumeurs…et maintenant retournement de veste ? ah j’ai donc mal compris, je suis susceptible aussi c’est bien ça ? jusqu’à ce que je vous mette la vidéo vous me traitiez limite de conspirationniste…je m’en amuse…et vous me dites que je me fais du mal…mais c’est vous qui le pensez ! Moi je ne fais que sortir vos contradictions pour les mettre en lumière….je n’y peux rien si vous dites tout et son contraire !

  • 26/05/2014 à 14:14
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    Puis-je savoir ce que me vaut tant d’agressivité de votre part? Je ne vous ai pas insultée, je défends simplement une association que je trouve injustement attaquée. Et mes propos sont limpides … et posés …

    Réponse
    • 26/05/2014 à 15:27
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      La victimisation maintenant ? Ben tiens…je ne suis pas agressive, je mets en lumière vos contradictions. Si c’est ça être agressive..demandez vous pourquoi je me suis sentie obligée de vous mettre les points sur les i comme on dit. En mettant la vidéo de ce que vous prétendiez être une fausse rumeur propagée par moi….

      Réponse
  • 26/05/2014 à 15:31
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    Je vous dis de vous relire car vous prétendiez ne pas m’avoir accuser de mensonge….je dis juste que vous vous contredisez et j’apporte la preuve….ah oui…vous aussi vous allez me dire que je ne suis pas dans un prétoire ? Ben si pourtant, quand on m’accuse de véhiculer des fausses rumeurs….c’est normal que je me défende. A moins que les autistes doivent juste passer pour des gens qui manquent de discernement ? Ah ben voilà pourquoi il faut nous soigner ! ben voilà….(non je plaisante…on n’est pas parano)….Bon ça me fatigue ces discussions sont stériles…je vous ai prouvé que vous défendez une personne qui a dit des propos injurieux nous concernant, nous ne sommes pas malades et on n’a pas à être éradiqués. Vous m’avez fait passer pour une menteuse, je vous ai prouvé le contraire, point. on arrête là. Vous m’ennuyez.

    Réponse
  • 28/05/2014 à 12:11
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    merci pour ton sujet et oui , on peux dire qu on est tous differents ( avec ou sans handicaps !!) dc apprenons a nous accepter tel que l on est et ce ne st pas pas nos enfants qui doivent changer pr etre accepter mais ce st les personnes qui doivent les aimer tel qu ils le st !!

    Réponse
    • 02/06/2014 à 09:40
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      Merci Muriel de ton soutien… tout le monde n’est pas d’accord avec cette vision des choses. Aider nos enfants ce n’est pas les obliger à changer…

      Réponse
      • 02/06/2014 à 21:20
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        Oui, chacun doit avoir envie d’évoluer et c’est pour se sentir meilleur soi même qu’on doit avoir cette démarche, mais uniquement parce que les autres nous y encouragent dans le sens qu’ils nous aiment comme on est et parce qu’ils nous aiment et nous respectent qu’on a envie d’être encore plus méritants de cet amour et de cet intérêt. Ce qui contredit totalement Monsieur J-M Bonifay, qui dit détester les autres.

        Je suis intriguée…

        Même si j’ai déjà ragé de ne pas me sentir comprise et de tomber parfois sur des tordus, jamais je n’ai rejeté l’humanité toute entière ! En plus, je suis pas du genre rancunière, je peux zapper l’émotion négative au sujet d’une personne et c’est son attitude future qui va conditionner l’irritation et la méfiance, pas ce que je me souviens d’elle, surtout si elle persiste et qu’elle entretient cette mauvaise ambiance. En gros, je suis plus du genre à passer à autre chose qu’à ressasser. Par contre, si une personne me fait vraiment une très très mauvaise impression, et qu’elle véhicule des idées dangereuse, là je n’oublie pas, car c’est mon instinct de survie qui me botte les fesses et me dit de ne pas me « laisser endormir ».

  • 09/10/2014 à 08:08
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    Merci pour cet article !
    Je suis avs d’un jeune autiste de 11 ans depuis 1mois 1/2 et je suis confrontée à toutes ces gueguerres de théories d’adultes, pendant que moi j’essaie juste de trouver comment communiquer avec mon loulou !!
    Et quand son éduc aux idées ABA est si fier de le voir évoluer sans rien demander à personne avec juste son emploi du temps en picto et ses panières, pendant quasi 20min… moi je suis en joie quand il vient me chercher pour que je lui dessine Gros Minet, ou quand il dit mon prénom…

    Je ne sais pas si je suis dans le vrai ou non, je fais tout à l’instinct, avec beaucoup de douceur et de bienveillance pour apprivoiser ce petit bonhomme qui a une vision du monde aussi inconnue pour moi que la mienne l’est pour lui…

    Et par moment, ces moments magiques, on a des fous rires qui me font dire que oui, le rire est bien le propre de l’homme et oui c’est bien un langage universel !

    Vaincre l’autisme ? Vaincre les noirs ? Vaincre les gros ? Vaincre les blonds ? Vaincre les femmes ?
    Si c’est de la rhétorique, elle est drôlement maladroite…

    Réponse
    • 09/10/2014 à 15:57
      Permalink

      Merci Didi, très beau témoignage et oui, en effet, à se demander si on ne devrait pas commencer à éradiquer tous ceux qui nous dérangeraient de près ou de loin….

      Réponse
  • Ping : Ma Journée de Sensibilisation à l'Autisme : nouveau regard

  • 10/03/2017 à 00:55
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    Je ne suis pas vraiment d’accord. C’est dur de ne pas être comme tout le monde. Et c’est bien souvent que je voudrais détruire ce que je suis, me vaincre moi-même pour entrer dans le moule.

    Réponse
  • 27/05/2017 à 09:38
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    Bonjour,
    Asperger moi aussi, je ressens cette expression comme une agression. J’ai passé toute ma vie à me battre dans un monde qui n’était pas le mien. J’ai réussi à force d’efforts constants à m’y faire une place et je suis plus à même de m’y débrouiller que plus d’une personne « normale » et l’on voudrait maintenant me traiter comme une assistée qui a besoin qu’on l’aide ??
    La seule aide dont j’ai besoin ce serait que l’on enseigne aux autres comment se comporter avec moi et me simplifier la tâche, non l’inverse. L’inverse je sais faire, il serait temps que l’on repère le côté duquel il faut agir.

    Réponse

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