Tous les doutes et remises en questions d’une maman d’enfant autiste

Les doutes face à l'autisme

Je ne le répèterai jamais assez : mon fils va bien. Oui, il est autiste, mais à 14 ans, il se fond dans la masse, tout en gardant ses particularités. Ca, c’est en surface, aux yeux du monde. Au quotidien, dans le huis-clos de la maison, c’est différent, avec un quotidien parfois difficile. Et c’est là que moi, je doute, j’ai peur, je me pose des tas de questions.

Je ne sais pas si je suis bipolaire, peut-être que oui, en fait : je passe par des moments où je me dis que tout va bien, que tout est possible à des phases très sombres où je me demande à quoi bon m’acharner pour sortir mon fils de ses difficultés.

L’autre jour encore, j’étais vraiment inquiète, angoissée : mon fils va au collège, il n’a même jamais redoublé, mais clairement ce n’est pas adapté pour lui. Faire ses devoirs, écouter en classe, participer, copier les cours, ranger des polycopiés ou préparer son cartable sont autant de défis qu’il affronte tous les jours et parfois il est en colère. Moi aussi je le suis. Je sais que le milieu scolaire ordinaire n’est pas adapté, mais je me dis en même temps que cela lui permet vraiment de développer des stratégies pour mieux appréhender son environnement. Je me dis ça pour me donner bonne conscience.

Et puis il y a l’AVS. Mon fils a la chance d’avoir un/e AVS à ses côtés depuis la Grande Section de maternelle. Mais maintenant ça lui sort par les yeux, il n’en veut plus. Alors la super maman que je suis prend les devant en faisant une demande d’ordinateur pour lui permettre tôt ou tard d’être autonome et de pouvoir prendre les notes seuls. En attendant, il aura des cours avec une ergothérapeute qui lui expliquera comment bien utiliser son ordi. C’est beau, c’est bien, tout va bien.

Sauf que pour le moment, il n’a pas d’ordi, il lui reste l’AVS dans les pattes. Et pire que tout, l’ergonome a demandé à ce que mon fils ne prenne plus de note car cela l’empêche de suivre le cours en classe et de retenir les leçons. Du coup mon fils vit cela comme une injustice, avec un fort sentiment comme quoi cela accentue sa différence. Et pourtant, tout cela, c’est pour son bien.

Et c’est là que je me demande : à quoi bon ? Pourquoi je me suis battue comme ça ? Est-ce que ça n’aurait pas été plus simple qu’on le colle dans un IME, au moins il n’aurait pas eu à affronter la scolarisation et tout ce que cela implique ? Pourquoi je m’acharne à essayer de l’aider alors que visiblement ça le rend encore plus en colère ? Il y a des jours où je suis perdue.

Et puis… je me rappelle alors pourquoi je fais tout cela. Dans ma vie, je n’ai jamais mené un projet à terme. J’ai toujours été incapable de finir ce que j’avais commencé. Mais la seule mission qui m’importe, la seule qui en vaille la peine et pour laquelle je me lève tous les matins, c’est d’aider mon fils. Pour lui, j’irai jusqu’au bout, je l’accompagnerai jusqu’à l’âge adulte, jusqu’à son autonomie. C’est le seul projet que je me sens capable de terminer. C’est pour cela que je me bats, que je trouve des solutions. Cela fait 14 ans que je suis sur cette mission, et je ne l’ai pas abandonnée.

Des doutes, des craintes, des remises en question, j’en aurai tous les jours, mais je vais continuer, malgré tout, en me battant contre mes idées noires, et en regardant droit devant moi chaque matin.

10 réflexions sur “ Tous les doutes et remises en questions d’une maman d’enfant autiste ”

  • 09/09/2015 à 15:01
    Permalink

    Je te comprends, moi aussi j ai des passages à vide et depuis son entrée en seconde générale, j ai des craintes. Au bout d une semaine il commence à prendre ses repères mais difficilement !! Et la prise de notes est compliqué, c est trop rapide donc l avs prend la relève et ça il a du mal à l accepter !! Allez on ne baisse pas les bras maintenant car beaucoup de chemins a été parcouru. Bon courage, je nous envoie des ondes positives.

    Réponse
  • 09/09/2015 à 15:11
    Permalink

    Aaaaaaaaaaaaah non pas l’IME !!!!!!

    Dis moi une chose, est ce que tu crois que l’école de la Ripoublique est adaptée vraiment à quelqu’un en fin de compte ? Je parle en général, car si tu regardes bien, moi, j’étais hyperlexique, j’étais donc douée naturellement pour les apprentissages sans trop avoir à travailler et d’ailleurs, mes parents s’arrachaient les cheveux en me hurlant combien j’étais une traîne savate car je ne brillais pas dans mes notes, bien qu’on m’ait dite précoce.

    Oui oui, je méprisais l’école pour ce qu’elle était et que déjà à mon époque (donc un peu la nôtre, puisqu’on a à peu près le même âge je pense), car elle était sectaire, elle brisait ceux qui aspiraient à une vocation artistique, si je voulais faire les beaux arts, on m’obligeait à m’orienter vers un CAP de couture, en me disant « NON, c’est comme ça, tu n’es pas intellectuelle, tu n’as pas montré dans tes notes que tu étais surdouée, alors tu n’as pas le droit de choisir ! » J’ai été punie de détester l’école, de la trouver inepte et de constater que l’école n’est faite pour PERSONNE !

    Si, si tu veux un enfant ordinaire, avec les fonctions de base, mais si tu as un enfant ou si tu es toi même quelqu’un qui réfléchit par soi même… là c’est pas possible, ça coince.

    C’est un beau parcours pour lui, même si en effet, il se rend compte qu’il est punit socialement d’être différent, il devrait avoir un ordinateur pour la prise de notes (au fait, je t’informe qu’ils ne font plus redoubler personne depuis quelques années), il devrait pouvoir avoir un enregistreur pour pouvoir se souvenir de ce qui est dit… bref, la mémoire fonctionne à la fois auditivement et visuellement. Entendre c’est bien, mais ça ne suffit pas, il faut voir écrit ce qu’on entend… et même s’il ne peut suivre le rythme des autres, écrire même une phrase sur 2 ou 5, c’est suffisant pour rythmer et appuyer ce qu’il a entendu.

    A la fac, tu ne peux pas noter tout ce qu’un prof dit en amphi, tu dois forcément avoir un enregistreur, ou un ordi avec une reconnaissance vocale suffisamment bien conçue pour pouvoir avoir un maximum de chances de te rappeler ce qui a été fait.

    L’école et la fac déjà sont deux choses totalement différentes. A l’école, tu es infantilisé, tu es encore traité comme un écolier, même au bac, mais à la fac, on part du principe que tu es adulte et que tu dois prendre tes responsabilités, donc on n’est plus derrière toi.

    La fac me convenait mieux d’ailleurs. Même si par la suite j’ai compris qu’il me faudrait choisir un métier où les apprentissages ne sont pas laissés à interprétation, comme en psycho. J’ai compris que certaines fac étaient meilleures que d’autres aussi et que dans un établissement à un autre, on pouvait sortir en plus avec des convictions politiques dirigées vers telle tendance ou telle autre.

    Est ce normal ? Au delà de la laïcité, l’école de la République devrait s’assurer qu’elle doit aussi être laïque sur le plan politique. Or ce n’est pas le cas. Ce n’est pas non plus le cas pour la liberté de choisir ce qu’on veut devenir. Tout est déjà décidé lorsqu’on te scanne, si je puis dire, à ton inscription.

    Tu es autiste, tu dois être dans le « spécialisé », tu es étranger, on te pousse vers le manuel, tu es français et tu as des parents fonctionnaires ou cadres sup (ou cadres, mais avec un bon salaire), tu dois être intellectuel, si tu es du genre à réfléchir par toi même, tu peux te retrouver cancre et rejoindre les étrangers… etc.

    Ce n’est pas moi qui fait le système, c’est ainsi que ça se passe. Il faudra beaucoup, mais énormément de courage et de résistance et de travail et un prof intelligent pour soutenir qu’un élève qui n’est pas dans les bonnes cases puisse sortir de la case et aller dans « l’élite ».

    Donc, il faut arrêter d’idéaliser l’école et de penser que ces gens ont une formule magique à partir du moment où on est différent, quelque soit cette différence d’ailleurs (handicap, nationalité, intelligence ++, etc).

    L’école est non seulement incompétente pour les personnes qui sortent du lot mais l’école tentera de linéariser au prix de l’écrasement de ceux qui dépassent et surtout s’ils n’appartiennent pas à la bonne case.

    C’est donc la raison pour laquelle il y a aussi des écoles privées et des parents qui instruisent à la maison (comme moi)… Je pense que tu oscilles entre l’illusion qu’il donne et sa vraie problématique. Il est différent, même s’il s’adapte. Attention à ne pas le sur-adapter car il paiera tôt ou tard la sur-adaptation.

    Je ne crois pour autant pas que l’IME ou autre structure qui existe comme l’ULIS ou la CLIS soient plus adaptés. Rien de ce qui existe dans le cadre du scolaire institutionnel n’est adapté. Car tout est fait pour linéariser… et surtout nivelé par le bas.

    Je ne sais pas si tu es bipolaire, mais tu déprimes dès que la société te saigne ton enfant. Et tu te fais avoir par l’illusion qu’il donne comme une représentation (malgré nous on le fait, c’est une protection). Donc relax, ton fils a un bon parcours, trouve ce qui peut lui permettre de gérer sa différence comme il le souhaite. C’est à dire que l’AVS se tienne à disposition mais ne l’infantilise pas. C’est un jeune quoi ! Alors sous prétexte qu’il est autiste il devrait être neuneuisé ? Il a un handicap ou une différence, certes, mais il n’est pas un bébé ni un petit enfant.

    Demande à ce qu’il puisse enregistrer ses cours et pouvoir les réécouter à souhait en les plaçant sur son ordi après. Moi j’ai fourni moi même l’ordi à Océane par la suite car celui qu’on lui a filé était trop grand et trop lourd à porter et à emmener partout avec elle. Tu peux trouver des petits ordis, même des netbooks à partir de 200 euros.

    D’ailleurs, l’ordi d’Océane ayant laché, elle va en avoir un neuf pour ses 18 ans.

    Courage. Tiens bon… c’est tout ce que je peux te dire.

    Réponse
    • 09/09/2015 à 15:20
      Permalink

      Aaaah, Nathalie, tu es vraiment là pour me donner le sourire, chaque fois que je te lis ! Tes propos sont évidemment tout plein de bon sens et de sagesse, et encore une fois merci de partager avec nous ton vécu, parce que tu es une référence pour nous , en tant que maman autiste. C’est vrai que l’école nivelle par le bas, lisse tout ce qui dépasse, nos enfants doivent être conformes au moule. Sauf qu’ils débordent ! Tant pis, on continuera, avec l’ordi et tu as raison pour l’enregistreur, c’est une super idée, je viens d’en voir des pas chers sur amazon, donc je vais en parler de suite à mon fils pour voir s’il se sent à l’aise avec cette option.

      Quant à l’IME… on est bien d’accord que c’est pas une solution, mais tu vois quand je suis complètement au fond du trou, j’y pense, ça te dit à quel point je suis pas bien ^^

      Réponse
      • 09/09/2015 à 15:40
        Permalink

        😉 Merci ma belle, ben là en ce moment je râle, je râle terriblement car bien sur, dès qu’une association un peu différente propose quelque chose d’autre que de l’institutionnel, on lui coupe les fonds, ben oui, les handicapés doivent devenir des esclaves (tant qu’à faire autant qu’ils servent ces bons tits handicapés hein ! c’est uniquement à ça que servent les IME/IMPRO, faire les fonds des ESAT) et les « normaux », dans l’ordinaire.

        Or, si on regarde bien, il y a des gens qui n’ont pas de handicap et qui ne sont absolument pas rentables en terme de capacité de travail. Faut voir les élus, ceux qui sont dans les hémicycles et qui roupillent à nos frais. Ceux là devraient être payés à 55% du SMIC qu’on ose comparer à un revenu ! D’autant qu’un travailleur en ESAT n’est pas salarié il est juste travailleur ! Eh ben oui !

        Alors tu comprends pourquoi on créé des sous-catégories dans la population, on a entendu parler de « la France d’en bas »… et bien dans cette France du bas il y a aussi ceux qui sont au sous-sol ! C’est pas pour rien si on fait les taxes d’habitation plus chères dans les étages élevés par rapport à un étage moins élevé. C’est encore basé sur cette croyance.

        Océane n’ira pas en lycée, quand je vois les morveux et les morveuses qui sortent de ces établissements, ont le regard éteint, hagard, et qu’on doit les éduquer dans les transports en commun pour qu’ils laissent leur place assise à des personnes âgées, franchement, je me dis qu’Océane ne perd rien à ne pas y aller. Sauf que si elle veut accéder aux études qui pourraient peut être plus l’intéresser, elle va devoir en prendre des sentiers détournés ! Bon je l’ai fait aussi, mais encore une fois, Océane n’a pas eu le même point de départ que moi, ni mes facilités, donc je sais que pour moi c’était une petite bifurcation, pour elle ça va être bien plus compliqué…. Est ce que ça ne la découragera pas d’ailleurs ? Sans doute.

        Mais bon, Océane a envie d’être un patron, elle s’en fout de faire des études. Après tout, on a bien vu des Maires et députés qui n’ont même pas le BAC ! (si si j’en connais).

        Donc, ne déprime pas… (je sais, facile à dire, quoi que… non pas tant que ça, c’est vrai que moi aussi je passe par des sueurs froides et des coups de blues, surtout quand je vois cette politique de l’élite briser notre pays)… Rien n’est jamais définitif, à tout âge on progresse et puis l’école n’est qu’un tout petit passage qui peut nous sembler interminable à nous parents d’enfants différents, mais aussi quand on est différente soi même… Mais c’est vrai que c’est terrible de constamment se demander si on a fait le bon choix, mais ça veut au moins dire qu’on est humaines et qu’on a la capacité à douter et à nous remettre en question. C’est pas mauvais en soi.

        Ce qui risque de devenir dommageable, c’est de capituler. Tu sais, je me dis qu’à ce stade, je me suis battue pendant toutes ces années pour lui éviter l’institution alors qu’on la poussait et me poussait moi aussi… ce n’est pas maintenant que je vais leur laisser gagner et ma fille de perdre. Je vois la différence entre Océane, avec son niveau pas très élevé sur le plan scolaire (je rappelle, Océane n’est pas aspie) et ceux qui ont été clients de ces structures IME. C’est là que je me rends compte et qu’elle se rend compte que j’ai bien fait. D’ailleurs, elle comprend mon sacrifice et c’est pour moi une belle récompense qu’elle soit humble et qu’elle soit reconnaissante (je ne le fais pas dans cet esprit)… au moins, elle a développé de belles qualités humaines et surtout, elle a l’esprit un peu plus critique. C’est important.

        Bises et prends bien soin de toi aussi. C’est important.

  • 09/09/2015 à 19:50
    Permalink

    Comme je te comprends…mon fils entre en première maternelle et c’est tellement dur pour lui que je me demande pourquoi je m.acharne ( et en Belgique pas d AVS) mais on va jusqu au bout car si nous on lâche, c est fini …ça ne fait qu une semaine et ça me brise déjà le coeur de le voir faire tant d efforts …mais ça vaudra la peine au final.
    Courage. Tiens bon .On tiendra bon ensemble . Bisous de Maman Aspie

    Réponse
    • 09/09/2015 à 19:52
      Permalink

      Merci beaucoup ma belle, je me sens bête avec mes doutes quand je vois tout ce qu’il te reste comme chemin et que tu ne baisses pas les bras… Merci pour cette leçon d’humilité .

      Réponse
      • 09/09/2015 à 20:36
        Permalink

        Te sens pas bête, si tu savais comme parfois je voudrais tout laisser tomber et l emmener loin, vivre dans les montagnes ou sur une île oú il n aurait pas besoin de faire tous ces efforts mais je ne peux pas pas le choix on continue et un jour le monde comprendra comme ils ont de la chance de connaître nos enfants extraordinaires pcq à leur façon il le change petit à petit …en espérant que les choses seront de plus en plus faciles pour les générations suivantes…notre combat, c est aussi pour eux …

  • 09/09/2015 à 20:45
    Permalink

    Ne pas baisser les bras….. On sait toutes que pour quelques « victoires » visibles, il y a tout se qui se passe dans l’arrière cuisine…. J’ai aussi des moments de doute quand une colère surgit…. On sait qu’ils ont beaucoup de choses à gérer et qu’on ne peut pas demander l’impossible non plus….
    Karim a quitté le « centre » (IMPro puis occupationnel) depuis 6 ans et chaque année nous revoyons « ses copains »…. Il n’y a pas photos…. tous les efforts ont porté leurs fruits, même si ce n’est pas autant que dans les rêves. Je continue, encore et encore à dire que demain c’est jeudi et après demain c’est vendredi…. Et ça rentre doucement, même si parfois il se trompe encore….
    bon, ce qu’il y a maintenant, c’est qu’avec plus de vocabulaire, il pense plus et du coup en veut plus et c’est moi qui ne suit pas forcément car je travaille….
    Ce qu’il faut, c’est rêver plus loin, pour savoir vers quoi on veut aller et pas être juste là au jour le jour. Si t’es une barque au milieu de l’océan et que tu ne sais pas où tu vas, la barque va aller au gré des courants et des vents. Par contre, si tu sais que tu veux aller à New York, tu vas ramer dans la bonne direction, même si vents et marées te ralentissent et même si certains jours, tu as l’impression que cela revient en arrière….
    Pour nos enfants, c’est pareil…. quand ils deviennent ado, il faut arriver à percevoir ce qu’ils aimeraient faire afin de profiter des dernières années où il y a encore de « vagues » prises en charge, parce que après 23 ans, il n’y a plus RIEN….
    courage, mais tu n’en manques pas
    Rita

    Réponse
  • 10/09/2015 à 11:31
    Permalink

    mon petit poisson n’ est pas encore scolarisé bientôt 3 ans ( pas d ‘ AVS dispo :-/ ) mais je me pose mille questions mon grands de 14 ans et hyperlexique ( comme moi même )et l’ école n’ est en aucun cas adapté a ses capacités ( il fait le strict minimum genre coller les docs dans ses cahiers et dire que je râle alors que je faisais la même chose lol ) alors quand je vois a quel point l’ école est inadaptées aux enfants sans problèmes il m’ arrive de pleurer en pensant aux difficultés qui attendent Gabin. Je me dois de tenir le coup et dde lui apprendre le max de choses par moi meme pour qu’ il acquiere le maximum d’ autonomie je m’ arrange pour lui  » apprendre » a rester sur une meme activité plus de 3 minutes mais moi je suis sa maman, j’ ai un but, des aspirations pour son evolution mais a quoi est ce que je dois m attendre d’ une AVS d’ un systeme scolaire completement inadapté ? quand a l’ IME une proche travail dans le centre pres de chez moi et quand je l’ entends parler je me dis au grand jamais je n’ y metrrais mon tout mini. Des larmes j’ en verserais encore et encore mais on y arrivera petit poisson et moi …

    Réponse

Laisser un commentaire