Faire école à la maison : un choix à ne pas négliger

Faire l'école à la maison

Nathalie, qui aujourd’hui instruit sa fille Océane à la maison, nous raconte les raisons de ce choix, après être passée par le parcours du combattant des écoles spécialisées ou non, publiques ou privées, des psy, des éducateurs, des CLIS et ULIS et j’en passe. Un témoignage riche qui montre que l’école à la maison est une alternative qu’il ne faut pas écarter quand on a un enfant autiste.

Tout d’abord, un peu d’histoire….

 Océane est ma fille, elle est née en 1997, alors que c’était l’été indien. Il a fait très chaud et très longtemps, était-ce là les prémisses de ce qui allait suivre ? Je ne saurais dire, mais en tout cas, Océane n’a pas bénéficié de la Loi de 2005 sur l’obligation de scolariser les enfants comme elle, comme moi.

A 2 ans, alors que j’étais déjà dans le circuit médical, car impossible de la nourrir sans qu’elle ne régurgite tout le lait, aucun ne passait, j’ai compris tard que c’était le gluten et le lait qui ne lui convenaient pas. Mais bien sur, on ne vous dit rien, rien de concret, même les hôpitaux qui sont sensés vous répondre….on vous sert « un mauvais relationnel à la mère ? » Quel rapport, bande d’abrutis ? Mais si….le rapport c’est que cette psychologie de comptoir est validée par des professionnels qui se reconnaissent pros entre eux. Et ça se congratule et ils font des formations pour mieux encore s’épater eux mêmes ! C’est ça le rapport !

Maintenant, vous me demanderez, quel rapport entre les psy et l’école ? Les psy sont partout et même à l’école, surtout à l’école même !

 Vous vous souvenez peut être pour ceux et celles qui étaient de la génération des années 70, que si vous vous avisiez d’écrire de la main gauche, on vous la tenait dans le dos, vous obligeant à écrire de la main droite, ou qu’on vous envoyait chez le psy dès que vous disiez « merde » ou que vous faisiez preuve de grande imagination (surtout dans les bêtises) ? J’étais pas le genre à faire beaucoup de bêtises, mais je racontais des trucs du genre que j’avais été kidnappée par des fous et que j’attendais que mes vrais parents viennent me récupérer….on ne s’est jamais trop penché sur la question de mes origines, mais finalement, j’étais pas si loin du compte…..puisque étant la seule asperger de la famille, jusqu’à l’arrivée de de ma fille autiste plus typique, je me sentais comme une pièce d’un autre puzzle qu’on aurait rangé là parce qu’on ne sait pas où se situe sa place.

Eh bien la génération de ma fille, c’est pire encore ! L’enfant lève les yeux au ciel quand on lui demande de tracer 3 formes (triangle, cercle et carré) pour voir s’il est capable de le faire….et aussitôt on dit qu’il ne sait pas le faire….s’il dit à sa maîtresse avec aplomb qu’aujourd’hui il n’a pas trop l’humeur à travailler….la maîtresse fait un rapport immédiat au directeur qui lui va contacter les plus hautes instances et là, les mots grossiers sont lâchés : Troubles du comportement !

 Sauf que ma fille n’est pas encore passée par là quand on lui a étiqueté tous ces mots « savants ». Elle a juste commis le délit de ne pas encore être propre à 3 ans, ce qui m’a conduite à lui chercher un jardin d’enfants…mais bizarrement, parce que ma fille ne parlait pas, ne se laissait pas toucher, ni trop approcher, parce qu’elle ne communiquait pas et ne regardait les autres que pour les observer avec gravité, on la laissait s’isoler au fond de la salle….on préférait estimer que l’école n’était pas faite pour elle.

Tout, j’ai passé toutes les écoles en revue, les écoles privées, les jardins d’enfants privés, un moment donné on a bien trouvé, mais là c’est du tarif à la tête du client dont ma fille et moi avons été victimes. Et la bouffe de la cantine dégueulasse (désolée, j’ai bien cherché un mot moins grossier mais la grossièreté est encore un compliment comparée à la honte et à cette indignité), au point que ma fille me vidait le frigo en rentrant à la maison. Pareil, elle ne faisait rien là bas, du coup, elle s’enfermait dans sa chambre en rentrant pour colorier car elle n’avait eu droit à aucun feutre, à aucun crayon. Oui, elle s’isolait, elle devait être punie et privée de tout ! Curieux non ? Comme ma fille ne parlait pas encore à l’époque, je ne pouvais pas lui demander ce qui s’y passait, c’était bien commode pour eux.

 Les écoles tendances, les Montessori disaient qu’elle n’avait pas fait sa première année de maternelle chez eux, alors elle ne pourrait pas suivre leur rythme en moyenne section….ah bon ? Y a un conditionnement spécial, on n’a le droit de leur emmener son enfant que s’il est conditionné dans un paquet spécial Montessori ? Oui, il fallait le faire AVANT ! Avant quoi ? Bof….qu’importe, j’avais prononcé les mots qui fâchent….Austisme…ça devait être ça finalement….et non des pseudos prétextes bidons….

Et le diagnostic, ça n’aide pas ?

 En fait, elle n’était pas encore diagnostiquée à ce moment là, mais j’avais pas mal lu, passé du temps sur les forums, etc. Donc à force on trouve. Et c’est donc moi qui préférait prévenir les écoles, plutôt qu’on me dise que ma fille est mal éduquée, car ça m’était arrivé au jardin d’enfants. Mais je ne savais pas que ça allait aussi me coûter qu’on me refuserait d’office ma fille, sans chercher à comprendre.

Donc, double peine pour moi. Soit je ne dis rien et je passe pour une mère déficiente et incapable….soit je dis et ma fille passe pour une déficiente et une incapable. Dans un cas comme dans l’autre, on nous refuse.

Partout où il y avait de la place en téléphonant, il n’y avait plus de place à notre arrivée….ma fille était même refusée dans les écoles où on acceptait des enfants handicapés et l’école privée hors contrat où ils l’auraient prise, je n’ai pas eu le financement pour le complément 6 qui m’aurait permis de payer l’école. Pourquoi ? Je ne l’ai compris qu’après….en ayant retiré ma fille du SESSAD (spécialisé en autisme….hum)….j’ai eu accès à un document qui était dit qu’on souhaitait me convaincre (une administration que vous connaissez et qui a changé de nom juste pour donner l’illusion d’un lieu plus humain, plus convivial, comme à la maison…) de me faire accepter une institution. Ce courrier date de 2004. En gros, ma fille ne serait bonne à rien, pas scolarisable, vite vite, poussez la mère à accepter ce qu’elle refuse, quitte à la pousser au suicide ou au surendettement.

 Le suicide, non. L’infanticide, non plus. Ma fille a le droit de vivre. Le surendettement ? Oui, j’ai pas eu le choix. Non seulement les banques ne prêtent qu’aux riches, mais on prête aux pauvres à condition qu’ils signent des crédits à taux usuriers.

Mais j’ai fini par pouvoir rembourser ce surendettement, au bout de 10 ans.

Voilà pour planter le décors historique.

Mais alors…. « ils » ne sont pas là pour nous aider ? (réalise-t-elle naïvement)

Par « ils » je parle des MDPH (autrefois CDES – Commission Départementale de l’enfance et de la santé – c’était pour le pôle enfant, pour les adultes c’était la COTOREP) notamment, de l’Education Nationale, des administrations en général et en particulier.

Donc non, s’ils étaient là pour nous aider, ça se serait su ! On n’aurait pas besoin de tribunaux du handicap (le TCI), on n’aurait pas une Cour d’Appel nationale et pas de recours en cassation ! Et pourtant j’ai du faire valoir les droits d’Océane jusqu’en Cassation et ça a fait jurisprudence !  : Les MDPH n’ont pas à vous dire que vous n’aviez qu’à vous réveiller avant pour faire augmenter le complément AEEH, car c’est à eux de venir vers vous pour évaluer les besoins de votre enfant et les vôtres pour vous aider dans la prise en charge. Il n’ont pas le droit de vous opposer de « après l’heure c’est plus l’heure ! »). 

Et puis, les parents qui ne tapent pas du poing sur la table et n’exigent rien n’obtiennent rien. Déjà que même ceux qui exigent n’obtiennent pas forcément….si vous courbez l’échine vous obtiendrez encore moins !

C’est le pot de terre contre le pot de fer….mais faut faire main de fer dans un gant de velours ! (la vie vous apprend tellement plus que l’école sur la réalité des expressions populaires….notamment).

C’est pas une honte de demander une compensation pour payer les prises en charge de votre enfant ou faire l’école à la maison ? L’envoyer en vacances dans de bonnes conditions, etc ? C’est pas honteux car vous êtes privés de travailler et on vous plante des bâtons dans les roues pour scolariser votre enfant ?

Et plus tard, ce même enfant deviendra adulte et on l’orientera soit vers une voie de garage, type ESAT (payé en plus comme un Travailleur Handicapé, ayant les inconvénients du statut, sans les avantages car le code du handicap prévoit bien entendu que l’esclavage de la personne handicapée soit légal. En effet, il n’a pas le statut de salarié! Et il est payé entre 55% du SMIC et 110 %. Sachant qu’un ESAT et une société qui emploie une personne handicapée n’est pas tenu de payer plus que 55%….pourquoi la payer plus finalement ?!)…soit il restera à la maison, ou on vous « proposera » (dans le meilleur des cas, car souvent c’est imposé!) l’hôpital psychiatrique.

Donc, étant fâchée avec les entraves des libertés fondamentales, j’ai décidé que ma fille ne serait jamais cliente de ce type de lieux !

Et la prise en charge….spécialisée ?

On a vu de tout. Les CMP, les pros libéraux non spécialisés en autisme, des pros en autisme, les SESSAD spécialisés, etc. Finalement…si vous avez un projet valorisant pour votre enfant, gardez le pour vous….car très vite on vous fait comprendre que c’est pas possible….on ne vous soutiendra pas. Votre enfant n’est pas assez capable, votre enfant ne peut pas….etc. J’ai fini par chercher du libéral et bien qu’on ait eu une psy super à Paris, adorable, gentille comme tout, cette année, ça été l’année de toutes les remises en question. J’ai donc pensé qu’il n’était pas nécessaire d’avoir un psy car ma fille n’a pas de trouble psychiatrique, mais elle est autiste !

Ma fille téléphone tous les jours à sa grand-mère qui lui fait office de « psy », elle la console, la rassure une bonne centaine de fois….et elles sont contentes l’une et l’autre, car chacune a pu se plaindre de sa vie à l’autre. Échange de bons procédés en plus ! Chacune a fait son boulot de « psy » (Dites-moi en quoi les pros sont plus utiles et compétents?) et fait du bien à l’autre.

 Je ne parle pas des orthophonistes qu’on a pu avoir et qui m’ont dit que si ma fille ne parlait pas c’est qu’elle vivait dans un environnement intellectuellement pauvre ! (bon aujourd’hui, on a une perle d’orthophoniste !) Bon, depuis elle s’est rattrapée la chipie, elle parle à plus de 1600 tours/minute (euh non ça c’est la vitesse d’essorage de notre machine à laver….enfin…ça fait un peu comme ça à mon cerveau quand elle se lâche….et dire que j’ai même pas obtenu de Prix Nobel depuis ! Pfffffffff!).

Des éducatrices sportives qui arrivent à fâcher votre enfant avec ce qu’elle aimait faire comme activité sportive ? Si si….la piscine….on oblige l’enfant à mettre la tête sous l’eau et voilà comment elle ne veut plus même mettre un pied dans l’eau….ni s’asseoir sur le bord de la mer, sur le sable, alors qu’avant elle adorait l’eau de la piscine et de la mer ! Le Poney ? Ah là, c’est obliger une enfant qui a un trouble neurovisuel (donc perception visuelle un peu déformée déjà) à s’allonger sur le dos pendant que le poney avance….il paraît que c’est pour créer un lien avec l’animal. Et ce n’est même pas pour faire l’école du cirque hein !Ma fille n’a plus jamais voulu depuis retourner sur un poney alors qu’elle en faisait avant depuis 2 ans au moins avec une prof d’équitation privée. Et la piscine/mer, même avec moi, elle ne veut plus entrer dans l’eau ! Ah ça valait le coup de la mettre dans un SESSAD spécial autisme, hein ?!

Là, très vite, vous comprenez que même les « meilleurs » des pros peuvent vous mettre des bâtons dans les roues, à croire qu’ils doivent fidéliser le client. Bon, on leur achètera un Kiki pour les consoler de ne pas avoir eu le leur quand ils étaient petits….(perso, je trouvais ça moche, je voulais un bisounours moi!)….non, ils veulent un Kiki interactif qu’on puisse accuser de manquer d’empathie (c’est commode surtout si on – les psy- n’en a pas soi même, on ne peut pas savoir ce que ça implique ni expliquer en quoi ça consiste!), qu’on puisse dire qu’il n’est pas assez ci assez ça, il est trop ci trop ça….à la finale, on coche les cases de déficiences et on est super contents quand on a réussi à avoir un diagnostic !

Merci Docteur ! Grâce à vous je me sens mieux !

Mais ne devrait-on pas se sentir mieux sans ça déjà ?

Pourquoi se sentir mieux après avoir été reconnus « déficients » ? C’est curieux….bon, j’ai moi même du passer par les cases « déficiences » pour avoir droit à l’AOC 100% pur autiste !

 Mais alors….à quoi ça nous donne droit tout ça ? Se faire taxer de neuneu, de ralenti du globe, d’agité du bocal, d’incapable ?….

La chute de l’histoire….c’est qu’il n’y a pas de prise en charge adaptée. Ça n’existe pas. Même si certaines pratiques comportementales tentent de s’approcher au mieux de ce qui peut aider à faire arrêter certains comportements comme se mettre en danger ou la violence (sinon ça ne sert à rien), ou se mettre au travail, donner envie d’apprendre (surtout si un enfant a été maltraité en milieu scolaire)…ça aide, bien entendu aussi à anticiper ce qui pourrait générer des comportements type automutilation, moi même j’ai reçu une formation de base en ABA vb et je n’estime pas avoir sauvé ma fille de l’autisme, car déjà, ma fille n’a pas à être sauvée, ni soignée, ni guérie (elle n’est pas malade ni en danger). Je pense que ça m’a permis de comprendre que dans certaines situations, garder son calme, chercher à comprendre ce qui s’est passé avant pour pouvoir gérer une crise et éviter que ça ne se reproduise, trouver ce qui peut aider à éviter certaines situations dramatiques.

 Mais ça ne sert à rien de chercher des remèdes pour guérir de l’autisme, on ne guérit pas parce qu’on n’est pas malade (au risque de me répéter) ! Par contre, en effet, on peut expliquer (ou tenter au moins) aux autistes que tout le monde il est pas beau il est pas gentil, qu’il y a des dangereux psychopathes et parfois même dans sa propre famille ! Hum….mais ça c’est un autre sujet.

Pour résumer, certains psy ou éduc vont loin (au Canada, aux Etats Unis d’Amérique, en Australie même) pour se former….d’autres restent en France et bénéficient de ceux qui sont partis loin ramener des « aides techniques » à améliorer un comportement, arrêter les mises en danger de ces petits bouts pleins de vie, qui ne s’arrêtent que pour dormir ou parfois même pas….Il y a des personnes de bonne volonté, parfois même sans méthode particulière, une personne qui s’intéresse à vous, cherche à comprendre comment vous fonctionnez sera mieux à même de vous aider qu’une personne ultra formée mais qui coince sur l’humilité par exemple ou que le contact ne passe pas entre votre enfant et elle ou entre vous et elle (car ça compte aussi, vu que le parent doit faire partie de l’équipe). Je préfère parfois une personne qui écoute et cherche à comprendre, même si elle n’a pas été formée, je veux bien prendre du temps pour lui expliquer si elle est de bonne composition et qu’elle a l’intelligence du cœur. Ce qui m’importe c’est que cette personne, je puisse lui faire confiance, que ma fille puisse lui faire confiance, qu’elle puisse me relayer car je ne peux pas être partout à la fois. Je ne le souhaite pas en plus. Je n’ai pas ce besoin d’omniprésence. Je veux aussi que ma fille puisse créer des liens avec d’autres personnes, vu qu’elle n’a pas de copains et copines (ceux qu’elle connaît ne sont pas suffisamment disponibles). On ne doit pas faire vivre son enfant autiste dans une bulle, ce n’est pas lui rendre service, mais il faut lui laisser de l’espace et du temps pour lui/elle. C’est certain. Le/la laisser respirer, avoir du temps pour « buller ». En tout cas, faire ce qu’il/elle veut.

J’ai dit non aux médicaments, j’ai dit non aux institutions….c’est pour faire quoi finalement avec ma fille ?

L’école de la République oui, c’est bien….mais c’est pour qui au juste ?

 L’école de la République n’est faite en réalité pour personne ou en tout cas personne de particulier. C’est fait pour les enfants ordinaires, qui n’ont pas de personnalité particulière, qui n’ont pas décidé quoi que ce soit d’eux mêmes….qui savent se battre, griffer, mordre, agresser sans se faire prendre ou en tout cas, savent fayoter suffisamment bien pour punir les coupables….(ooooh les petits hypocrites!)…que ce soit pour se défendre ou pour agresser. Qu’importe, le tout est de savoir être malin.

 Donc, c’est fait pour les enfants malins et qui ont des parents qui travaillent tous les deux ou dont les mères – et/ou pères – ont du temps pour s’occuper de leur enfant et les instruire aussi à coté), des mères à la mode Dolto aussi, pourquoi pas….ah c’est bien ça ! Ne pas gronder son enfant ça pourrait le traumatiser ! Pouaaaaah !

 Les parents s’énervent parce qu’on change le rythme scolaire, certains sont pour et d’autres sont contres, finalement, qu’importe, puisque de toute façon on ne demande pas l’avis aux enfants, c’est surtout pour arranger certains parents qui bossent et les autres, ben de toute façon ils arrivent à se débrouiller entre la nounou ou le mari super égalitaire qui a trouvé une boite super où il puisse négocier un temps partiel sans trop perdre en salaire….Bon, vous l’aurez compris, les BoBos doltoïens peuvent s’estimer heureux….et les autres, tant pis pour eux ! Ils n’ont qu’à travailler plus pour gagner plus et avoir une nounou qui s’occupe de tout ! Mais quoi qu’il en soit, les enfants deviennent de plus en plus violents, les jeux sont de moins en moins « bon enfant ». On escalade les dangers, les agressions sont plus violentes, plus graves qu’il y a quelques années.

 Bref, je pense que la psychanalyse et le fait de tout psychiatriser n’a pas fait de bien, car à la fois on attend des psy qu’ils règlent tout, mais quand ils se mettent à délirer, on s’en étonne. Moi, rien ne m’étonne de la part de gens qui sont payés à délirer. Pourquoi un type à la mine constipée ou faussement (et exagérément) souriant serait plus à même d’aider mon enfant que moi lorsque je l’emmène en ballade à la mer et qu’on discute un moment en mangeant une glace, par exemple ?

 D’ailleurs, je n’ai jamais entendu parler, dans les livres, de la « mandale thérapie » qui consiste à un psy de se faire tabasser par un enfant en lui disant « Oh tu as l’air bien en colère aujourd’hui ! » (tout en souriant)…pourtant ma fille en a bénéficié au SESSAD spécialisé en autisme ! En fait ça l’a bien défoulée, mais je sais aussi que ça lui faisait perdre ses repères sur qui on a le droit de fracasser ou pas….du coup, elle se permettait des comportements un peu agressifs à la maison, du coup, on devait en parler à l’éducatrice spécialisée qui devait à son tour en parler à la psychiatre qui se faisait mandalothérapisée par ma fille.

 Bref, il n’y a pas eu que de mauvaises choses dans ce SESSAD, non, je peux même dire que la première éducatrice qu’on a eue était super et c’est grâce à elle que j’ai vu ma fille ne plus se mettre en danger au bout de 3 mois seulement dans les lieux publics. Cela dit, parce qu’un enfant ne doit pas s’attacher à son éducatrice (oui il paraît), on l’a changée d’éducatrice et ça été un fiasco total !

Ça sert à quoi de faire des gosses pour que ce soient les autres qui les éduquent ?

Moi j’avais décidé déjà de m’occuper de ma fille jusqu’à ses 3 ans, donc j’avais pris un congé en accord avec son père. De toute façon, vu nos peu de revenus, on n’avait pas trop le choix, ça nous aurait coûté la peau du c….de payer une nounou et bosser pour verser mon salaire entier à la nounou….bof.

Ne croyez pas que j’en veuille aux riches et aux BoBos….je m’en fiche, ils ont le droit d’exister, personne ne me dérange « dans mon monde »….(une blague, on n’a pas de monde à nous les autistes!)…mais je dis que les enfants originaux, sensibles qui ont des parents pauvres, ils n’ont aucune chance de survivre longtemps et sortir indemnes d’une école de la République !

Mais bon, le hic c’est que notre politique menée tant par la gauche/droite que la par droite/gauche (bonnet sale et sale bonnet) n’est pas trop préoccupée par le devenir des originaux. Et les handicapés ? Les quoi ? Non sérieusement….ils s’en moquent ou alors vous font des discours si longs qu’à la fin vous avez même oublié le thème du discours !

La question posée pourrait déranger quelques personnes qui estiment que la société doit tout à ses citoyens…moi je dirais que la société doit mais si la société ne peut pas ou ne s’adapte pas aux particularités de chacun, stigmatise, exclut, je préfère me méfier de ce qu’elle « offre ». Alors oui, à quoi ça sert d’attendre de cette société qu’elle s’adapte si déjà la plupart n’acceptent pas de médiatiser les bonnes informations, distillent les mauvaises (notamment sur l’autisme, mais ça ne doit pas être le cas unique), travaillent à contre-sens de nos principes et valeurs ? Ça sert à quoi de vouloir être inclus dans la société qui nous rejette ? Ça sert à se blesser et à faire mal à nos enfants ! Donc, oui, on a voulu avoir un enfant, on doit assumer. On ne pensait pas que notre enfant serait différent, mais on décide d’avoir un enfant on prend le risque qu’il soit différent et qu’il ait des besoins spécifiques, plutôt que de penser que le sort s’acharne sur nous, c’est peut-être l’occasion de se demander si la vie ne nous fait pas un cadeau et des leçons à apprendre de la vie. On ne doit pas non plus (en principe) faire des enfants pour qu’ils soient le prolongement de nous. Sinon c’est une blessure narcissique que le parent se prend lorsqu’on lui dit qu’il « doit faire le deuil » de l’enfant qu’il a porté. Surtout s’il est vivant et en bonne santé. Un enfant autiste ne doit pas être vu comme une gène pour son épanouissement personnel, ou professionnel. Oui souvent ça complique les choses, mais vous savez, en dehors de la société, il y a des gens aussi, il y a parfois des sociétés parallèles à celle qu’on voit comme le centre. Il y a des gens qui savent prendre le temps de vivre et qui n’attendent pas la retraite pour commencer à vivre.

 Il y a des personnes qu’on refoule aux portes des entreprises, qui ont été refoulées du système, des parents de ces personnes, etc. Pourquoi est ce qu’on ne peut pas tout simplement créer des écoles parallèles, des sociétés parallèles en fonction des besoins spécifiques ? Pourquoi diaboliser la différence et obliger l’enfant ou l’adulte autiste à se raboter pour entrer dans « le moule » ?

L’enseignement spécialisé alors ?!!!

Je ne vais pas mettre tous les profs dans le même panier de crabes que les requins.

Cela dit, si ce n’est pas la hiérarchie qui freine et donne des « consignes » (qui ressemblent plutôt à des ordres, voire des menaces) pour que les bons profs revoient leurs objectifs à la baisse, ou fassent du scolaire imbécile au détriment de l’enfant qui par exemple va avoir besoin d’un ordinateur ou d’un outil spécifique pour pouvoir étudier de manière à ne pas être entravé par son handicap ou sa différence ; il y a aussi des profs qui sabotent d’eux mêmes la scolarité de ces enfants là. Et ces profs se font complices d’un système écrasant et qui ne laisse aucune chance à un enfant différent de s’épanouir à l’école de la République.

Ma fille a souffert tant en CLIS qu’en ULIS. Tantôt on attendait d’elle des choses impossibles (demander par exemple de résumer 7 scènes de la pièce Les Fourberies de Scapin en 2 jours alors qu’elle ne sait pas bien lire déjà et ne comprend pas le vocabulaire du vieux français, sans compter les autres devoirs de la même matière et ceux des autres matières), soit on lui faisait perdre son temps et son énergie à travailler l’écriture cursive avec un trouble dyspraxique, c’est purement et simplement du vice. Si c’était un peu, pour s’entraîner, ok, je ne vois pas où est le problème, mais passer des jours entiers, toute l’année scolaire puis l’autre et encore une autre….sous prétexte qu’elle ne forme pas bien ses lettres et qu’elles ne sont pas alignées correctement sur les lignes, pendant que les camarades avancent dans les apprentissages….là je dis que l’enseignement spécialisé est juste une arnaque pour justifier de ne jamais pouvoir retrouver dans une classe ordinaire, même en inclusion.

 Quand ce n’était pas du chantage pour pouvoir prendre son ordinateur, l’obliger à apprendre des poésies par cœur sans savoir lire….sinon elle n’a pas le droit de toucher à son ordinateur (pourtant attribué par l’Éducation Nationale, au vu de son trouble dyspraxique). Lorsque j’en parlais au SESSAD, on me disait que j’exagérais ou qu’ils allaient se renseigner.

J’ai donc demandé une réunion avec l’enseignante référente de la MDPH avec la psy du SESSAD (pas la mandale-thérapie, la comportementaliste) qui était témoin de ce qui s’est dit, y compris la directrice de l’établissement et l’institutrice.

 Donc lorsqu’elle demandait à ma fille d’apprendre par cœur, ce n’était pas vraiment apprendre (même si c’est ce qui était écrit dans le cahier de devoirs). Et lorsque je demandais s’il ne serait pas plus judicieux de lui apprendre à lire plutôt que de lui demander de déjà savoir lire pour pouvoir lire un texte (ou demander aux parents d’apprendre, si notre enfant va à l’école on estime que l’enfant y est entre de bonnes mains pour apprendre justement, non ? C’est un leurre?)….et « lire ce n’est pas vraiment lire »….ah….avec ça, on est bien avancé !

 J’ai donc demandé à l’institutrice de nous prêter son dictionnaire personnalisé, puisqu’elle semblait avoir créé un vocabulaire parallèle qui ne voulait pas dire la même chose que ce que nous, commun des mortels, utilisons bêtement le Larousse ou le Petit Robert, ou tout autre dictionnaire reconnu comme tel. Mais je n’ai jamais eu le privilège d’en avoir un exemplaire…..peut être était-il lui même en mode furtif ? Ou comme ces expositions temporaires dans les musées….enfin, j’ai essayé de comprendre….elle ne pouvait tout de même pas m’en vouloir pour cette preuve de bonne volonté de ma part de m’instruire à des méthodes parallèles ! Pourtant si….mais c’est ma fille qui en a payé le prix !

 Donc, votre enfant est pris en otage et il est malmené et chaque année vous priez le ciel que votre enfant ait une meilleure institutrice ou prof….et chaque année, vous vous dites « misère ! »….la dernière année d’ULIS, on a eu droit à la « panthère thérapie »….une panthère en peluche ramenée et qui s’asseyait à la place de l’élève manquant et qui devenait le copain des élèves et qui apprenait comme les autres….Et qu’ils devaient câliner, habiller/déshabiller, qui devait semble-t-il exprimer des émotions, car elle leur faisait travailler les émotions avec la panthère !

Intéressant non ?

 Oui, j’ai appris d’ailleurs cette année que les profs d’ULIS n’étaient pas sensés avoir fait des études de professorat, pour être professeurs. Il a fallu à cette auteure de livres pour enfants (qui bâclait ses cours pour pouvoir écrire ses romans dans une salle annexe, pendant que les AVS pleins de bonne volonté se tapaient les cours seuls avec les enfants autistes, donc la plupart étaient non verbaux) avoir travaillé dans un hôpital de Jour de l’Aide Sociale à l’Enfance (donc j’ai aussi appris que l’ASE avait des hôpitaux de jour à eux) en faisant un peu cours, un peu d’extravagantes thérapies bizarres qui, paraît il, étaient reconnues par toute la profession et à l’Éducation Nationale. Chose curieuse, lorsque j’ai demandé si je pouvais en avoir confirmation en écrivant justement à ce ministère et à d’autres établissements pour savoir s’ils appliquaient bien la méthode thérapeutique de la panthère Baghera (peut être que chez elle elle s’appelle autrement?), j’ai eu des sortes de mises en garde mêlées à des invectives du genre « ah mais on sait que vous crachez votre venin auprès de nos supérieurs, ne vous gênez pas ! ».

Alors finalement, les cours à la maison…une vraie alternative ou un non choix choisi par défaut ?

Outre le fait que ce soit obligatoire de bien s’organiser, d’être discipliné, de ne pas se laisser distraire par quoi que ce soit, même si le panier du linge sale déborde, qu’il y a une tonne de vaisselle sale de la veille, ou autre….on a très peu de temps pour soi, il faut bien séparé sa vie de femme, de mère et tout le reste.

Ce n’est pas un confort de faire cours, c’est une alternative qui peut avoir des joies et ses peines. On peut en avoir marre, avoir envie de craquer, en avoir marre de répéter, de reprendre encore et encore un point de grammaire ou autre….mais surtout, garder son calme.

 Il faut investir dans les plantes tranquillisantes, les Huiles essentielles à diffuser (certaines sont propices à la détente ou à la concentration) quand on peut le faire (si les enfants ne sont pas allergiques ou nous mêmes). Il ne faut pas hésiter à se faire aider aussi, trouver une éducatrice spécialisée par exemple qui n’a rien contre faire du scolaire, donc plus en relais qu’en aide réelle.

Trouver les cours qui vont être le plus adaptés au niveau. Ne pas hésiter à prendre un niveau plus bas que celui de notre enfant, pour augmenter plus progressivement, que de partir trop haut pour se rendre compte qu’il faut baisser (car l’estime de soi gagne quand on montre à l’enfant qu’il est tellement doué qu’il faut augmenter le niveau, alors que c’est l’inverse qui se produit quand on place la barre trop haut).

Quand on mange sans gluten et sans caséine, c’est plus simple de savoir que son enfant va pouvoir manger sainement et sans bruit, sans contrainte et qu’il ne sera pas maltraité à la maison.

L’enfant est plus zen, mais attention, il peut aussi avoir tendance à en profiter avec vous et vous tenter de remettre le boulot à plus tard, ou un autre jour. Je me fais parfois avoir, surtout que parfois je manque d’énergie. Mais je me rattrape très vite après. Du coup, il vaut mieux travailler quotidiennement pour ne pas perdre le rythme, un jour raté ou changé peut vous plomber le reste de la semaine.

Donc, une fois que vous avez évalué tous les paramètres, acheté le matériel nécessaire, moi j’ai mis un tableau à feutres effaçables à sec dans la chambre de ma fille pour pouvoir vraiment être en situation et pouvoir donner des exemples sans gâcher des feuilles. On doit investir aussi dans des supports parallèles, comme des livres-CD (pour prendre le relais avec la lecture, ça permet une pause et en même temps, ils continuent d’apprendre du vocabulaire).

 Ma fille a vu son vocabulaire augmenter en peu de temps, alors qu’à l’école, c’était plutôt régressif.

 Son orthophoniste a trouvé qu’elle avait vite progressé sur les tests, par rapport aux tests précédents de l’année dernière. Alors que les progrès n’étaient pas aussi marqués les années de scolarisation en classe.

 Finalement, elle est plus posée, moins labile, moins problématique dans le comportement aussi, plus mature.

 On m’a fait remarquer aussi hier au café asperger où j’ai du l’emmener car elle avait justement sa séance d’orthophonie, qu’elle avait bien progressé, qu’elle avait l’air plus jeune fille.

 Je trouve en effet que si j’aurais aimé avoir des aides scolaires à domicile, comme j’avais un moment donné à Paris, avec une association qui employait des professeurs de l’Éducation Nationale, l’idée de scolariser dans un cadre plus sécurisant, mais pas pour autant institutionnel, répondait aussi à un besoin de mieux se concentrer et de ne pas perdre son énergie à craindre les récréations qui sont le lieu de tous les dangers pour un autiste.

 Apprendre à se socialiser pour un autiste c’est pas forcément le mieux avec des jeunes et enfants de son âge, parfois un cours de théâtre avec des adultes ça peut être tout aussi bien. Du coup, j’ai mis ma fille dans un groupe adultes au théâtre et ils l’acceptent très bien, ils ne la « tolèrent » pas, ils l’apprécient sincèrement et ça se voit. Elle est impatiente d’y retourner chaque semaine.

 Elle aimerait faire du sport, mais l’association sportive semble avoir quelques soucis car nous n’arrivons pas à les joindre. Et le sport « adapté » n’est pas si adapté que ça. Donc peut être retourner à ce que j’avais fait en amont, trouver un prof particulier qui accepte de lui accorder même un temps court mais lui permettre de prendre de l’assurance et pourquoi pas plus tard intégrer un groupe où elle ne se sentira pas en décalage.

Finalement, dans une société qui veut aller de plus en plus vite, qui s’impatiente dès qu’une personne semble avoir besoin de ralentir, qui exclut parfois de manière sournoise une personne « pour son bien » pour l’orienter dans une voie qui ne la mènera qu’à une autre exclusion plus sournoise encore….il vaut mieux faire du sur-mesure.

Je ne veux pas me battre contre un système pour obliger ma fille à se cogner à des gens qui de toute façon n’y mettront pas de la bonne volonté, n’auront pas l’intelligence de vouloir lui accorder une chance d’être intégrée à part entière.

Si encore l’école manquait de moyen mais pas de bonne volonté, je pourrais accepter de faire l’AVS, ou de faire des campagnes d’informations sur l’autisme, etc. Mais ce n’est pas qu’une question de moyens, mais de motivation, ou de peur, de gène face à l’autisme.

Nous devons absolument faire changer le regard de l’autisme en France et ce n’est pas en continuant de dire que c’est une maladie (quand ce n’est pas le terme « pathologie » qui est dévoyé pour faire penser que c’est LE terme médical pour désigner le terme de maladie, alors que c’est en fait c’est l’ « Etude des maladies, de leurs origines, de leurs symptômes, etc »), que nous allons permettre aux personnes autistes de trouver leur place dans cette société. Mais surtout, pourquoi imposer une place à une personne dans une société maltraitante ? Surtout qu’il y a d’autres sociétés qui elles ne le sont pas ! Et je ne parle pas des institutions qui sont un milieu fermé encore plus maltraitantes que la société ! Sous prétexte de vouloir protéger les personnes, on les surprotège et on les rend juste inaptes. C’est la raison pour laquelle je trouve que les psychiatres ont un rôle à jouer auprès des parents, mais pas celui qu’ils s’octroient. Ils devraient encourager les parents à créer des outils à leurs enfants pour qu’ils acquièrent une autonomie, pas faire les choses à leur place !

Quoi qu’il en soit, l’école de la République a suffisamment maltraité ma fille, et je ne lui fais plus confiance. Pour autant, je salue le courage et la détermination des parents qui ont encore la foi en cette institution (oui c’en est une!)…mais je ne les comprends pas forcément. C’est vrai que c’est un droit et ça devrait l’être pour tous, je ne conteste pas, mais à coté de ça, nos enfants devraient passer à la broyeuse pour prouver qu’ils peuvent y aller ?

Pour moi ça n’a pas de sens. Je sais que je vais me faire huer par certains. Mais je pense que l’école n’était déjà pas apte à m’enseigner à moi (puisque j’étais hyperlexique et qu’à coté de ça, j’étais nulle en maths), alors à ma fille qui a des besoins encore plus spécifiques que moi, je ne la vois pas être apte à assumer ce rôle.

En fait, en écrivant cet article et en réfléchissant réellement sur la raison d’être de la scolarisation, j’ai pensé que j’étais pas la seule des mères à instruire à domicile, que ce n’est pas parce que leurs enfants sont crétins ou turbulents, mais qu’il y a des parents qui sentent que l’école n’est pas cohérente et n’offre rien à part de se conformer à un moule social, un moule absurde qui ne mène qu’à être un mouton souffreteux. Je n’ai pas de panthère à la maison, je ne laisse pas ma fille me frapper au nom de la mandale-thérapie, mais ma fille progresse et aujourd’hui on me dit « tu as de la chance, ta fille est autiste de haut niveau » alors qu’elle ne l’est pas.

Je ne dis pas que c’est LA solution idéale, je n’ai rien à vendre, je n’ai pas de méthode, je ne suis pas mieux ni plus futée que les autres (quoi que….), mais j’ai pas envie d’abandonner mon rôle de parent responsable alors que j’ai fait confiance à l’Ecole de la République, à des psy et autres….pour me rendre compte que ma fille perdait juste son temps là où on lui conseillait d’aller.

Il ne faut pas interpréter non plus cela comme une démission et dire aux parents de ne plus scolariser leur enfant, mais de réfléchir un peu à ce qu’ils veulent faire pour eux. Je me suis réveillée un jour, avec une fille de presque 17 ans, à la maison, parce que l’EN voulait scolariser ma fille en lycée technologique avec en grande majorité des garçons pleins d’hormones, comme ma fille et qui auraient compliqué sérieusement sa progression. Après m’avoir fait passer plus de 5h par jour dans les transports en commun pour l’accompagner au collège, j’ai demandé à avoir un lycée proche du domicile, on en a visité un, ma fille a fait même une journée d’essai et ça s’est bien passé. Mais le prof la trouvait trop « pleine de vie et de personnalité »….et je suppose qu’il avait ses entrées à l’EN pour dire « non non surtout me la mettez pas dans cet établissement »….car bien que 8 places se libéraient, que l’enseignante référente de la MDPH appuyait son dossier, l’EN n’en a fait qu’à sa tête. Ma fille aurait du être d’autant plus prioritaire car ça lui évitait encore les transports en commun, c’était à 15 minutes à pieds de la maison. Non, on préférait encore l’envoyer ailleurs et dans un établissement qui représentait un danger pour ma fille. Nous avons fait nos valises, la possibilité de partir vivre à Nice s’imposait comme une évidence, nous avons fait ce choix. Et nous ne regrettons rien. Même si pour d’autres raisons, j’ai eu des occasions de grande solitude et tristesse. Il y a aussi des compensations et comme le dit la chanson, la misère se vit mieux au soleil.

17 réflexions sur “ Faire école à la maison : un choix à ne pas négliger ”

  • 18/09/2014 à 10:22
    Permalink

    Très beau témoignage, et vous avez gardé l’humour ! (c’est essentiel pour relativiser toutes ces aberrations administratives dont nous sommes victimes ).

    Réponse
  • 18/09/2014 à 13:36
    Permalink

    Oui, merci Delmas. C’est vrai l’humour est essentiel. On doit jamais le perdre mais le cultiver car rien ne peut vraiment nous abattre si on sait garder l’humour et être bien droite dans ses bottes comme on dit.

    Réponse
  • 18/09/2014 à 16:59
    Permalink

    A la vue de ce témoignage touchant on pourrait dire que la France en est toujours à l’an 40. Un(e) autiste n’est pas obligée d’être suivie par un(e) psy par exemple. Votre histoire me rappelle la vidéo que j’ai vue hier sur la France et comment elle traitait l’autisme, je n’en croyais pas mes oreilles: en bref des ‘experts’ et des psys nous disaient que l’autisme est une (accrochez-vs) psychose due à une dépression de la mère en utéro ou après la naissance! Mais bizarrement la psy est restée bouche cousue à la question de la journaliste qui demandait s’ils avaient enregistré une explosion de l’autisme dans les pays en guerre puisque ns parlons de dépression. Là elle nous a dit qu’elle ne pouvait parler que de ce qu’elle observait dans sa pratique. Ah bon? Elle n’avait pas de panthère elle, mais elle utilisait par contre un crocodile et ns expliquait que lorsque les enfants mettaient la main ds la bouche du croc là c’était inquiétant. Imaginez il y a même des enfants qui mettent leur petite main ds la bouche du croc, très inquiétant. Bref j’ai trouvé cette vidéo très très inquiétante car je me suis posée la question pourquoi tous ces ‘experts’ courraient tjrs libres en-dehors des hôpitaux psychiatriques et pourquoi la société française prenaient ces fous au sérieux. Sincèrement, où sommes nous?

    Réponse
    • 19/09/2014 à 18:13
      Permalink

      Ah oui le fameux « LE MUR » de Sophie Robert ! Oui, passionnant ! même ma fille l’a vue elle n’en revenait pas, pourtant il parait qu’elle est « déficiente intellectuelle » ! Ma fille a toujours été tenue informée des choses qui se faisaient ou non dans l’autisme, je lui ai toujours parlé franchement de ce qu’elle a évité et ce que ses copains, eux n’évitaient pas en institution. Et elle a vu également les reportages sur les institutions maltraitantes aussi. Elle a voulu le voir, comprendre ce que certains vivaient. Elle a été choquée, mais elle a pris conscience qu’il fallait qu’elle travaille dur pour ne pas avoir le même sort.

      Oui, ces psychanalystes sont des personnes malades et mégalomanes. C’est EUX qui sont dangereux pour la société, pas les autistes ! Merci encore de votre soutien.

      Réponse
  • 18/09/2014 à 19:06
    Permalink

    Contente de te retrouver Nathalie!!! 🙂 Tu n’as pas perdu ta verve et effectivement ton humour, ça fait plaisir de te lire!

    L’école à la maison, il y a de plus en plus de maman d’enfants autistes qui y pensent vu comment ça se passe ailleurs… Encore en attentes d’AVS pour beaucoup, comme tous les ans!

    Réponse
    • 19/09/2014 à 18:21
      Permalink

      Oui, contente aussi, je t’ai envoyée une invitation sur FB Louisa.

      En effet, non seulement les enfants sont maltraités à l’école, ils sont refusés ou mis de coté, donc ça n’a pas d’intérêt d’avoir « gagné » de les avoir mis dedans, si personne ne joue le jeu, c’est une fausse victoire.

      L’enfant doit pouvoir profiter de ses enseignements, c’est d’ailleurs l’enseignement qui est obligatoire, pas la scolarisation ! Donc s’ils ne sont pas instruits comme les autres, ils n’ont pas eu les mêmes chances que les autres. Donc aucun intérêt.

      C’est la raison pour laquelle j’ai voulu arrêter ce massacre. Me battre pour la gloire, j’ai déjà fait….et ça m’a coûté plus cher que d’intérêt récolté (à part contre la MDPH et contre l’hospitalisation de jour et IME bien entendu, que j’ai toujours refusé !).

      Oui, il faut garder à l’esprit qu’on a un long combat à mener et qu’il ne faut jamais s’endormir et penser que c’est gagné. Rien n’est jamais gagné, tout est toujours à recommencer….et je pense que je dois surtout travailler sur la façon de lui transmettre le goût de la débrouille et les capacités, quoi qu’elle fasse, qu’elle puisse toujours s’en sortir, même si on lui met des bâtons dans les roues, qu’on la prive d’allocs, etc. Que jamais elle ne se retrouve sans rien, qu’elle puisse toujours avoir un toit sur la tête et de quoi mettre dans son assiette (avant tout). Et bien sûr, qu’elle soit épanouie et heureuse.

      De toute façon, la société, ce qu’elle a l’illusion de donner reprend de l’autre coté et ça c’est pas semblant ! Contente de t’avoir relue Louisa. Porte toi bien.

      Réponse
      • 19/09/2014 à 19:21
        Permalink

        Merci Nathalie! Je vais accepter ta demande de suite!
        Océane a les capacités pour y arriver, avec ce que tu fais pour elle, il n’y a pas de raisons du contraire! Porte toi bien aussi. Bisous

      • 19/09/2014 à 19:29
        Permalink

        Ben ce que je fais est une chose, mais ses capacités et ma confiance en elles une autre ! Dommage qu’elle ait été cassée depuis si longtemps par des gens qui ne voulaient pas la voir progresser trop vite….c’est la prof à la maison que j’avais pris en 2ème année d’ULIS qui m’a mise la puce à l’oreille. Je me suis dit que si elle apprend plus vite avec elle qu’à l’école c’est que l’école n’est vraiment pas compétente ! En tout cas, qu’elle ne répond pas à la problématique d’Océane. Donc j’ai observé les années suivantes et j’ai poursuivi tant que j’ai pu les cours à la maison en parallèle (la dernière année dommage, la prof a démissionné de l’association car ils l’ont poussée à la dépression en la surbookant, pfffffffff ! Du coup elle a changé de métier, elle est devenue sophrologue).

        Dommage, car bien qu’elle n’ait pas été formée à l’autisme, elle a beaucoup investi par la suite dans le domaine et elle a trouvé l’autisme vraiment passionnant ! J’ai été très triste de l’avoir perdue cette prof.

        Océane aussi, elle l’a un peu malmenée au début, mais elle l’a bien appréciée. Donc, voilà, finalement, l’école à la maison répond mieux à la problématique d’Océane car il n’y a rien d’autre qui puisse pour le moment y répondre. Mais j’aimerais créer des classes comme ça et qu’on se relaye avec des parents. ça aurait été super ça ! Un parent ou deux par matières.

  • 19/09/2014 à 19:56
    Permalink

    beau temoignage et c est vrai que ce n est pas jr une decision facile a prendre car au final on n y oblige !!! bon moi pr mon mat je dirais que la primaire et le college a ete un grand soutien ( avec l aide de l AVS ) dc reellement je n ai pas a me plainde et puis mat a les capacites dc plus facile
    bonne continuite dans l avenir et avec le soutien de sa maman pas de problem !!

    Réponse
    • 20/09/2014 à 13:55
      Permalink

      Oui c’est vrai que c’est pas un vrai choix, puisque je n’avais pas tellement d’autres alternatives, on va dire que j’ai pris la décision qui était la plus respectueuse de mon enfant, compte tenu de ce qui pouvait lui être laissé comme alternative. Ce n’était pas un choix facile non plus, car à la maison, le temps s’arrête et moi je perds déjà la notion du temps, là je me sens carrément déconnectée de tout et du monde. L’impression de vivre dans une autre dimension. Mais en même temps, ça nous apprend à ralentir les choses, à prendre du plaisir à être ensemble et à apprendre ensemble. Je n’ai pas souvenir qu’elle ait eu du plaisir à apprendre ailleurs qu’à la maison, avec ou sans moi (je ne me l’attribue pas, je pense qu’elle a eu du plaisir aussi avec l’instit qui venait et son éducatrice qui vient aussi 2 fois par semaines).

      La seule chose c’est que si je pouvais trouver une VRAIE solution, adaptée et qui lui donne la possibilité de travailler à son rythme et sans qu’on la ramène constamment à l’élément du temps qui joue contre elle, vu qu’elle a déjà 17 ans, si ça pouvait me permettre d’aller travailler et pouvoir aussi avoir des projets pour moi, bien sûr que je prendrais cette solution plutôt que l’école à la maison. Mais y en a pas ! A moins d’avoir de l’argent et beaucoup ! ou une école pilote. Et oui pourquoi pas. ça peut être une possibilité ?

      Réponse
  • 22/09/2014 à 09:09
    Permalink

    Bonjour,
    Je suis maman de deux garçons de 10 et 12 ans au profil « différents », qui butent continuellement contre l’EN et je ne cache pas ma joie de croiser le chemin de quelqu’un un peu comme nous, qui s’en sort.
    Je vous souhaite bien du courage mais surtout une bonne et belle route.

    Réponse
    • 25/09/2014 à 09:55
      Permalink

      Merci, à vous aussi. Je vais vous mettre un lien vers une vidéo que je viens de visionner, une amie l’avait mise sur son mur FB.

      http://share2give.net/a-13-ans-il-a-decide-de-quitter-lecole-ecoutez-pourquoi-cest-exceptionnel-2/

      Bon c’est en anglais, mais c’est sous titré. Et je le trouve plus que pertinent. Il faut être heureux dans ce qu’on fait. Cette société ne prend pas le temps de nous rendre heureux à l’école, car la société ne cherche pas à faire de nous des personnes accomplies, mais des personnes diplômées. Même pas forcément compétentes, non, juste diplômées. Alors que j’ai travaillé souvent sans les diplômes que j’avais obtenus, j’ai réalisé que c’est souvent au culot que j’ai eu des postes, parce que j’étais convaincue que j’étais faite pour ça.

      Finalement, ce qui compte pour moi c’est d’être heureuse et que ma fille le soit aussi. Hier je me suis énervée et ce matin en regardant cette vidéo, je me suis dit que ça n’avait eu aucun intérêt de m’énerver comme ça. Le souci c’est que cette société base son jugement sur des choses futiles….apprenons à vivre et à être heureux dans ce que nous faisons….le reste suivra.

      Réponse
  • 30/09/2014 à 12:32
    Permalink

    Merci Nathalie,J’ai suivie un parcours similaire avec ma fille et en lisent votre histoire, je me sens moins seule.
    Bien à vous, Louise

    Réponse
  • 17/11/2016 à 09:29
    Permalink

    Bonjour Nathalie, Je viens un peu tard par rapport a votre récit posté sur ici , mais comme on dit vaut mieux tard que jamais, Votre témoignage m’a rappelé certains événement de ma vie personnelle et mon envie de vous répondre fut plus grande que mon rejet des témoignages sur internet, meme anonymes. Pourtant je suis la.
    Votre passage ou vous dites étant petite avoir été enlevée par des gens méchants…. moi je pensais coute que coute avoir été adopté alors que je suis le portrait crachée de ma mere et ma petite soeur me ressemble comme deux goutes d’eau; bref nombreux passage de votre parcours me semble famillier d’abord pour moi meme , je ne suis pas diagnostiquée autiste asperger, meme si j’ai réalisé certains test pour adultes qui me mettent haut la barre, je n’ai jamais voulu franchir le pas de peur qu on me prenne pour une folle, ce qui n est pas faux puisque je suis passée deux fois par deux sejours psychiatrique au debut de l’age adulte…. je ne comprenais pas trop le monde qui m’entourais alors certaines crises de paniques ou d’angoisse furent plus fortes que d’autres, enfin bref
    finalement avec le temps et les recherches j’ai fini par comprendre que j’etais simplement différente, et que c’est le monde qui ne me comprenais pas , tant pis pour eux je suis une personne formidable .))
    Mon parcours m’a finalement menée vers l’education spécialisé, pourtant recalée aux concours d’éduc spé, ben oui l’ecole etait tres ou trop carré, et on ne fait pas rentrer un rond dans un carrer, quoique en forcant un peu…
    j’ai finalement réussi a obtenir des postes de vacataire en IME et la un monde c’est ouvert a moi
    j’ai toujours été en décalage par rapport aux adultes et ai toujours préféré la compagnie des enfants, va savoir pourquoi, sans doute leur innocence et leur sincerité me rassurait, et dans cet Ime J’ai appris beaucoup de choses travailler avec des enfants différents m’a permis de comprendre un peu plus ce monde, mais les structures dans lesquelles j’etais amenee a travailler en remplacement ne me convenais pas, non pas les moyens mis en place mais les personnes y travaillant , si peu d humilité? si peu de compassion? sauf certains qui aimait vraiment ce qu ils fesaient mais rares étaient ces personnes, et le systeme était si rigide que j’ai finalement arreter mes vacations,
    Je me suis mariée quelques années apres et j’ai eu mon premier garcon, un enfant formidable, tres doué pour les choses, a trois ans ils savait lire et reconnaitre les chiffres 100, bon il apparaitrait un terrain génetique j’ai un neveu a l »epoque de 9ans avec un QI de 120, lui avait fait des test aupres d ‘un centre spécialisé, mais je n ‘ai pas voulu y emener mon petit on va pas faire de lui un savant des laboratoires quand meme! et puis il etait trop petit, il s’avere que j’ai un QI de 127 alors c est possible le terrain génétique,,, bref je m’égare
    puis j’ai eu mon deuxieme et ma troisieme, on s’arrete la pour l’instant c ‘est quand meme fatiguant les gosses!
    Mon petit deuxieme est un grand préma de 31SA, ma derniere 35SA on a tenu un peu plus a la garder au chaud apres ce que nous avait fait le second.
    Selmane donc etait mon petit coeur, si petit si fargile, tout ces tuyaux, quelle souffrance pour un si petit etre, nous étions séparés des la naissance l hopital ou j’ai accouché n’avait pas de place pour lui malgré le service de mater nivo 3 ils gardaient les places restantes pour les chirurgies de naissance, et l hopital ou fut transférer mon petit n’avait plus de lit pour la mere…. décision fut prise je ne suis rester qu une nuit et j’ai signer une décharge pour sortir et aller rejoindre tous les jours mon bébé, un jour j ‘ai eu aller retour 5heures de trajet pour le voir a peine une heure…. le minimum était deux heures trente de trajet, mais je ne pouvais pas le laisser seule une heure n’etait pas assez pour moi, et l’dministration si fermer ne voulais pas me reserver une place pour transferer mon bebe proche de chez moi,,,, quelle colere je ressentais, finalement avec tout ce stress j’ai developper la maladie de basdow, maladie auto immune…enfin bref je raconte ma vie finalement
    mon petit a commencer a avoir certains comportement spéciale comme disait mon mari, c’est un petit garcon special.
    j’en parlait a sa pédiatre référente qui me renvoyais vers un pédo pshy, quoi voir un pshychiatre pour mon petit???? mais qu est ce qu il va lui faire, j ai une tres mauvaise expérience des pshychiatre , et puis j’ai vu d’autres medecins qui me disais non il est normal il est encore petit il est jaloux, sa petite soeur est né alors qu il avait tout juste 18mois Il ne marchait pas encore et l’allaitement maternelle fut arreter a 14mois quand j’etais enceinte, bref beaucoup de spycho pseudo logie autour de moi de ma facon d’etre avec mon fils, j ‘ai meme entendu que je vois le mal la ou il y en a pas, mais quand vous dites au médecon que votre enfant etant petit a l’age ou il a remper se cognait volontairement sans s’arreter jusqu a se faire mal, ou encore qu il se metait en crise de nerf pour un oui ou un non avec des crises pouvant depasser les 30minutes, ou qu il nous tapais parfois violement, les médecins n’ont bouger , mon expérience en IME m’a fait prendre conscience que non mon fils n’est pas comme les autres, et ce n’est pas un déficit d’education, je l’ai entendu on m’a meme proposer de participer a des cours sur la parentalité,,, mouai je veux bien essayer , mais comment on va m’apprendre a faire comprendre a mon fils qui depuis 4 ou 5 jours ne quitte plus jours et nuit un petit morceau de savon séché? comment on va m’apprendre a gerer les crises d’angoisse nocture de mon fils pouvait durer des heures? comment on va m’apprendre a gerer mon stress mon manque de sommeil, dis donc heureusement pour moi que je suis mere au foyer?
    bon je ne sais plus ou je voulais en venir , finalement je me retrouve a vider mon sac derriere mon clavier alors que je ne suis pas pour les témoignages de ce genre, je parle pour moi bien sur, j’aime beaucoup lire les témoignes des autres et leurs éxperiences
    voila apres je ne sais pas si je vais poster ce message, mais je voulais vraiment vous encourager dans l’instruction a la maison de votre fille, mon grand je l’instruit a la maison , ahh voila le fil conducteur de mon témoignage, j’allais l oublier tiens, )) et je commence également avec mon petit, certes il a trois ans mais a une bonne mémoire, je sais que ce n’est pas facile mais finalement je suis tombée , sans me faire mal, sur deux médecins super, qui ne m’ont pas juger, qui m’on laisser parler, écouter, conseillé , encourager, car malheureusement on tombe parfois, et on se fait mal, sur certains medecins qui ne nous voit que comme des clients ou des cas des dossiers etc…. et restent vraiment rigide quand a leur facon de pratiquer, et en tant que parents il faut peser ses mots , ne pas montrer ou dire au medecin ce qu il doit faire, de peur de se faire voir coller un rapport sur le dos et voir debarquer les services sociaux, une amie dont le fils est autiste atypique, son premier médecin, professeur quand meme, a fait un rapport disant que la mere n’avait rien mis en place pour son fils, alors que cela faisait plus d’un an qu il allait chez l orthoponiste et il allait en creche, juste elle n’etait pas d’accord de le mettre en hopital de jour et la voisine de sa tante, dans la meme ville donc meme Mr Professeur a fait un rapport encore plus grave et elle fut séparer de son fils autiste pendant deux mois qui fut placé en famille d’acceuil, mais quel monde! enfin c’est un autre sujet je pense
    pour en revenir a l’instruction a la maison je pense et reste persuader que c’est une bonne chose certes difficile mais nous savons ce que nous faisons avec nos enfants , dans les etablissements scolaires adultes et enfants ne savent plus qui ils sont…. j’habite en face d’une ecole primaire….
    voila je sais que mon témoignage est decousue, j’aurais voulue etre plus conscise et plus precise en dire plus, ou moins, mais nathalie je vous suis reconnaissante pour votre témoignage
    prenez soin de vous de votre fille de votre vie…
    delphine.

    Réponse
  • 17/11/2016 à 10:28
    Permalink

    Merci pour votre témoignage, j’arrive un peu en retard,2016 … mais il va me falloir trouver une solution pour mon fils qu’on veut me faire mettre en Ulis.
    Avant de lire votre post, je me disais bon, on va sérieusement penser à l’école à la maison.
    Je suis en recherche de méthode pour l’apprentissage de la lecture.
    J’espère que depuis ce post, tout va bien pour vous.
    Bien à vous, Natacha.

    Réponse
  • 18/11/2016 à 15:05
    Permalink

    bonjour natacha je me permet de te repondre, avec mon grand j ai essayé la methode syllabique et lisais a trois ans des courtes phrases en deux langues, francais et arabes qui n’est pourtant pas la meme graphie, avec mon petit coeur qui est TED on voit les lettres egalement qu il connait et reconnait mais j’ai plus insister sur les sons lors de la prononciation, c est a dire j’allonge le son je fait la gymanastique bucale, mon petit a un probleme d’oralité, alors ca l’aide un peu, j ai pour les deux utilisé un tableau que j’ai confectionné avec des lettres en feutrine, les lettres je les avais acheté sur un site de loisirs creatifs. le toucher est important quand ils sont petits pour leur faire aimer l’apprentissage, je ne sais pas quel age a votre enfant, mais ce que vous avez chez vous suffit, une fois, je recycle un morceau de carton y decoupe les formes principales tels ronds carré triangles rectangle, une affiche est deja travaillé au prealable , puis l enfant tel un puzzle les replace si il est capable de tenir un stylo et bien il en fait les contours soit d abord sur le cartons donc les formes vides, soit autour des formes, un petit exexirce qui necessite un peu de patience et dextérité
    bien a vous

    Réponse

Laisser un commentaire