Quand la famille est dans le déni du diagnostic d’autisme : astuces pour améliorer la situation

le déni du diagnostic d'autisme

La Grand-mère du Petit Prince a dit : « Non mais le Petit Prince, il est bipolaire…pas autiste ! »

Ma propre mère qui ne veut pas employer le mot « autiste » alors qu’elle nous a vu faire les tests, attendre le diagnostic, recevoir le diagnostic, et faire toutes les prises en charge possible pour que son petit fils puisse se développer correctement. Depuis 2004. Et c’est cette année, 10 ans plus tard, qu’elle m’a sorti qu’en fait il était bipolaire. C’est ça, le déni.

Cela nous arrive à tous d’être en désaccord avec un ami, ou un membre de la famille. C’est pas super grave quand il s’agit de préférer une marque d’adoucissant à une autre, c’est pénible quand on parle politique. C’est frustrant quand la personne en face de nous ne se rallie pas à notre point de vue. Mais il ne s’agit que de débats d’opinion.

Mais quand on a des preuves, des documents, des expertises qui attestent de la véracité de nos propos, et que l’autre continue de nier, il ne s’agit plus d’une simple frustration : la colère, la peine et l’incompréhension montent en nous, prêts à se déverser comme un torrent. C’est le cas lorsqu’on parle de l’autisme. Un diagnostic change une vie, celle des parents comme celle de l’adulte qui vient de recevoir son diagnostic, mais celle de leur entourage aussi. Et certains prennent plus de temps que d’autre à s’y faire.

Mais comment faire quand les personnes dont on a le plus besoin et sur qui on peut compter d’habitude sont dans le déni de l’autisme ?

 

Evitez de stigmatiser 

Ne dites pas : « Je ne peux pas faire ça… » ou « Mon fils ne peut pas jouer avec les autres enfants parce qu’il est autiste »  ou encore « Ma fille est terrorisée par les nouveaux endroits » . Les côtés négatifs peuvent être largement compensés de manière positive : expliquez simplement à votre entourage ce que vous ou votre enfant pouvez faire : « Je préfère avoir une conversation en tête à tête plutôt qu’être dans un groupe  »  ou « Mon fils a besoin d’être dans une pièce calme, avec peu de mouvements autour de lui afin de se sentir apaisé et en sécurité » ou encore « Ma fille est plus à l’aise en ne vous regardant pas dans les yeux. » « Chaque enfant à ses bizarreries, et ma fille a les siennes !  »

Soyez d’accord sur votre désaccord

Vous avez le diagnostic pour vous, ne vous battez donc pas contre ceux qui sont dans le déni, qui mettent en cause la prise en charge thérapeutique ou encore vous expliquent ce qui est le mieux pour vous ou votre enfant.. Accordez vous plutôt sur le fait que vous essayez tous d’aider au mieux, et ensemble de faire avancer les choses. Si un proche commence à nier le diagnostic d’autisme, mettez simplement un terme à la discussion avec une phrase du genre « Toi et moi, nous aimons Le Petit Prince très fort. Nous faisons de notre mieux pour l’aider. Nous allons juste être d’accord d’être en désaccord. » Et c’est tout. Ne poursuivez pas la discussion, ne revenez pas dessus. Tant que la personne en face sera dans le déni, et qu’elle essaie de vous faire changer d’avis, restez fidèle à votre parole et dites-lui d’accepter d’être en désaccord avec vous.

Prenez du recul 

Rappelez-vous qu’il y a une vingtaine d’années, votre mère avait une vision de l’autisme très limitée, constituée d’enfants non verbaux se balançant d’avant en arrière et se cognant la tête contre les murs : le diagnostic était terrible à cette époque et on ne proposait pas d’autre solution que d’enfermer les gamins dans des hôpitaux psychiatriques. Elle voit que son petit fils ne réagit pas comme cela et donc refuse de croire qu’il soit autiste, car ce verdict lui fait peur. Il faut l’aider à changer sa vision en l’informant :

Donnez de l’information

Comprenez bien qu’il est parfois difficile pour les gens d’être à l’aise avec l’autisme, compte tenu de cette vision chargée qui perdure dans l’imaginaire collectif. Du coup, il faut tenir le rôle d’informateur, ou plutôt d’éducateur en expliquant à votre entourage comment il peut faire pour aider, communiquer avec votre enfant et encouragez-le à poser des questions auxquelles vous répondrez simplement. Mettez en avant les facultés de votre enfant ou les vôtres, sans négliger les faiblesses.

Exprimez clairement vos besoins

Certaines personnes vont prendre de la distance avec vous suite à l’annonce du diagnostic. Sauf qu’avant que cette distance ne se transforme en un véritable fossé entre vous, prenez les devant. Si votre mère vous explique qu’elle préfère vous laisser parce qu’elle ne sait pas comment s’y prendre avec vous ou votre enfant, dites lui : « Oui, si tu ne peux pas m’aider dans cette épreuve, je comprends, mais en revanche je te demande de ne pas me dire ce que je dois faire ou de ne pas me juger, ça ne m’aide pas du tout ! » ou si votre père vous dit qu’il ne veut pas s’imposer dans un moment comme celui-ci, répondez-lui « C’est vrai que ce serait bien d’avoir un peu de temps entre nous, mais nous aurions aussi vraiment besoin de passer du temps avec toi aussi… ». Avec vos amis, si vous sentez un malaise, éclaircissez la situation rapidement, parlez-en à coeur ouvert ; souvent vos amis s’éloignent car ils ne se sentent pas capable de vous aider.

Restez sociable

Le diagnostic va forcément changer le fonctionnement de votre foyer et par incidence va impacter vos relations avec votre cercle familial et amical. Votre emploi du temps sera perturbé et suivre le rythme des prises en charge et autres rendez-vous, vous aurez moins de temps pour vos proches, vous risquez de vous isoler. N’oubliez pas qu’un bon moyen de trouver du soutien est de se tourner vers des associations d’autistes adultes ou encore de parents d’enfants autistes, avec qui vous pourrez partager sans tabou vos soucis. Vous passerez certainement moins de temps avec votre famille et vos amis, mais le temps que vous passerez avec eux sera moins difficile car vous aurez trouvé des alliés et du soutien avec d’autres adultes qui vivent la même situation que vous et sauront trouver les mots pour vous réconforter. Au final, vos proches seront ravis de vous trouver souriant et de passer un peu de temps avec vous et de votre côté, vous saurez qu’en cas de coup dur, il y a des personnes (avec qui vous aller vous lier, c’est certain !) qui vous comprennent et vous soutiennent dans cette association.

 

19 réflexions sur “ Quand la famille est dans le déni du diagnostic d’autisme : astuces pour améliorer la situation ”

  • 15/09/2014 à 11:50
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    Oui, là on est en train de vivre de plein fouet une situation où une mère, aidée par un psy, est en train de bousiller la vie de son fils adulte parce qu’elle a du mal à encaisser à la fois son autisme, elle ne dit pas autisme, elle dit Asperger. Car ça apporte du prestige si je puis dire….mais de l’autre, elle lui colle des étiquettes comme « manque d’empathie » et « manque de discernement » et autres….et c’est pas le pire ! Elle va jusqu’à dire que son intérêt restreint c’est de trouver des plans diaboliques pour l’insulter et lui faire du mal. Intéressant non ? Quand les parents toxiques aidés des psy aussi toxiques (car soit ignorants soit euh….ignorants…..soit….toujours euuuuuh…..ignorants et imbéciles….et pffffffff, j’ai plus de mot soft pour exprimer ma pensée de manière politiquement correcte) arrivent à pourrir la vie des autistes….pfffffffffff….surtout, pour mieux comprendre l’autisme, parler avec les autistes eux mêmes ! S’il vous plait, ne pensez pas qu’un autiste ne comprend pas le monde dans lequel il vit, tout ça c’est du pipo psy pour justifier leurs honoraires !

    Lisez Olga Bogdashina, Laurent Mottron, Tony Attwood….aussi….mais déjà, évitez de figer votre enfant dans un avenir en le voyant tel qu’il est aujourd’hui. C’est évident qu’un autiste va évoluer comme n’importe quel autre enfant ! En tout cas, superbe article, je le relirais mieux quand j’aurais un peu apaisé ma colère contre un psy qui passe son temps à tout interpréter et se dit connaitre le syndrome d’asperger. Très dommageable pour nous les aspies….comment voulez vous que la société nous laisse travailler et avoir une vie sociable si on laisse les psy nous saboter déjà en amont ? Faire des tests c’est pas pour faire une liste de déficiences, c’est aussi voir nos forces !

    Et toi tu sais faire ça ma belle ! Merci. C’est gràce à des personnes et parents comme toi que nous aussi on a envie de progresser et de vous permettre de mieux nous connaître !

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    • 16/09/2014 à 11:09
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      Tu sais il faut aussi que son fils fasse aussi son chemin… on est toujours les enfants de nos parents, mais à un moment donné, nous devenons adultes, avec notre vie et nos choix et c’est à nous de le faire comprendre à nos parents que nous avons besoin de voler de nos propres ailes. On peut être blessé par les propos de ses parents, mais en aucun cas cela ne doit nous empêcher de vivre notre vie et de continuer notre chemin.

      Réponse
  • 15/09/2014 à 14:32
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    Le thème de cet article correspond exactement à l’ambiance familiale et amicale dans laquelle je suis en ce moment engluée.

    Mes amis qui n’étaient pas vraiment des amis se sont éloignés et ma mère refuse totalement le diagnostic.

    Au début, j’étais triste et en colère. Puis, peu à peu, j’ai compris que même s’ils n’avaient pas été dans la négation, ils n’étaient pas les mieux placés pour m’aider dans ma vie quotidienne et professionnelle. La personne la plus apte, c’est moi. Alors, pour détendre l’atmosphère, je dis à ma mère que je suis juste dyspraxique, pas autiste, et, elle est heureuse.

    Le déni vient du fait qu’elle trouve une incompatibilité entre moi et l’image effrayante de l’autisme. D’ailleurs, au tout début, quand j’ai reçu le diagnostic, j’ai eu très peur. Là, j’aurais eu besoin du soutien de ma famille. C’est le seul moment où j’aurais aimé qu’ils ne rejettent pas tout cela.

    En attendant, à mon rythme, j’avance sans ma famille, sans mes amis, mais je progresse. Je ne suis pas toute seule. Pour recouper votre conseil de se diriger vers des associations, j’ai trouvé des personnes capables de manière innée à comprendre ce dont j’ai besoin, des personnes neutres : le médecin de l’université, etc.
    Sûrement que ce ne sont pas les proches qui doivent jouer un rôle qu’ils n’ont pas choisi ou auquel ils s’étaient mal préparés, car ils ne veulent que la « normalité »… … … Il faut donc leur laisser du temps -, presque comme une acclimatation cognitive au changement. Si le diagnostic est brutal pour nous, il l’est aussi pour les autres, nos proches.

    Et, il y a même parfois, sur notre chemin, des bénédictions… qui elles, immédiatement, ne sont pas dans le déni et ne le seront jamais.

    Ma mère et mes amis me rejoindront. J’ai confiance. Là où je serai sur mon chemin, il y aura tellement de luminosité et d’eau douce qu’ils ne voudront que me retrouver. Et, là-bas, tous ensemble, détendus et apaisés, très certainement et naturellement, le déni aura fait place à l’écoute et à l’envie curieuse d’en découvrir davantage.

    Quand l’intérieur est chamboulé, je suis bien placée pour comprendre que la conséquence la plus fréquente est cette interruption de la communication… Aussi longtemps que mes proches ne voudront pas s’impliquer, il faudra que je respecte cette décision, mais !… en veillant à garder mon cœur ouvert, toujours, afin de pouvoir les accueillir quand à leur tour ils se mettront en marche.

    Certes, c’est plus facile à écrire qu’à faire. Mais, moi, je ne veux pas tomber, je veux m’envoler. Tant pis si au début je suis toute seule et que la solitude rend cette mission plus difficile. Parfois, je pleure… Ce n’est qu’une réaction chimique permettant de descendre la pression. Rien de grave. Et, au-moins, quand je serai dans les nuages, y être arrivée toute seule ne pourra que m’aider à ne jamais condamner les personnes qui par le passé n’ont pas souhaité recueillir mon SOS…

    J’ai souvent l’impression d’être ma mère à moi… Je ne peux que très rarement m’appuyer sur elle, mais c’est justement cette situation affective si particulière qui fait de moi ce que je suis aujourd’hui : une personne déterminée à croire en ses rêves et à métamorphoser, par la résilience, tout ce qui me fait mal en une nébuleuse artistique.

    Très souvent, je parle de mes difficultés neuro-biologiques à mes parents. De l’autisme, je leur en parle concrètement, mais parce que je remplace les termes, ils ne sont pas confrontés à la violence de l’image enfermée dans ce substantif. Et parce qu’ils ne sont pas capturés par l’épouvante, ils sont dans ces moments à mon écoute.

    Que je suis une coccinelle plongée dans la lune, ça, ils le savent tous, alors l’autisme… ne devient plus qu’un signe linguistique arbitraire.

    Je sais que mes parents m’aiment.
    C’est peut-être aussi le cas pour mes ex-amis, et…
    … cela me suffit.

    Réponse
    • 15/09/2014 à 14:44
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      Les parents ne doivent ils pas nous aimer telles que nous sommes Petite Coccinelle ? Est ce la aimer ? refuser la réalité ? Si vous étiez rousse et que l’on opère une discrimination envers les rousses, vous seriez obligée de vous teindre les cheveux, les sourcils et peut être même les poils et mettre de l’autobronzant pour faire illusion ? Est ce que vous devriez expliquer à votre mère que vous n’ êtes pas rousse mais que vous n’êtes pas blonde ni brune ? C’est donc une hypocrisie qui satisfait nos parents et la plupart des gens qui ne connaissent rien à l’autisme ? Je suis justement sur le terrain pour faire changer le regard de l’autisme, mais y encore tellement de gens qui ignorent ce qu’est l’autisme ! La dame du café qui nous reçoit pour les cafés aspergers ignore même ce qu’est le Syndrome d’Asperger. Et même l’autisme….Elle en avait une vague idée. Je passe souvent devant le café car l’orthophoniste se trouve à coté du café, donc lorsque je croise une amie elle m’invite à y boire un verre et la dame du café m’a reconnue et m’a posé la question pourquoi ma fille ne peut pas parler directement à une autre. Et je lui explique que ça fait partie de l’autisme. Elle était là, les yeux ronds, stupéfaite. c’est aussi parce que les psy préfèrent raconter des salades dans les médias pour se faire mousser….et inviter des génies ou montrer le côté misérable que l’on a une telle opinion sur l’autisme. C’est n’importe quoi ! Sauf que les médias ne s’intéressent pas à notre histoire. Ils sont polis, nous écoutent et après disent qu’ils préfèrent inviter des gens plus désespérés ou qui ont des talents incroyables genre synesthésie des chiffres….par contre, si moi je dis que j’étais hyperlexique, ben on s’en fout ça ne se « voit » plus. Donc j’ai rien à dire sur l’autisme….Bref, y en a marre, on devrait pouvoir imposer le respect, on n’a pas à le mendier ! Courage Petite Coccinelle, on est plusieurs à se battre pour être aimé(e)s tel(le)s que nous sommes !

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      • 15/09/2014 à 15:42
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        L’amour ne répond à aucun protocole. Et refuser la réalité a je pense pour ma mère aucun lien avec ce sentiment. Cette négation envers mon diagnostic n’est gouvernée que par la peur qui vit en son ventre. Moi, je n’ai plus peur ; alors, parce que je l’aime, c’est à moi de l’aider à voir la réalité telle qu’elle est vraiment. Le costume et les perruques ne sont qu’un état intermédiaire, une transition, qui l’aident chaque jour à comprendre que je ne suis pas un système défaillant. Je suis juste « autre », pas elle, ni les autres. Un jour, j’aurai enlevé tous les artifices, et, cela se sera fait d’une manière si fluide et naturelle qu’elle n’en sera pas perturbée.

        Chaque jour qui passe, je sens ma mère moins effrayée.

        Être une maman ne donne pas le super pouvoir d’être parfaite et insubmersible. Elle a fait des erreurs, de très grosses maladresses qui m’ont plus d’une fois poignardé le cœur à en vouloir mourir, mais aussi de très belles choses -, vraiment magnifiques et sublimes.

        J’ai donc choisi de ne pas faire mon autiste avec ma mère.
        Comme face à un enfant effrayé, je l’apprivoise…

        Quant aux autres qui ne respectent en rien l’autisme, je ne sais pas trop quoi dire hormis le fait qu’ils ont eux-aussi leurs combats et qu’ils ne peuvent être sur tous les fronts. Nous aussi ne pouvons les suivre dans leurs batailles. Il faut être indulgent face à l’ignorance même si celle-ci a causé de nombreux dégâts irréparables… … … Nous ne pouvons pas revenir sur les erreurs du passé, mais pour ne pas à notre tour sombrer dans la colère qui fait stagner, il faut garder en vue cela : ne pas reproduire les erreurs tout en gardant foi en l’impossible.

        De plus, si nous remarquons que la personne avec laquelle nous communiquons a en elle une image erronée de l’autisme, c’est déjà la marque, qu’il faut saisir, d’un début vers l’écoute, le respect et la volonté de comprendre.

        Il ne faut pas se décourager, Nathalie.

        Comme dirait Fox Mulder, la vérité est ailleurs, et même si nous savons où elle se trouve, pour que les autres s’y intéressent, il faut du temps, beaucoup.

      • 15/09/2014 à 16:32
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        Petite Coccinelle j’admire beaucoup votre ouverture de conscience et votre intelligence du cœur. Vous vous connaissez l’amour, le vrai, le généreux amour. Vous avez raison il ne sert a rien de se battre contre la personne qui vit dans le déni car c’est la peur qui l’alimente. Vous ne pouvez que lui passer un peu de votre lumière spirituelle.
        Il est également important de réaliser que nous nous devons d’accepter que tous nous avons nos propres expériences a passer, nous sommes ici pour continuer notre apprentissage et il y a une bonne raison pour laquelle nous choisissons de naître a une époque, une endroit et dans une famille bien précis. Votre attitude me semble la meilleure, l’acceptation est un don en or qui ouvre bien des portes. Pourquoi perdre ses énergies en se battant contre des moulins a vent? Chaque personne évolue en son propre temps et cela vous l’avez très bien compris. Bravo et courage ma belle Coccinelle.

      • 18/09/2014 à 19:19
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        Marrant ce que tu dis (la vérité est ailleurs), je l’utilise souvent cette citation. 😉 En revanche, je trouve que tu as bien mûri et que tu es sage dans ton appréciation de la situation. Par contre, ne pas faire l’autiste, je ne sais pas faire, j’ai jamais fait autrement. 😉 Mais j’ai eu aussi des réflexions de ma mère qui ont été terribles et à croire qu’elle ne retenait rien de ce que je lui disais….mais y a une volonté d’essayer, alors je ne lui claque pas la porte. Mon père ça serait différent. Mais bon, je n’ai plus de rapports avec lui, j’ai coupé les ponts, il était trop toxique.

        Non non je ne me décourage pas, mais j’avoue que parfois je suis épuisée. Quand on pense que les choses tournent bien, aussitôt on doit gérer encore un truc qui nous tombe dessus, et encore une….mais bon….je tiens, j’en ai vu d’autres. Tu peux aussi lire mon parcours ici car je scolarise ma fille à domicile. J’ai raconté un peu mon parcours….alors bon, quand les choses s’accumulent, la belle famille hostile et avait nié mon diagnostic, puis tentait par la suite de m’inférioriser pour garder sous le coude leur fils….bref, quand on est malmenés de partout parfois faut juste faire un break avec la société oppressante et revenir quand on se sent mieux. Enfin, de toute façon, on n’a pas trop le choix, on est dans le système, qu’on le veuille ou non, même si on peut vivre un peu à la parallèle de manière un peu fantaisiste malgré tout.

    • 16/09/2014 à 11:05
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      Je pensais à un truc, Petite Coccinelle : quand un parent apprend très tardivement le diagnostic d’autisme ou d’asperger ou autre de son enfant, le coup peut être difficile à encaisser pour une raison simple. Les parents sont là pour protéger et éduquer leur enfant, et si on leur renvoie un diagnostic tardif, cela peut vouloir dire pour eux qu’ils ont mal fait leur boulot, avec en arrière plan la culpabilité de ne pas avoir vu/su qu’il y avait un problème chez leur enfant et qu’ils auraient pu l’aider dès son enfance…
      Je dis cela, bien entendu, sans connaître ta mère, ni ce qu’elle vit, ni sans savoir le pourquoi de son déni. C’est juste une piste de réflexion.
      En tout cas je trouve que ta démarche avec tes parents très positive, le fait de leur parler de toi, de ce que tu vis ou ressens, mais sans utiliser le mot qui leur fait peur. Cela doit être frustrant mais petit à petit… tu les éduques.Je te souhaites de retrouver des amis qui en vaillent la peine.
      Bises

      Réponse
      • 16/09/2014 à 12:25
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        Merci Madame.

        🙂

        Votre « truc » est très pertinent.

        Mes parents ont une vie qui n’est pas évidente, et si moi j’arrive avec mon haut-parleur : « Hey !… je suis autiste. » … je prends le risque de voir, sous mes yeux, s’effondrer mes parents dans la tristesse, mais surtout la très grande culpabilité.

        Et je ne veux pas provoquer cela.

        Pourtant, ils ne doivent pas se sentir coupables, ils ont toujours fait pour moi de très bons choix comme m’offrir la chance dès quatre ans d’apprendre la musique.
        J’allais même chez une orthophoniste…
        Ou alors, j’étais avec ma grand-mère, cette dame qui était la reine des journées ritualisées, et qui toujours, face à mon mutisme, m’expliquait pourquoi il était important de verbaliser à l’oral.

        Aujourd’hui, à 26 ans, je ne manque de rien. (Les amis ne font pas votre identité.) Le diagnostic d’autisme n’est dans mon histoire qu’un hasard qui m’a permis de stabiliser ma réalité, à mieux la comprendre, et surtout à développer ma confiance en moi vers le haut.
        Sans celui-ci, ce diagnostic, je suis persuadée que j’en serais exactement là où j’en suis maintenant -, c’est-à-dire, au bon endroit.

        L’instinct ne nécessite pas les mots, juste la perception.

        A bientôt.

      • 18/09/2014 à 19:26
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        Très belle conclusion Petite Coccinelle. Pour 26 ans, tu as une belle maturité je trouve.

      • 18/09/2014 à 19:20
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        Oui pas bête du tout en effet ! bonne appréciation de la situation. J’ai tendance à occulter un peu le coté « protection » de mes parents car ils ne m’ont jamais vraiment protégée. J’ai au contraire eu l’impression que c’était moi qui les protégeais. Donc ceci explique cela sans doute.

  • 16/09/2014 à 10:17
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    ce n est pas simple d accepte la situation mais pour avancer ds la vie et faire en sorte que notre enfant evolue au mieux , il faut juste se dire que le monde n est pas fais que de mauvaises choses ! j ai pris une grosse claque qd on me l a annonce et mon entourage n a pris aucun parti mais a tjr ete la meme si j ai appris a ne pas tt ecouter voila;
    par contre ma belle soeur est auj confronte a la meme situation et comme son mari ne veux pas y croire , ils ne vt faire de diagnostic et d ailleurs n y croivent pas pfffffff ; c est bien dommage !!!

    Réponse
    • 16/09/2014 à 11:06
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      Oui c’est triste, surtout que là, ça n’aide pas l’enfant du tout, ce n’est pas dans son intérêt…

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      • 17/09/2014 à 09:05
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        tout a fais mais helas je ne peux rien faire et de plus mal place du faite que mat le soit !

    • 18/09/2014 à 19:23
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      Oui bien dommage de ne pas voir, mais ça fait partie d’un cheminement de vie et ils devront tôt ou tard s’y confronter et ce jour là tu seras là pour leur expliquer et ils verront peut être d’eux même ce que tu fais pour ton enfant et ils sauront ainsi que c’est pas la fin du monde. Je me demande cela dit si la « fin du monde » ne vient pas des pronostics psy qui sapent le moral ? Parce que moi je savais avant le psy que ma fille était autiste. Donc quand il m’a dit qu’elle l’était c’était juste « ah ben je l’avais bien dit ! » 😉 Mais pour les parents qui ne s’en doutaient pas….à qui on annonce ça d’un coup….je ne sais pas ce que ça peut faire en effet.

      Réponse
      • 19/09/2014 à 19:43
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        moi meme si je le savais , j ai pris un coups sur la tete mais comme je suis une battante dans la vie , j ai fonce et mis tt en place pr l aider et auj ca valait le coups !!!

      • 19/09/2014 à 19:50
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        Tu peux me dire ce qui t’a le plus choqué ou « mis sur la tête » Muriel ? c’est pour comprendre en fait. Etant moi même autiste, je pense que c’est le fait d’être comme ma fille que j’ai pas pris ça mal, j’ai juste eu envie que ce combat de diagnostic s’arrête. On va dire que c’est plus le coté peur de la discrimination dans les lieux publics et savoir que ça allait être un combat de tous les instants à mener après….enfin, je le subodorais, car j’ai vu réellement après !

      • 19/09/2014 à 20:00
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        qd tu mets au monde un enfant tu veux tjr le mieux pr lui dc je me suis dit  » pourquoi moi ? qu est ce que j ai fais ?  » difficile de se dire que la vie va etre un long combat , vais je avoir la force ? on se pose beaucoup de questions !! et tt qu on a pas le diagnostic , on a tjr lieu d y croire !!! le regard des gens et leur facon de penser ne m importaient peu !!!! j avais mal pr lui en me disant va t il s accepter plus tard ?

  • 04/01/2017 à 17:53
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    Bonjour,
    Je trouve votre article très intéressant.
    Par contre que faire quand veux sont les parents de l’enfant concerné qui sont dans le déni et qu’ils ne font rien pour aider leur enfant?
    Ma niece de 3ans 1/2 est très probablement autiste. Je me permets d’emettre cette hypothese de part mon expérience pour avoir travaillé aupres d’enfants et d’ados autistes aussi bien en institut spécialisé que dans le cadre d’une association.
    Elle ne communique pas, ne demande jamais rien. Elle a des intérêts restreints. Elle fait « des crises » très anxieuses dès qu’un de ses parents va aux toilettes. Elle dort très peu bien que scolarisée avec des journées plutôt chargées etant donné que ses 2 parents travaillent. Elle ne s’endort que rarement avant 1h du matin et se reveille tous les 3/4 d’heure. Elle parle mais n
    ‘edt pas dans l’interaction sociale elle se contente de repeter ce qu’on vient de lui dire ou des phrases entendues dans un dessin animé n’ayant aucun rapport avec le contexte. Elle ne repond meme pas lorsqu’on l’appelle par son prenom. Je vous passe les details quant à ses petits gestes qui s’apparente a des stereotypies et son côté hypertonique.
    Apres un 1er trimestre a l’école la maîtresse a
    déjà fait remarquer à ses parents que la communication etait difficile. Cela dit elle ne leur pas d’autre probleme car elle suit le groupe d’élèves donc en cela, elle la trouve disciplinée.
    Ajoutons également que ses parents ont une obstination pour l’apprentissage des langues étrangères. Sa mere,qui est polonaise, lui parle la moitié du temps polonais et à cela on lui fait regarder la tv en anglais. Nous pensions au debut que cela etait dû à un manque de stimulation et à une certaine forme d’isolement mais debut l’école nous avons l’impression que ses difficultés s’aggravent.
    De la voir ainsi angoissée et mal à l’aise avec son environnement nous fait mal car j’ai l
    ‘intime conviction qu’avec un peu d’aide elle pourrait etre apaisée et ses parents pourraient retrouver une vie plus sereine.
    Malheureusement ils ont l’air de vouloir ignoree le problème et trouvent toujours une excuse foireuse aux difficultés qu’ils rencontrent.
    Je sais pertinemment que de se dire que son enfant est en difficulté n’est pas chose facile mais je pense aussi que de ne rien faire est particulièrement égoïste car quid du bien etre de leur fille?
    De plus, que ce soit ma belle mère mon mari ou moi, nous ne nous voyons pas leur dire qu’il faudrait consulter car premièrement ce n »est pas notre role, et deuxièmement nous ne voulons pas degrader nos relations avec eux. ( mon beau frere ayant un caractère « très particulier » si je puis dire.)
    Moi meme j’ai une fille de 7ans qui tente de s’occuper un maximum de sa cousine mais le probleme c’est que la petite ne peu rien faire sans la presence ma fille. Exemple, s’ils ont un problème pour faire gar
    der leur fille et que ma belle mère doit aller la garder, ma fille va avec elle pour être sur que tout se passe bien et qu
    ‘elle n’ait pas d’accès de colere conte ma belle mere. En soi, cela ne me derange pas mais pourquoi faire peser une telle responsabilité sur une petite fille de 7 ans quand les parents, eux, ne prennent pas les leurs?
    Enfin, voilà, je ne sais pas si quelqu’un s’est déjà retrouvé dans ce genre de situation, en tout cas j’espere que quelqu’un pourra m’apporter des pistes pour faire avancer la situation.

    Réponse

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