AEEH : Les trucs à savoir pour un dossier en béton

Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé

Le Petit Prince a Dit : « C’est quoi l’AEEH ?  »

C’est l’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé, en gros, il s’agit d’une aide financière pour les dépenses occasionnées par un handicap en général et en ce qui te concerne, par le fait que tu soies autiste.

J’avais donc mon enveloppe sous le bras avec le certificat médical à faire remplir par le médecin du CMP et je suis tombée de ma chaise quand ledit médecin m’a expliqué deux-trois trucs.

Quel parent n’a pas besoin de l’AEEH ? Moi en tout cas, oui. Parce que j’ai arrêté de bosser pour m’occuper de mon fils, que du même coup mes revenus ont baissé drastiquement, et que si je ne faisais pas tout ça, il faudrait que je paie quelqu’un pour s’occuper de mon fils à ma place. Pour moi, ce n’est pas concevable : ça dérogerait complètement à mon côté « maternant » qui est une de mes caractéristiques principales. Par contre, je comprends parfaitement que ce ne soit pas le cas de tout le monde : il est complètement justifié de s’épanouir dans le travail et d’avoir recours à une tierce personne pour s’occuper de son enfant autiste. Bref, chacun fait comme il veut ou comme il peut.

Le projet de vie à rédiger

Moi, j’ai vraiment besoin de l’AEEH. Mes arguments sont les suivants (piochez dedans, tournez-les à votre sauce, vous allez voir, on a tous quasiment les mêmes) :

  • Parce que mon fils ne peut pas aller en permanence,  je suis obligée de l’amener à 10h en cours quand il commence à 10h et d’aller le chercher à 16 h s’il fini à 16h. La permanence, c’est l’incertitude, le bruit, l’inconfort, on ne va pas lui imposer ça. Donc soit c’est moi qui gère, soit c’est une nounou. Du coup, c’est moi. Donc je dois être disponible pour lui.
  • Parce qu’il ne prend pas les transports en commun : bruit, inconfort, possibilité de perte de repère, stress etc, idem : on ne va pas lui imposer ça non plus.
  • Parce que je ne peux pas le laisser seul face à ses devoirs : il lui faut une aide quotidienne pour les leçons et je m’y colle et l’air de rien, ça prend du temps.
  • Parce que le laisser seul à la maison en mon absence est une hérésie.
  • Parce qu’en cas de crise, ou de problème, il lui faut quelqu’un en qui il ait confiance pour parler : là, c’est moi aussi.
  • Parce qu’avec l’AEEH,  il y a un truc qui va de pair, c’est l’AVS : sans AEEH, on peut faire une croix sur l’Assistante de Vie Scolaire et ça, ce n’est pas possible parce qu’il en a trop besoin en classe.

Bref, ces arguments là, vous pouvez vous en servir dans le projet de vie que l’on nous demande de remplir à chaque renouvellement et si c’est votre première fois, allez-y, martelez les besoins de votre enfant, parce que désormais, l’AEEH va être de plus en plus difficile à obtenir.

Le projet de vie est un truc super dur à remplir au début, parce qu’avec un enfant autiste, clairement on ne sait pas de quoi l’avenir sera fait, donc se projeter pour inventer un avenir radieux est difficile : il ne faut pas hésiter à le dire ! Dites combien il vous est difficile de vous projeter parce que :

  • votre enfant est non verbal
  • que l’école n’en veut pas
  • que personne ne le prend en charge
  • que le regard des autres est difficile
  • etc.

Ensuite il faut quand même montrer que vous voulez changer la donne  :

  • vous aimeriez trouver une prise en charge psycho-comportementale comme ABA ou TEACCH mais ce n’est pas remboursé par la Sécurité Sociale
  • vous avez trouvé une super Psychomotricienne mais ça coûte cher
  • Que vous envisagez des activités qui le fassent progresser comme l’équitation
  • Que vous continuez de chercher un établissement qui puisse l’accueillir dignement
  • …etc

Bref, il faut montrer que vous êtes proactif et cherchez des solutions pour aider votre enfant. Pas de bol, ces solutions coûtent cher. Montrez que vous vous battez pour votre enfant et que vous ne lâcherez pas le morceau, et que vous n’y arriverez pas sans le soutien de la MDPH.

Si vous avez des difficultés pour rédiger votre Projet de Vie, un proche pourra peut-être vous aider. Personnellement,  je le fais sur traitement de texte, je l’imprime et le joins au dossier, car il n’y a pas assez de place dans l’espace réservé. Moi, je m’étale !

 Les Frais Supplémentaires

C’est là qu’il faut faire attention : à partir du moment où vous avez engagé des frais liés à l’autisme de votre enfant, il faut les mettre dans cette rubrique et ne pas hésiter à joindre les justificatifs (factures). Je pense à :

  • Frais d’orthophonie ( si votre enfant n’est pas au 100%)
  • Frais de Psychomotricité
  • Achats de jeux/logiciels pour aider l’enfant dans son éducation
  • Frais de prise en charge « psy »
  • Frais de loisirs
  • N’oubliez pas les frais de transports liés au déplacement pour amener l’enfant à ses séances

Je ne dis pas que tout sera pris en compte, mais il vaut mieux blinder le dossier.

Le Certificat Médical

C’est là que je suis tombée de ma chaise. Le Médecin du CMP a accepté de me remplir tout de suite le fameux certificat médical. Et là, il m’a dit 3 choses qui m’ont fait froid dans le dos :

  1. C’est presque en retard que d’envoyer maintenant la demande de renouvellement, et je risque d’avoir un temps d’attente entre la fin de la période précédente et le début du renouvellement…. et pourtant c’est en septembre…
  2. Dans la section Pathologie Principale du Handicap : il ne faut pas mettre Asperger, parce que sinon la MDPH risque de refuser une aide ! Oui, sachez-le, il ne fait pas bon d’être Asperger pour la MDPH, parce qu’ils considèrent qu’ils n’ont pas besoin de traitement particulier. Donc il faut mettre Autiste.
  3. Dans la section Traitement, prises en charge thérapeutiques, il faut mettre
  • Nécessité d’une AVS à raison de X heures par semaine pour la bonne insertion de l’enfant au sein de l’établissement
  • Education et présence parentale nécessaire
  • Et après tout ce qui est bien entendu indispensable au bien être de l’enfant comme les différentes prises en charge préconisées

Donc si vous pouvez jeter un oeil sur le certificat médical et glisser deux mots au médecin avant qu’il le remplisse, c’est mieux…

S’il s’agit d’un renouvellement, la MDPH demande des compte-rendus des différentes prises en charge de l’enfant, juste histoire de s’assurer que l’enfant va bien à ses séances et qu’il en a vraiment besoin. Donc il faut anticiper cette demande et la demander à tous les professionnels qui s’occupent de votre enfant, sinon ils vont vous la réclamer ce qui décalera d’autant les futurs versements.

Ne vous inquiétez pas, c’est rétro-actif, mais quand même il vaut mieux que tout soit bétonné dès le début comme ça on évite les désagréments.

 

Bref voilà, n’hésitez pas à poser des questions si vous avez besoin d’aide pour remplir le dossier, et donnez-nous vos tuyaux s’il y en a qui marchent pour bénéficier d’un complément de l’AEEH.

 

D’autres idées : 

Voici quelques astuces données par des lectrices :

  • Bérénice nous conseille d’aller jeter un oeil sur l’excellent TOUPI : http://toupi.fr/aide-aux-demarches1/dossier-mdph/
  • Agnès nous conseille de déposer le dossier en main propre en se déplaçant si possible à la MDPH du département, ainsi ils vérifient le dossier avec nous, peuvent  donner quelques conseils et nous demandent les papiers manquants directement !
  • Kate nous recommande d’assister à la commission car visiblement, notre présence peut faire changer la décision en notre faveur ! Et puis aussi de rédiger à la main le projet de vie, c’est plus apprécié.
  • Christine nous indique qu’il est bon d’ajouter au dossier une attestation sur l’honneur comme quoi on a été obligé de s’arrêter de travailler pour s’occuper de notre enfant

 

146 réflexions sur “ AEEH : Les trucs à savoir pour un dossier en béton ”

  • 14/05/2014 à 19:28
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    pour ma part je recois l allocation de base ( mais aucun complement ) car je travaille a 80 % depuis sa naissance ; ceci m a permis de prendre en charge des depenses ( nourrice , transport pour ses soins , centre de loisirs .. ) . je ne voyais pas ne plus avoir de vie sociale , c est un choix .

    Réponse
    • 14/05/2014 à 19:58
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      Tant mieux si tu peux t’épanouir au boulot, moi je dis bravo, c’est hyper important d’être bien avec soi-même pour mieux aider son enfant. Tu as fais le choix qui te convient, donc c’est bien pour ton enfant.

      Réponse
      • 14/05/2014 à 20:01
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        merci , oui c est un besoin pour moi y compris de pratiquer mon sport( la course a pied ) . je m aere la tete en quelque sorte !

    • 28/07/2015 à 13:46
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      Il y a des compléments même pour ceux qui réduisent de 20%. Cela dit, y a des gens qui n’ont pas le choix. ça se pose comme ça.

      Réponse
  • 14/05/2014 à 23:23
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    J ai déposé mon dossier de renouvèlement début novembre pour un renouvèlement en mars, passage en commission début avril aujourd’hui je n ai toujours rien reçu !!!!!!

    Réponse
    • 15/05/2014 à 09:37
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      Vous avez appelé la MDPH pour savoir où en était votre dossier ? Normalement ils peuvent vous le dire… je sais que ça peut être long, mais des fois la CAF a pris en compte les résultats de la commission avant que vous n’ayez reçu la notification, ça vaut peut-être le coup de regarder dans votre dossier CAF.

      Réponse
      • 15/05/2014 à 10:59
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        jarrive pas a demennager pour vivre en maison au lieu d’appartement, pour la Charrente. J ‘ arrive pas a le faire…

      • 15/05/2014 à 15:55
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        Pourquoi? C’est le fait de vivre en maison qui vous bloque ?

  • 16/05/2014 à 10:40
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    Bonjour!

    Qu’est ce qui vous fait dire que « désormais, l’AEEH va être de plus en plus difficile à obtenir »?

    Et qu’en est t’il de la PCH? Elle est clairement plus avantageuse, surtout pour employer quelqu’un, mais j’ai l’impression que très peu d’enfants en bénéficient? je me trompe? pourquoi?

    Réponse
    • 16/05/2014 à 11:21
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      En fait ce sont les réflexions du médecin qui a fait le certificat médical pour mon fils qui me font dire que l’AEEH va être difficile à obtenir : ils font des coupes budgétaires et cela semble confirmé par tout ce que je peux lire sur le sujet en ce moment. Pour la PCH, je ne sais pas, on m’a dit que ce n’était pas toujours avantageux, en tout cas, ça ne l’est pas pour moi qui n’emploie personne. Je crois que nous sommes très mal informés sur l’existence de la PCH : pour être honnête, je n’en ai entendu parler pour la première fois que lors de mon précédent renouvellement, mais je ne savais même pas que je pouvais la demander, ce que j’ai fait et je ne l’ai pas eue d’ailleurs. On connait tous l’AEEH, mais la PCH, personne ne nous en parle…

      Réponse
      • 19/05/2014 à 12:41
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        La PCH peut être avantageuse mais il faut tout calculer ! il faut en effet la déclarer aux impôts en BNC (bénéfices non commerciaux, si, si ! ) , vous n’êtes pas imposable sur le revenu, mais sur les cotisations sociales, si ! et c’est cher ! pas de cumul possible avec le RSA socle si vous êtes le parent aidant familial, même si vous avez du cesser toute activité professionnelle.
        avantage : le montant mensuel est fixé pour une durée de 5 ans, plus facile pour gérer que les compléments d’AEEH qui sont dégressifs (on se demande pourquoi d’ailleurs … )

      • 19/05/2014 à 18:33
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        Alors personnellement, entre les déclarations, les impôts et tout, je crois que je vais laisser tomber la PCH…En tout cas merci pour ce point d’information, j’y vois un peu plus clair !

      • 11/06/2014 à 19:01
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        Un autre inconvénient de la PCH, c’est son origine : un ahcngement politique, et les budgets peuvent changer, les règles d’attribution aussi, et sans recours ! Hop là ! Risqué…

        Et je confirme : faire en mai pour septembre, dans beaucoup de départements, ça fait court. Ici on fait en été, envoi le 1er septembre, pour renouvellement en janvier, et certaines années, c’est même limite trop tard…

      • 11/06/2014 à 19:34
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        Je crois qu eje vais être en galère pour septembre 🙁 pas cool du tout…

      • 28/07/2015 à 14:17
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        La PCH a été mal conçue pour l’autisme. En fait souvent la PCH est versée « correctement » aux personnes ayant un handicap physique qu’aux personnes ayant un handicap « mental ». Oui, c’est injuste. Après, je sais qu’il y a des familles qui l’obtiennent pour leur enfant autiste. Moi j’ai réfléchi et j’ai estimé que la PCH c’était bien trop d’embêtements et que comme je suis en situation monoparentale, pour moi l’AEEH et le complément 6 était plus adapté que la PCH où je perds la reconnaissance monoparentale puisque le complément de la monoparentalité est retiré. Donc personnellement je pense qu’il faut vraiment peser le pour et le contre, demander à la MDPH de faire un devis comparatif. Pour voir lequel est plus avantageux. En fait, j’ai appris une chose, c’est qu’en fonction des départements, les MDPH sont plus pour la PCH et d’autres pour l’AEEH. Bon en principe la PCH est payée par le département, donc en principe ils sont rarement pour ou pour faire des économies, ou parce qu’au Conseil Général on leur donne des directives pour moins payer ci ou plus ça.
        Pour peu que l’argent de la région soit dilapidée, on compte chaque centime et d’un parent à un autre, le montant accordé aux aidants familiaux peut aller de rien à beaucoup en passant par presque rien ou pas tellement. Puisqu’il y a plusieurs taux. Bon courage en tout cas.

    • 10/07/2018 à 13:38
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      Je reviens après quelques temps d’absence, ma fille a 20 ans et de ce fait, on a du demander la PCH, c’est une vraie tannée, car même si on a finalement obtenu 9h d’aide humaine (avec pertes et fracas), dans les faits, la PCH est une vraie galère et avec un nombre incalculable de documents et quant au rétroactif, les Conseils départementaux font tout pour faire traîner en longueur pour payer le plus tard possible, comme si ça sortait directement de leur poche à eux… Sans compter que certains mois, on on invoque un départ du personnel pour ne pas traiter votre dossier et le repousser. Bref, la CAF, elle, une fois le dossier traité, il est payé, mais pour le Conseil départemental c’est une vraie galère. Je ne regrette pas d’avoir tout fait pour obtenir l’AEEH et le complément 6 durant ces années, car honnêtement, la PCH, il vaut mieux avoir un revenu de complément (le mari par exemple, ce que je n’ai pas), car ça été bien plus long à obtenir et entre le dédommagement d’aidant familial qui est une misère, devoir se justifier sur l’arrêt d’activité pour toucher le montant de 5,70 au lieu de 3,81 euros de l’heure, sachant que vous ne pourrez pas de toute façon avoir plus de 970 euros globalement (sauf majoration déplafonnée, mais là c’est encore un autre combat à mener c’est une vraie plaie), ou de mettre tout en prestataire (sauf que là c’est une autre galère encore, trouver un prestataire sérieux qui soit à l’heure, qui n’applique pas du dépassement de tarif PCH, donc devoir payer de sa poche sur les heures prises), ou en emploi direct, là y a intérêt à trouver la perle rare, sachez que les parents qui ont du arrêter de travailler pour s’occuper de leur enfant qui nécessite une présence à temps plein peuvent être salariées en emploi direct, mais elles ne dépasseront pas les 6 heures, même si vous en obtenez 9. C’est comme ça, le parent aidant n’est rien du tout une fois l’enfant ayant atteint 20 ans, il ne l’était déjà pas grand chose avant, mais maintenant c’est pire. Bref, peut-être que d’un département à l’autre c’est différemment traité, il paraît que le département dans lequel je suis n’est pas le pire, je me demande bien comment c’est ailleurs si le mien n’est pas le pire.

      Bon courage à toutes et tous pour vos parcours laborieux, c’est vraiment un combat long et sans cesse renouvelé, même quand on croit que ça va être plus facile, ça ne l’est jamais vraiment.

      Réponse
      • 10/07/2018 à 17:35
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        Bonjour a tous, j’avais laissé un commentaire en 2016 disant que jai du me battre pour obtenir gain de cause concernant lAeeh de mon fils, 16 ans de combat pour prouver que mon fils etait malade une honte pour la Mdph92, il me renvoie un renouvellement et croyez moi j’étais a deux doigts de faire une crise de nerfs et de larmes car mon fils est décédé le 12juin , je me suis battue contre la maladie et l’administration , mon dieu c’est terrible de voir cela en france , battez vous comme vous pouvez et allez jusqu’au bout pour vos enfants mon fils est fière de sa maman de la haut il n’a manqué de rien et je me suis arrêté pour m’occuper de lui voilà courage a tte les mamans qui se battent pour leurs enfants

  • 12/06/2014 à 23:09
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    Bonjour, j’ai eu aussi bcp de mal a comprendre ce que la MDPH attendait de nous pour le projet de vie. Ms nous avons réussi à avoir l’AEEH moins d’un mois après notre demande malgré les grandes vacances. Par contre, pour notre demande d’AVS, tjs pas de réponse… En tout cas, même si ce formulaire est long et pénible à remplir, il faut continuer à le faire car l’AEEH rentre en compte pour nos futures retraites. C’est un bon point, surtout quand on diminue ou on arrête notre travail pour s’occuper de nos enfants. Bon courage à tous !

    Réponse
      • 14/02/2016 à 14:51
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        Bonjour j’ai un enfant de 13 ans avec des troubles du comportement et une légére forme d’autisme je dois renouveler son dossier il a une avs 18 heures en primaire c’etait 12 heures la MDPH a refuser de lui mettre un temps complet malgré la demande de l’intervenante MDPH, je dois m’occuper de mon fils aller le chercher en cours l’amener chez l’orthophoniste la pys l’orthoptiste la neurologue gérer ses tocs son état ne s’est pas améliorer mais je suis perdue quand au certificat médical la pys ne met rien de tous cela que dois je faire j’ai l’AAEH mais 2éme catégorie je part en vacances avec mon fils qui ne peut pas aller en colonie je veut qu’il reste dans un contexte normal (excuser moi de dire cela) je suis un peu perdu je dois faire remplir le renouvellement et je ne sait comment faire merci a vous pour toutes les explications mais si vous pouviez m’aider un peu plus cela serait gentil merci

      • 15/02/2016 à 01:43
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        Bonjour catherine pas facile quand arrive lheure du renouvellement je dirais plutot c un enfer.. Il faut se battre en continu pour obtenir un complement a la hauteur de notre presence.. Comme jai expliquee dans mon message en fin dannee , jai du me battre seule pour obtenir un complement 6 car javais le 2 une vrai supercherie de la MDPH qui considérait mon enfant normal.. 3 pathologies différentes (greffe renal, diabete sous insuline, et probleme au foie) et je precise que mon enfant est en rejet chronique.. Ce qui veut dire dialyses et regreffe.. Mon fils est handicapé car sa maladie a touchè le cerveau et surtout ne grandit absolument pas (1m15) ne va plus a lecole du aux hospitalisations longues , jai tout abandonner pour lui.. Mon fils ne parle pas ne shabille pas il est branché tte la journee il’porte des couches..pour la MDPHD mon fils est normal !!! Pour la mdph lAEEH nest pas’un salaire .. A ce tirer les cheveux d’entendre des phrases comme ca. Alors que la securité sociale a payer pendant 8 ans 380 eur par jour à l’établissement de mon fils(IME) sans probleme.. Le faite de moccuper de mon enfant a plein temps ca gênait.. Que ci javais mis mon enfant en internat ca coutait plus cher qun complement 6 voyons…catherine battez vous aupres de votre medecin pour avoir un certificat qui correspond a votre emploi du temps avec votre enfant , factures ect ..allez jusquau bout comme je l’ai fait ci vous avez un refus allez au recours contentieux , ils prennent le temps decouter les parents et surtout par un medecin expert qui verra votre enfant dans une piece seul.. Le contentieux plus humains que la MDPH qui elle traite un dossier à l’aveuglette sans connaitre lenfant , nous sommes des numeros , voila desolee mais fallais que cela sorte car j’imagine catherine votre angoisse avec ce renouvellement… Bon courage a vous et milles bisous a votre enfant ….

      • 15/02/2016 à 12:34
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        merci Dariel pour votre gentillesse et votre sensibilité le médecin sait c’est la pys de mon fils mais elle met juste l’avs mais ne parle pas de moi je touche une aah avec son complément j’ai des problèmes de santé important mais ce qui me fait tenir bon c’est mon fils qui a moins de problème de santé que votre fils j’en convient mais merci de m’avoir redonner du courage je n’ai personne ma famille s’en fiche mon fils de 25 ans ne s’en préoccupe pas et je suis là avec mes doutes ma culpabilité ai je fait un enfant trop tard avec un père toxicomane je l’ai appris quand j’était enceinte heureusement que je ne fume ni ne boit enfin un femme tranquille je me culpabilise sur tous cela c’est ma faute je n’arrive pas a me l’enlever du cerveau et je me bat mon fils et au college avec 18 de moyennes mais il et mal accepté il y a qu’en vacances ou il arrive a se sentir libre heureux et toute l’équipe de cette structure le connait donc tous les ans il attend cette période avec impatience mais cette année il a grandit les prix aussi et il me demande de partir 14 jours au lieu de 7 comment dois je faire une demande avec le certificat médical pour qu’il puisse changer de catégorie ? je ne vais pas demander la PCH c’est pour du matériel et l’aide humaine c’est moi et l’avs 18 heures au collége enfin j’espére ne pas vous avoir ennuyer avec tous cela mais merci beaucoup Dariel mile mile mile merci pour mon fils et bon courage a votre fils et a vous bonne maman CATHERINE

      • 15/02/2016 à 12:59
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        Bonjour Catherine,

        Ce n’est pas au rôle de la psy de parler de vous dans le bilan médical. Par contre, dans le dossier de renouvellement AEEH, vous avez un espace réservé au projet de vie. Comme je l’ai dit dans le dossier que j’ai consacré à l’AEEH, vous pouvez très bien prendre plusieurs pages pour expliquer votre projet de vie et raconter votre quotidien, les sacrifices que vous avez faits, vos questionnements par rapport à votre avenir et le fait que vous souhaitez lui payer des vacances. Pour cela, n’hésitez pas à joindre le devis ou la facture de la colonie, et de l’ajouter dans la rubrique Frais Supplémentaires, comme je l’ai décrit dans l’article.

        Bon courage <3

      • 10/07/2016 à 22:18
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        Bonsoir le petitprinceadit je suis Catherine LE DUC la maman du petit garçon qui vous a demander des conseils au mois de février la pathologie de mon fils s’est agravée et j’ai fait le projet de vie comme vous l’avez expliquer le certificat médical à était fait par la pys qui a préciser que la pathologie de mon fils s’était agravée et dans le projet de vie j’ai expliquer une journée de mon fils et mon investissement auprès de lui. l’accompagner au collége au rendez vous chez les spécialistes et j’ai demander une augmentation des heures de l’avs ainsi que l’équipe pluridisciplinaire du collège mais mon fils reste sur une catégorie 2 avec une avs de 18 heures il n’ont pas pris en compte ni le projet de vie ni le certificat médical bien rempli par la pys que dois je faire je vais recevoir la notification dans quelques jours je pense dois je faire un recours gracieux meme la carte d’accompagnement lui a était refuser a 13 ans il ne fait pas les choses comme un enfant de son age je pensait que la CDPAH en tiendrait compte mais non il ont juste fait un renouvellement pour 2 ans au lieu d’un an. Je ne sait pas quoi faire MERCI pour votre aide.

      • 10/07/2016 à 22:38
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        Bonsoir, comment savez vous que vous êtes encore au complément 2 si vous n’avez pas encore reçu la notification ?

      • 11/07/2016 à 11:27
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        Bonjour lepetitrprinceadit je n’ai pas vue votre message hier soir et je m’en excuse donc je vous réponds ce matin je sait que le renouvellement et bien de 2éme catégorie car avec les identifiants je peut entrer sur le dossier de Tony et voir qu’il y a eu une commission le 5 juillet et la carte d’accompagnement a été refusée et les droits que l’année derniière ont était renouveller et la carte refusée il n’ont pas voulu mettre plus d’heures d’Avs a tony alors que se n’est pas son intelligence mais son handicap qui fait qu’il doit avoir une Avs a plein temps se ne sont pas les matières je leur ai expliquer fourni autant de papier qu’il en fallait un projet de vie dans lequel j’expliquais tout avec mes tripes ce que je n’avait jamais fait car Tony a une Avs depuis la maternelle. Et je n’avait jamais remplis le projet de vie avec conviction mais la pathologie et le comportement change avec l’age et sur certain acte de la vie j’interviens tous le temps mais la MDPH n’a rien voulu entendre il se sont contenter d’augmenter la durée c’est a dire 2 ans au lieu d’un an.Merci lepetitprinceadit de tous vos messages qui nous rendent confiant d’aller jusqu’au bout des choses Merci . La maman de TONY. Catherine

  • 07/07/2014 à 10:37
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    Depuis janvier j’ai fais ma première demande a ce jour je n’ai rien 7 mois mais ça va se débloquer d’ici 1 mois car j’ai eu tous les accords avs et Aeeh par contre l assistante sociale ma dit qu’il faut le renouveler 3 mois avant la fin des droits la mdph me dit 6 mois bref je dois renouveler alors que je n’ai pas encore touchė ils me doivent 7 mois d allocation a ce jour. Je pense joindre au renouvellement le suivi en equitherapie probablement un compte rendu du CMP et de la neuro suite au bilan complet scanner etc… je vais appuyer également sur 2 séances d orthophonie par semaine et ma fille sera pris en charge a l école 12h par semaine donc je peux pas travailler en plus j’ai 2 autres enfants qui finissent l école a 16h15 donc si je travail c’est impossible a gérer avec les horaires car ma dernières n’ira pas a l école le,mercredi pas assez d heures pour l avs la mdph n’a pas suivi l’école qui a demande 16h au lieu de 12h car le système scolaire a changė école le,mercredi avec 12h ça suffit pas pour faire toutes les matinées. J’espère qu’il ne faut pas le renouveler 6 mois avant car mes droits s’arrête fin décembre 2014 et a ce jour j’ai encore rien touchė comment pourrai je renouveler par rapport a cela? On ma dit d attendre septembre pour le renouveler, j’espère que ce sera pas trop tard qu’en pensez vous?

    Réponse
    • 07/07/2014 à 10:45
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      Quand vous allez recevoir la notification de vos droits, de la CAF, vous allez avoir une date de validité et en général, l’aide accordée l’est pour 3 ans. Il vous faut renouveler l’aide tous les 3 an, ou tous les 4 ans, ça dépend de ce qui est notifié. de toute façon, ce sera marqué sur la notification que vous allez recevoir. De toute façon vous n’avez rien à renouveler tant que vous n’avez rien reçu…

      Réponse
      • 28/07/2015 à 14:19
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        Il n’y a pas de règle pour la durée de la notification. C’est entre un an et 5 ans.

  • 09/07/2014 à 01:06
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    Et bien c’est bien la le problème ma première demande est enregistré depuis janvier 2014 a ce jour je n’ai rien mais la caf a reçu la notification de la la caf ma renvoyé un formulaire a remplir la procédure me disent ils alors que tous ce qu’ils me demande ils le savent déjà bref qu’elle perte de temps de papier etc… Pour l avs ok pour 3 ans mais pour l allocation c’est jusqu’à fin décembre 2014 ça fait juste 1 an et je n’ai,pas encore touchė quoi que ce soit c’est ça qui ‘ inquiète quand je vois le temps que ça prend l assistante sociale me dit que je dois le renouveler 3 mois avant la mdph me dit 6 mois avant c’est un grand bazar mon dossier depuis le début je n’avais pas reçu mes codes de connections internet, la mdph je suis tombée sur une personne qui ma répondu vous en avez pas besoin du grand n importe quoi car si j’en ai besoin pour suivre mon dossier par internet. Bref c’est très compliquė alors que nous parents on a pas demandė tous ça on est un peu obligė de passer par la. Déjà lors de ma demande ils m’ont demandė un bilan complet par un neuropediatre dans un délai de moins de 3 mois heuuuuu c’est impossible voyons le temps d’avoir tous les rdv et une journée d hospitalisation complète. Alors qu’il le,demande pas systématiquement mais fallait que ça tome sur moi. En plus je connais quelqu’un qui travail a la mdph mais pas dans mon département flûte qui s’est mise en relation avec min departement et chez moi c’est un peu le bordel en clair je suis mal tombée …

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    • 28/07/2015 à 14:26
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      Ne passez plus par les assistantes sociales. Je me suis faite avoir ainsi par elles au début. Par la suite j’ai fait tout moi même, par courrier. Je demande et je mets les textes, j’explique. Vous devez savoir qu’il y a aussi une Jurisprudence qui fait que la MDPH doit tenir compte de votre situation et vous verser l’allocation en fonction de votre situation. Mais le projet de vie sert à ça et vous devez clairement indiquer votre situation car c’est ce qui servira de preuve pour les tribunaux si jamais ils devaient faire la sourde oreille comme c’est souvent le cas, malheureusement. Gardez bien une copie des dossiers (donc toujours faire une copie de tout ce que vous envoyez, y compris les courriers). Dans le projet de vie, écrivez les progrès de votre enfant, les objectifs encore pour cette année, les MDPH aiment voir qu’il y a un VRAI projet autour de l’enfant. C’est bien normal. Donc, la MDPH n’est pas juste un organisme qui appuie sur un bouton pour qu’on vous paye, c’est aussi un organisme qui voit s’il y a une cohérence dans la prise en charge et dans le projet. Sinon en effet, elle ne paiera pas grand chose. Chaque jour les MDPH croulent sous un nombre important de dossiers et vous devez vous distinguer par des projets humains. Vous croyez que ça ne sert à rien, mais ça sert, car ils ne retiennent pas les noms de tous (à moins que comme moi vous ayez trainé la MDPH au Tribunal et obtenu une Jurisprudence, là on vous connait !). Donc en effet, le dossier permet de montrer que vous êtes de vraies personnes, des humains, que vous vous occupez bien de votre enfant handicapé et qu’il est vraiment bien pris en charge, que vous avez aussi des rêves pour lui et que lui aussi a les siens et que vous les respectez. Ben oui, beaucoup de gens oublient ça.

      Réponse
  • 19/08/2014 à 17:25
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    Moi j’ai reçu un courrier de la CAF pour me dire qu’il fallait renouveler l’AEEH et un aussi un appel de la MDPH aussi à ce sujet…

    en ce qui concerne les activités extra scolaire on peut avoir une aide ???, on a fait un essai avec le CAMSP en fin d’année pour une ballade à poney, et depuis elle n’arrête de nous demander le poney, du coup, on a fait une ballade pendant les vacances, et elle eu un vrai coup de foudre avec les poneys. Elle s’éveille à leurs contacts, c’est fou !!!

    Réponse
    • 21/08/2014 à 09:14
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      Il ne faut pas hésiter à envoyer les factures à la MDPH. Votre enfant a beosin de ce contact avec les chevaux, ça l’éveille, cela fait donc partie de sa prise en charge.

      Réponse
  • 20/08/2014 à 13:53
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    Bonjour moi j’ai laisser tombé l’AAH, j’ai pris la PCH c’est mieux et pour les dépenses à côté pour les couches et autre, ils y’à des aides humain

    Réponse
    • 28/07/2015 à 14:28
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      Adel, l’AAH c’est pour les adultes handicapés, c’est leur moyen de subsistance et la PCH c’est pour les aides humaines, oui, et les aides techniques, bref, c’est pour le reste. C’est pas comparable, l’un ne remplace pas l’autre, c’est compatible.

      Réponse
      • 07/08/2015 à 15:22
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        moi je vous remercie tous,j’en apprends tous les jours,car depuis juillet de cette année on a apprit notre enfant était autiste on attend pour les bilans,toujours personnes,et vu que nous sommes en pleines vacances d’été,et vu que je risque d’arrenter mon travail du à cette révélation sur l’état de santé de mon enfant;pas évident de trouver de bonnes infos,merci encore encore à tous ceux qui prennent le temps de nous donner des conseils

      • 10/08/2015 à 17:25
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        Bon courage pour la suite, j’ai moi-même dû arrêter de travailler pour mon fils… puis j’ai dû me remettre en auto-entrepreneur faute d’argent…

  • 04/10/2014 à 11:14
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    J’ai lu vos commentaires ainsi que l’article (toujours très bien écrit !)….dans le cas de ma fille, (puisque moi je me tâte encore de faire mon dossier, car j’ai peur qu’ils s’en servent pour dire que je suis moins apte pour prendre la décision qui convient pour ma fille) à Paris j’ai du attaquer la MDPH en justice parce qu’ils m’avaient maintenue en complément 2 alors que depuis le début je nécessitais un complément 5, voire 6 et j’ai pourtant eu un rétroactif sur le complément 4. Mais au bout de 10 ans et après que l’affaire ait fait jurisprudence, j’estimais qu’il était temps que j’arrête pour cette partie là, le déni de Justice avait été reconnu, donc il me faudrait trouver un avocat pour aller ensuite devant la Cour européenne. Il faut savoir qu’il vaut mieux taper du poing sur la table AVANT d’aller au TCI, justement, car j’ai eu la mauvaise surprise d’imaginer que le juge était impartial, alors qu’il était Juge et partie (d’où le déni de Justice), par la suite, la CNITAAT, seule Cour d’appel nationale (donc un seul tribunal pour toute la France)…pareil, ils sont juges et partie et payés par la Sécurité sociale. Donc, vous pensez bien que ces braves gens…ils ne sont pas là pour rendre Justice mais pour continuer le travail de sape. C’est donc en Cour de Cassation qu’il a fallut que j’attende une réelle Justice et par la suite, ils ont cassé et ont renvoyé devant la CNITAAT pour les obliger à m’attribuer ce que je demandais, mais ils l’ont fait sur le complément le plus bas. Bien entendu.

    En fait, durant ces années où je pensais qu’ils étaient là pour m’aider, c’était le contraire. Ils ont non seulement tout fait pour que le SESSAD qui prenait en charge ma fille me pousse à accepter une institution, ce que j’ai refusé, mais en me maintenant avec une petite allocation, ils m’ont poussée au surendettement et j’ai mis 10 ans à tout rembourser, mais je l’ai fait, j’ai pu négocier avec le Juge de l’exécution (car la Banque de France m’imposait une mensualité plus élevée à un taux inabordable, eux non plus pas forcément là pour vous aider) un taux zéro avec une petite mensualité qui me permettait de pouvoir faire face aux dépenses imprévues aussi.

    Donc voilà comment au bout de 10 ans j’ai pu finalement repartir à zéro, déménager à l’autre bout de la France, et aujourd’hui ???? TOUT EST A RECOMMENCER !

    Et imaginez vous que la MDPH de ce département me fait savoir que la MDPH de Paris a été « généreuse ». Je suis vraiment morte de rire là ! Je ris jaune bien sûr.

    Alors que j’ai le complément 6 jusqu’à fin octobre, ils veulent me rétrograder en complément 4. Les motifs sont fallacieux et fantaisistes.

    En fait, c’est un effet « rabotage social » au niveau gouvernemental qui les pousse à inventer des critères qui n’existent pas….comme par exemple….ma fille ne fait plus autant de cauchemars la nuit qu’avant. Bizarre, ce n’est pas marqué dans l’arrêté du 24 avril 2002 ? Ben alors ! Et bien d’autres idées, mais comme me pousser à accepter une ULIS lycée alors que déjà je me disais que l’ULIS collège a été une erreur (elle n’a appris à lire qu’avec une prof à domicile et parce que je fais les cours à domicile via les Cours Pi – sur le même principe que le CNED – ils m’ont dit que ma fille ne faisait rien à la maison ! Si !)….bref, j’ai un nouveau combat. Mais je le sentais. Je m’étais préparée à ça. C’est un bras de fer constant avec la MDPH qui n’a pas la convivialité du terme « maison ».

    Vous vouliez savoir ce qui pouvait donner le sentiment qu’ils allaient réduire de plus en plus le budget lié au financement du handicap ? Il faut vous enquérir au sujet de la politique actuelle du pays. L’heure est au sacrifice des petits revenus, donc accentuer davantage encore l’écart entre les classes aisées et rendre celles là encore plus aisées, et les pauvres, pour les appauvrir davantage. Et parce que ça ne vient pas que de notre président et/ou de ses ministres et qu’ils obéissent à une autre instance qui ne leur laisse pas le choix…(l’UNION EUROPEENNE), ils ont reçu ordre du Commissaire européen de réduire encore davantage les frais. D’où le choix de cette illusion de ministre déléguée aux affaires sociales et au handicap. J’ai d’ailleurs entendu une interview d’elle où elle disait qu’elle ne voulait rien changer au niveau de l’autisme et qu’elle comptait ne pas faire de dépenses sur le sujet.

    Voilà ! On ne fait pas forcément de militance, mais on est bien obligé(e)s en fait. On doit savoir pourquoi nos AEEH sont revues à la baisse, pourquoi on vous oblige à choisir potentiellement une institution, pourquoi on vous oblige à scolariser dans de mauvaises conditions vos enfants, si vous voulez les scolariser. Il FAUT se préoccuper de politique et non pas écouter les discours vomitifs à la télé….mais aller sur le net et fouiller et comprendre la direction politique. Une amie m’avait mise en garde d’ailleurs, elle savait que les AEEH seraient réduites et les AVS aussi.

    Donc, on ne peut pas faire comme si on n’était pas concerné par la politique du pays, car tout découle de cette politique d’austérité pour « le peuple d’en bas ».

    Cela dit, moi je voudrais bien travailler, c’est pas le problème, c’est pas une question de CHOIX en fait. Mais je suis aussi une maman soucieuse de son enfant, je ne veux plus la maltraiter avec les mauvaises orientations. A cause de cet enseignement dit spécialisé mais qui ne l’est que de nom, ma fille n’a pas pu dépasser le niveau CE1 alors qu’elle a 17 ans bientôt. Et j’ai pris la responsabilité de faire un enfant, c’est pas pour le laisser aux mains des autres. Ma fille n’a pas demandé à venir au monde. Elle n’a pas à payer le prix pour l’avoir mise au monde dans ce pays avec cette politique. Donc, je retrousse mes manches et je vais me bagarrer !

    Ah oui pour la PCH, je précise qu’en fait, ils estiment que je n’interviens pour les usages courants (se laver, habiller, manger, faire pipi/caca, etc) que pour 2h par jour. Donc je serais payée (si je prenais la PCH) qu’à hauteur de 2h par jour à 5 euros de l’heure. Esclavage total !

    Pas plus que je ne mettrais ma fille dans un ESAT (pas payés plus que 55% du SMIC pour 35 heures de travail) pour les mêmes raisons : que l’esclavage est aboli….!

    Pourquoi d’ailleurs on devrait estimer que les personnes en situation de handicap sont moins rentables en terme de productivité que n’importe quel autre travailleurs non qualifiés comme j’en vois à la MDPH, par exemple, ou à la sécurité sociale….etc. ? (pour ne citer que ceux là !).

    Dans ces cas là, si on parle de productivité, je veux qu’on rétrograde aussi les gens qui ne sont pas compétitifs dans la fonction publique, au gouvernement, au Sénat, Assemblée Nationale, etc. Aaaaah on en ferait des économies ! Figurez vous que les députés européens ont des primes pour s’être déplacés à Bruxelles ! Mais euh, c’est pas un peu pour ça qu’on les paye en fin de compte ?

    Bon, on n’a pas intérêt à roupiller et à les laisser nous maltraiter, nous et nos enfants !

    Réponse
    • 15/05/2015 à 10:06
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      je suis complètement d accord avec vous ,surtout nous parent d enfant handicap , que mdph incapables de trouver des Etablissements qui leur corresponde au mieux .Donc aujourd’hui hui nous sommes amené à rester chez nous avec aucune aide financière par contre un prix journée en IME COÛTENT 870€ ./par jour.

      Réponse
      • 16/05/2015 à 14:40
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        Si vrai la Mdph et incapable de trouvé des établissements pour nous enfants ils sont la que de compliqué la vie des parents moi si 2ans que mon fils et à là Maison en attendant une place moi j’ai sacrifié ma vie professionnelle pour m’occupe de mon fils qui ils a7ans et tout les propositions de la Mdph si que de la internat mais pourquoi si enfants il on pas le droit comme tout le monde de vivre avec leurs famille. C’est mon combat de tout les jour et je veux rien lâche voilà moi j’aihabit à vienne 38200 si ya des parents dans le même cas que on parle sur Le sujet. Merci

      • 16/05/2015 à 16:38
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        Merci Adel et vous avez raison : pourquoi nos enfants seraient obligés de vivre loin de nous? C’est complètement absurde !

      • 28/07/2015 à 14:29
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        ça n’existe pas les établissements qui correspondent au mieux. Et en plus, les personnes autistes ne sont pas malades, elles ne doivent pas finir dans ces institutions ! c’est mauvais pour nous !

  • 21/01/2015 à 10:05
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    bravo Nathalie R tout ce que vous écrivait
    n’est que la pure vérité malheureusement

    Réponse
    • 21/01/2015 à 11:55
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      Merci Bricout….oui hélas ! ça ne me réjouit même pas de le dire !

      Réponse
  • 26/01/2015 à 14:56
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    bonjour, j’ai besoin d’un conseil, je doit faire une demande de renouvellement de complément AEEH, ma question se porte sur le certificat médical, pour la 1ere demande il a était rédigé par la psychologue du CADIPA mais cette année je la revois plus tard donc trop tard pour me remplir le document , est ce que mon médecin traitant qui suit Egalement mon fils peut le remplir aussi? sinon je suis bloqué! j’ai besoin de vous

    Réponse
    • 26/01/2015 à 16:36
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      Oui, il faut juste qu’il reprenne (si vous avez gardé une copie du précédent ça l’aiderait) les termes du précédent certificat médical, ou alors qu’il prenne contact avec le médecin qui l’a rédigé pour savoir comment le remplir.

      Réponse
  • 14/02/2015 à 15:56
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    Bonjour, moi, je n’avais droit à rien. L’assistante sociale de l’époque m’a dit que j’étais française et propriétaire. Mon fils est autiste, épileptique, fugueur, hyperactif et agressif à la moindre contrariété. Il fallait que je me « démerde » (pardon pour le mot). C’était en 1983 que cela a commencé. J’ai été au chômage car ne pouvant pas confier mon enfant à une nourrice, il fallait que je sois toujours présente pour le taxi, les rendez-vous médicaux et autres. Alors je choisissais mes emplois qui pouvaient correspondre avec les horaires de mon enfant. Je n’ai pas à dire de merci à qui que ce soit, je me suis débrouillée seule, oui vous avez bien lu, seule. Les assistantes sociales, au lieu de m’aider, elles m’enfonçaient. Maintenant mon enfant est dans un centre pour adultes autistes en France, car il avait été placé en Belgique, mais il était maltraité, il avait des bleus sur le corps. Ce n’est pas mon fils qui me disait quelque chose puisqu’il ne parle pas. Puis un jour son petit copain m’a dit au téléphone que mon fils était battu. Je n’ai rien dit de peur que lui aussi se fasse disputer, je l’ai remercié. Je me suis démenée en écrivant plus de 800 lettres pour trouver un centre en France. Merci « moi ». Aujourd’hui, mon fils est heureux et il continue de faire de petits proprets chaque jours. Je peux dire que l’on m’a mis des bâtons dans les roues, qu’il y avait des complots, que l’on m’a culpabilisé, qu’on m’a retiré mon enfant pour le mettre en famille d’accueil et qu’il a été battu et dont avec une dent de devant cassée. il est vite revenu à la maison. Un proverbe dit : « d’un agneau, on en fait un loup », et bien moi, je suis devenue une panthère. Dès que quelque chose n’allaient pas, je rouspétais plus fort et je ne lâchais rien.
    Voici un poème que je dédie à mon fils adoré.

    A mon fils autiste
    Toi, que j’ai voulu, Toi, que j’ai porté,
    Toi, que j’ai conçu, Toi que j’ai enfanté,
    Neuf mois d’attente…, une éternité…
    Un beau jour…, une étoile est née.

    Au premier regard, mon cœur t’a aimé,
    Au deuxième regard, je t’ai adoré,
    Au troisième regard, je t’ai dorloté,
    Puis… câliné, chouchouté, choyé, soigné.

    Toi, qui est ma vie « Ange d’Amour »,
    Toi, pour qui je me battrai toujours,
    Toi, le Saint, qui m’est tombé du ciel,
    Toi, Amour, qui n’a pas ton pareil.

    Tu es mon Ange, « Etre de Lumière »,
    Tu es mon Cœur, ma qualité Première,
    Pour Toi, je déplacerai des montagnes,
    Alors que la vie…en rien ne m’épargne.

    Toi, qui semble ne pas nous voir…,
    Et cela dans ta tour d’ivoire,
    Tu nous parais indifférent…
    Alors que Tu n’es pas différent.

    Tu observes …, entends …, comprends tout.
    Tu veux être à la fois partout !
    Et lorsqu’une chose te déplaît,
    Dans la provocation, tu te plais.

    Ta communication n’a pas de parole…,
    Ton manque de confiance me désole,
    Tu te réfugies dans la musique douce,
    Ecoute …, chantonne…, « Une chanson douce ».

    Où que tu séjournes et quoi que tu fasses,
    Peu importe l’endroit où tu es, où tu vis,
    La pensée n’a pas de frontière tout autour,
    Mon cœur te dit : « JE T’AIME, CHÉRI D’AMOUR.

    Poème de : Gisèle LITOUT, que je dédie à mon fils autiste

    Réponse
      • 15/02/2015 à 20:30
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        J’ai lu le commentaire hier et j’ai été très émue. Très touchée. Je n’avais pas les mots pour exprimer cette émotion. Je suis moi même autiste asperger, il me faut un temps pour réagir, parfois je réagis plus rapidement. Mais là, je ne voulais pas dire n’importe quoi et surtout pas bâcler ma réponse, vu la qualité de cette Ôde à son enfant.

        En plus ça tombe plutôt bien ce commentaire, j’ai hésité à le partager sur Facebook, car il m’avait émue et c’était aussi pour montrer à des parents qui apparemment se plaignent de leur vie et de leur enfant, de la « sévérité » de l’autisme de leur enfant, me disent que pour moi c’est FACILE, et me jugeant parce que j’ai investi toute ma vie et mon temps à ma fille de 17 ans, qui est elle autiste typique.

        Je n’aime pas le terme sévérité, car l’autisme n’étant pas une maladie, je ne veux pas parler de l’autisme comme d’une tare.

        Et je tombe sur ce message qui est vraiment touchant et cette maman qui comme moi se bat pour son fils, je me suis vue il y a plusieurs années déjà, lorsque tous voulaient que je place mon enfant en institution et qu’on me disait que je profitais de la générosité de l’Etat….ah oui on voit comment l’Etat est généreux, en effet ! C’est intolérable ce qu’on vous a dit et fait. C’est intolérable que l’on méprise l’Amour d’une mère pour son enfant.

        Je suis choquée par l’attitude des intervenants sociaux, de la MDPH, qui se fichent de ce que nous vivons, et n’interviendront que pour séparer la mère de l’enfant. Ma fille ne le supporterait pas et moi non plus. Ma fille est la personne qui m’a sauvée. Ma fille m’a amenée à comprendre mon autisme, à ne plus avoir peur de moi ni du regard des gens sur moi, ou sur elle, je n’ai su que tard que je suis autiste, mais qu’importe, c’est grâce à ma fille que je le sais, alors je lui DOIS mon investissement et mon Amour est inconditionnel, qu’elle réussisse bien ou moins bien, ou pas, je ferais tout pour qu’elle ait les meilleures opportunités dans la vie et je souffre parfois de n’avoir pas de vie à moi, mais qu’importe, une fois qu’elle sera sur les rails pour réussir sa vie professionnelle, il sera temps pour moi de me reprendre et m’occuper un peu plus de moi.

        Je considère pour autant que j’ai une vie riche d’émotions et d’apprentissages et d’Amour, car ma fille aussi est un Amour ! ça n’a pas toujours été facile pourtant, caca sur les murs, dentifrice, tout servait de projectile, tout finissait par terre, cassé….c’était une petite tornade coquine qui riait aux éclats, et elle est devenue une jeune fille adorable, dévouée et empathique. Elle devient autonome de jour en jour et si ses phobies et ses craintes l’empêchent pour le moment de pouvoir se déplacer seule à l’extérieur (on ne peut pas tout régler en Un jour, les gens ont cette fâcheuse tendance à vouloir tout rapidement, il faut voir leur parcours !), je sais qu’elle parviendra à vaincre sa crainte, parfois quand elle réussit à passer dans la rue en ayant peur car il y a des bruits de travaux, elle passe en vitesse, mais je la félicite et elle est heureuse que je sois fière d’elle et que je lui fasse savoir.

        Bravo à nos enfants d’être nos rayons de soleil, bravo aux rayons de soleil de nous rappeler que nos enfants peuvent aussi réussir comme d’autres.

    • 06/09/2015 à 18:55
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      Notre fils est Ted mais on a la chance que depuis l âge de 12 ans il commence à arriver à communiquer même maladroitement.votre témoignage est très émouvant.bien du courage à lui et votre famille.

      Réponse
    • 04/10/2015 à 14:41
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      magnifique ce poeme je l’ai copier et je vais le mettre sur la page Facebook de l’association halte pouce venez faire un tour et donner nous des conseils on est la pour ca.

      Réponse
    • 01/05/2016 à 10:18
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      Bravo Gisèle et comme vous dites si bien merci à moi même ces gens là sont ici pour nous compliqué la vie et ont beaucoup de mal à nous,aider dans nos démarches j’ai le cœur qui pleure quand vous dites que votre enfant à été battu soyons courageux pour nos enfants qui n ont rien demandé bisous

      Réponse
  • 11/05/2015 à 16:29
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    Bonjour a vous tous,

    Je viens de lire avec attention tous vos commentaires, et je vois que chacun d’entre vous a rencontré s des difficultés. Cela me fait peur. Mon petit garçon, âgé de 30 mois, vient d’être confirmer autiste avec un degre severe. C’est notre premier enfant, et nous devons faire ce fameux projet de vie, pour demander la reconnaissance de,lhandicap de notre fils et avoir peut être des aides. On ne sait pas trop où donner de la tête. Tout est un peu confus. On doit donner le plus de détails possible, pour beneficier d’un complement. Mais tout cela reste très flou. Si quelqu’un peut nous conseiller , si vous le voulez bien, sur ce qui est important a mettre dans le projet de vie. Ce serait très gentil. merci d’avance, en espérant ne pas vous embeter. Aurelie

    Réponse
    • 13/05/2015 à 09:29
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      Dans le projet de vie, parlez de vous, dites-le avec vos mots, votre ressenti, vos difficultés, le quotidien avec votre fils, et le fait que vous soyez perdue. Dites leur bien que vous voulez le meilleur pour lui, mais que vous avez l’impression de manquer de soutien alors que vous venez de découvrir le diagnostic et que la vie vous semble très compliquée, que vous allez devoir sacrifier beaucoup de choses pour bien élever cet enfant. Si vous souhaitez le garder avec vous et ne pas l’envoyer dans un IME, surtout précisez-le dites que vosu avez besoin d’une prise en charge en orthophonie, en psychomot et d’un suivi avec une psychologue comportementaliste (de type ABA ou TEEACH) ( car aujourd’hui, ce sont les 3 prises en charge reconnues par la Haute Autorité de Santé) et que vous souhaitez garder votre enfant avec vous pour l’élever.
      Bon courage Aurélie, n’hésitez pas à me poser des questions si vous en avez besoin.

      Réponse
      • 13/05/2015 à 10:51
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        Bonjour, merci beaucoup pour votre reponse. Nolan a peut etre l’ opportunite d’ integrer l’uema sur Metz en septembre. Mais cela ne me permet pas d’ envisager de reprendre un quelconque emploi. Je percoit des allocations chomage. Mais je risque detre bientot radier. et cela me fait tres peur pour l’ avenir financiere. Je ne sais pas comment lintegrer dans le projet de vie. Si vous avez des conseils ame donner , je suis preneuse. Merci a vous bonne journee

      • 13/05/2015 à 11:40
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        Je vous souhaite vraiment que votre fils intègre l’UEMA ! Il faut impérativement que vous parliez de votre précarité dans le projet de vie : dites leur bien que c’est la situation de votre fils qui implique une très grande disponibilité de votre part, que l’avenir est incertain avec l’entrée en maternelle car vous ne pouvez pas encore reprendre un emploi au vu de son handicap sévère. En effet, vous ne pouvez pas le confier à quelqu’un qui ne saurait pas s’en occuper car il n’y a pas de structure adaptée pour votre enfant et que vous souhaitez vous en occuper vous-même sur les temps péri-scolaires.
        Je vous donne des tuyaux, comme ça… j’espère que cela vous convient !

      • 13/05/2015 à 12:41
        Permalink

        Merci pour vos conseils
        Il m’aideront a finir de rediger le projet. nous esperons aussi de tout coeur qu’ il soit retenu . Merci a vous, au site qui permet de voir tous les temoignages, de pouvoir echanger , cela nous semble important . Bonne journee

      • 13/05/2015 à 14:11
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        Merci Aurélie, tenez-moi au courant, je croise les doigts pour vous !

      • 02/05/2016 à 19:08
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        Bonjour,
        Je lis tous les commentaires qui sont déposés régulièrement. Et en lisant des anciens messages, je viens de me rendre compte que je ne vous ai jamais donner de nouvelles depuis le 13/05/2015, suite a ma demande du 11/05/2015.
        Alors je rappelle brievement, mon petit garçon Nolan, qui a maintenant 3 ans et demi, avait été diagnostiquer autiste sévère aux alentours de ces 30 mois.
        Je préparer le dossier Mdph, en faisant la, demande pour lintegration d’une nouvelle unité d’enseignement (UEMA), qui a ouvert en Septembre 2015.
        Depuis la rentrée, Nolan a intégré cette classe Uema, avec 7 enfants ayant le, , même handicap. La prise en charge est vraiment super. Notre petit garçon a fait d’énormes progrès depuis septembre. J’espère que tous les parenrs qui ont un enfznt entre 3 et 6 ans, pourront en beneficier un jour. Car c’est vraiment un pas vers l’avant, pour lavenir de nos enfants.
        Voilà, encore Desolé de ne pas avoir repondu plus tôt. Mais le quotidien avec un enfant autiste reste assez mouvementés.
        Je vous dis a bientôt
        Aurelie

      • 03/05/2016 à 15:50
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        Bonjour Aurélie et merci pour ces bonnes nouvelles !!! Ravie d’apprendre que Nolan va bien, c’est aussi un soulagement de voir que certains de nos enfants s’en sortent, parce qu’ils sont bien pris en charge. Merci encore ! Bisous à vous 2 !

  • 25/05/2015 à 09:35
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    Bonjour,
    il y a un mois et demi je saisissai le TCI car la MDPH m’a supprimé le complément 4 pour un complément 2 au motif que mon fils est scolarisé à temps plein. Sauf que pour la précédente notification d’un C4 c’était dans un autre département et qu’il a toujours été scolarisé à temps plein!
    J’avais un dossier en béton sauf que le TCI n’a pas tenu compte des éléments que j’apportais: temps éducatif à la maison, disponibilité pour les rendez vous, impossibilité de le laisser seul à la maison ou d’aller seul à l’école et surtout… le fait que mon fils était diagnostiqué TED en 2010 et qu’en 2013 il ne l’était plus grâce à mon travail (et ma cessation d’activité prof) auprès de lui. (Il reste Dyslexique et TDA sévère, d’où le maintien du handicap).
    Le TCI a tenu compte uniquement de l’avis du médecin sois-disant « expert » qui a dit que le diagnostic de TED était en fait erroné en 2010, ce que je me suis empressée de corriger. Mais non, ils n’ont pas tenu compte de ce que j’ai dit et s’en sont tenu aux âneries de ce médecin.
    Ils n’ont pas non plus tenu compte du certificat médical qui disait en toutes lettres qu’il serait préjudiciable pour mon fils que je reprenne un emploi maintenant au vu du travail que je faisais auprès de lui et de ses progrès.
    J’ai également lu avec effroi sur la notification de décision que le TCI était composé autour de la présidente d’un représentant des employeurs et d’un représentant des employés!!! cherchez l’erreur.
    Donc même avec un dossier en béton, ils font ce qu’ils veulent…

    Réponse
    • 25/05/2015 à 12:39
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      Afonso Line, je vais vous étonner peut être mais le TED n’est pas guérissable. Je répète, le TED n’est pas guérissable, puisque ce n’est pas une maladie.

      Un TDA sévère ? Un TDA est comme un TED non une maladie, mais une différence d’organisation cérébrale. Un TDA avec ou sans H est un trouble du fait qu’il y a une mauvaise ou insuffisance de sécrétion de dopamine dans le cerveau. Or, même si on sait à quoi c’est dû, on n’a pas pour autant trouvé de remède pour en guérir, juste pour le mettre un peu sous contrôle, si je puis dire, via le méthylphénidate, notamment, mais vu la prolifération des traitements dont le patient est plus cobaye qu’autre chose, il n’y a pas non plus de traitement pour le TDA/H, pour en guérir !

      Donc, vous avez donné le bâton pour vous faire battre, si je puis dire. Ils n’ont eu qu’à s’enfoncer dans la brèche que vous-même avez créé en disant que vous l’avez guéri grâce à votre Amour et votre investissement.

      Il y a plusieurs points que vous avez négligez dans les propos qu’ils vous ont pourtant tendus pour les battre, eux, et vous les avez occultés parce que vous avez tellement envie que votre enfant guérisse… mais en quoi un enfant autiste ne serait il pas un enfant qui mérite votre Amour TEL QU’IL EST ?!

      Brigitte Harrisson a dit « Il y a pire que d’être autiste, il y a le droit de ne pas l’être ! » Je la rejoins totalement !

      Je suis choquée de voir que malgré nos blogs, malgré notre information auprès des parents, que d’autres persistent encore à vouloir nous guérir et nous nier tels que nous sommes ! Pourtant on a tellement plus de raisons de rester autistes que de vouloir devenir neurotypiques !

      Donc, si vous n’avez pas laissé le recours vers la Cassation s’éteindre, Vous pouvez attaquer en disant que vous avez eu de mauvaises informations, concernant le TSA à cause de ce médecin et qui vous a donné de mauvaises informations, en vous faisant croire que votre enfant était guéri ou était mal diagnostiqué.

      Si c’est trop tard, changez de médecin et reprenez au TCI avec d’autres arguments, ou retournez dans le département où vous avez eu le complément 4.

      C’est tout à fait possible de se battre, mais faut pas se tromper de combat. L’autisme n’est pas l’ennemi.

      Réponse
  • 25/05/2015 à 12:41
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    N’ayant pas eu la phrase exacte de Brigitte Harrisson, je l’ai paraphrasée, mais si je me suis trompée, veuillez m’en excuser. Merci.

    Réponse
  • 21/07/2015 à 16:57
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    Bonjour j’ai un enfant qui a un docier a l’mpdh et en décision et non reconnu cité de 50 % avec un accord pour l’année prochaine pourrais-je demander la location AEEH?

    Réponse
    • 21/07/2015 à 18:16
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      Desolé je n’ai pas compris votre phrase. Si votre enfant a un dossier à la MDPH vous pouvez faire une demande d’AEEH.

      Réponse
  • 27/07/2015 à 15:46
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    Bonjour,
    maman d’une fille de 6 ans diagnostiquée TSA, ma fille était scolarisée 6h/semaine avec avs et le reste du temps chez une assistante maternelle agrée. après recours j’ai eu droit au complément d’AEEH catégorie 4, ce qui m’a vraiment aidé pour toutes les dépenses de nourices et autres (couches lunettes cassées non remboursées…). en septembre ma fille sera pris en charge à temps plein par un IME (donc plus de dépense de nourice). et je souhaiterai si posible diminuer mon temps de travail à 80%.d’une part parce que le nouvel emploi du temps de ma fille sera contraignant (9h-16h et 9h 14h les mercredis) et d’autre part car travailler à 100% lorsque l’on a un enfant handicapé c’est bien sûr possible mais avec le temps ca devient dur et on fatigue… je me pose plusieurs questions:
    – l’AEEH va til s’arréter automatiquement avec la prise en charge de l’IME(cet ime m’avait bien sûr était notifié par la MDPH au début de cette année, avec la confirmation du complémet de l’AEEH)?
    – vaut-il mieux demander un complément d’AEEH ou PCH?
    – d’ici la réponse de la MDPH pour compenser mon temps partiel à 80% puis je continuer à percevoir le complément d’AEEH qui métait attribué jusqu’à lors, qui puisse compenser mon temps partiel à 80%.
    – d’autre part avec l’iME, il yaura les vacances scolaires à gérer, auparavant il ya avit la pris en charge de la nourice agrée, mais nous devons mettre fin au contrat vu que ma fille ne sera plus chez elle à plein temps., mon mari devrait solliciter des congés sans soldes pendant ces périodes, puis je mettre en avant ces arguments là?
    d’avance merc pour votre aide.

    Réponse
    • 28/07/2015 à 14:39
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      Tout d’abord, pourquoi la mettre en IME ? C’est un choix de votre part ? Vous êtes vous assurée que c’est vraiment adapté à votre enfant, qu’elle va bien pouvoir progresser et que les professionnels ont vraiment à coeur et ont vraiment une bonne connaissance de l’autisme ? Parce que la plupart des IME ne font pas progresser les personnes autistes. C’est pour ça que je vous dis

      Pourquoi ne pas demander une scolarisation en milieu ordinaire avec AVS ? Ou au pire, si votre enfant a vraiment de grosses difficultés et en complément d’une prise en charge en libéral, vous pouvez aussi demander une CLIS (je déconseille, ma fille n’a rien appris en CLIS, elle va avoir 18 ans et aujourd’hui c’est un vrai combat pour lui faire rattraper un niveau scolaire qui lui permette un vrai choix professionnel).

      Réfléchissez à tout cela, si vous voyez que votre enfant ne progresse pas, n’attendez pas, demander une scolarisation en complément. Vous avez le droit.

      Non, l’AEEH se termine avec la date sur la notification. Il y a une date dessus et si vous ne renouvelez pas, cela s’arrêtera avec la fin de la notification. Lisez donc bien ce document.

      Un conseil, tout ce que vous envoyez à la MDPH, gardez en une copie et surtout envoyez le dossier en recommandé avec accusé de réception. Bon courage.

      Réponse
      • 03/08/2015 à 08:41
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        Merci beaucoup Nathalie pour tes réponses ! Je rentre juste de vacances et n’avait pas d’ordi avec moi… de toute façon, je crois que tu es bien plus experte que moi dans ce domaine de la navigation en eaux troubles avec la MDPH… 😀

      • 28/04/2018 à 13:56
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        Bonjour moi mon fils à 8ans et demi il était diagnostiqué à l’hôpital necker de paris comme autiste atypique , franchement mnt mon fils il répète tout ce qu’on lui disent mais il ne dialogue pas couramment comme nous.il est très intelligent il comprend tout ce que je lui demande ,mais le problème dans l’apprentissage il est vraiment en retard …il sait pas écrire ni lire . Sachant qu’il est à mis temp dans un centre éducatif dans le 92 à saint cloud teady bear ça fait 3 ans mnt il est toujours faible en apprentissage .Il me disent que nonnn ne vous inquiétez pas MME ton fils il progresse mais moi je vois pas trop ça ! Et les 3 demis journée il est dans une école normale classe clis. Alors la il savent même pas quoi faire avec lui. Ils sont nul . Et pourtant la maîtresse elle a 30ans ou 40ans d’expérience ! Sois disant . Mais pour mon fils n’a pas su comment travailler avec lui ! Elle me dit que ton fils il n’est pas encore près pour être dans une école normale. Il n’a pas compris le concept de l’école …. Et MNT pour l’année prochaine il me demande qu’on lui fasse une demande pour un IME … . C’est moi qu’il lui appris l’alphabet et l’écriture sur des points. ..lui il répète sur les petits points… Mais il n’arrive pas encore à écrire normalement ni lire! Quant je lui pose une question ! Il me répond par ma question. Quant je lui dis comment tu t’appelle il sait pas comment répondre . ???? Et pourtant il est très intelligent . Quand je lui demande de me remmener n’importe quelle objet il me le remmene ! ….. maintenant je veux l’arrêter du centre spécialisé mais j’ai peur si on m’arrête là EEH ?? Je veux le laisser dans une école normale avec un AVS INDIVIDUELLE LE TEMPS QU’ON LUI TROUVE UNE PLACE EN IME. L’aeeh est ce que c’est un droit à long terme ? Ou on la donne juste si l’enfant est pris en charge dans une structure spécialisé ????

  • 04/08/2015 à 21:36
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    Bonsoir,j’ai découvert votre blog il y a deux jours , je vous remercie pour le bien qu’il me fait! Mon Loulou a 4 ans et demi il est non verbal, la neuropediatre pensait à une disphasie mais finalement pense que c’est de l’autisme,elle nous envoie dans un CRA pour avoir un diagnostique mais les délais sont tres long. Mon fils est suivi une fois par semaine en orthophonie depuis un an et demi et depuis deux semaines thérapie éducative avec une psy ABA qui vient une fois par semaine. Nous avons une AVSi accordee 10h par semaine pour la rentrée 2015/2016.ma neuropediatre me conseil de demander AEEH pour financer la psy ABA. La psy m’a fait un devis pour 16h par mois 800€. J’aimerai avoir votre aide pour la demande ´AEEH.je touche le chômage jusqu’en novembre et je ne retravaillerai pas car mon Loulou va à l’école que le matin et le lundi après midi je l’emmène chez L’ortho et le mardi après midi la psy ABA vient à la maison. Pouvez me dire les aides que je peux avoir ? Est ce que je peux mettre dans les frais « mise en place d’un classeur de communication avec pictogrammes » et les frais km pour aller chez L’ortho ?

    Réponse
    • 05/08/2015 à 12:38
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      Bonjour vous demande la aeeh à la Mdph si son droits et après tu peux demandé des aide a la agglomération de votre ville pour moi j’ai un aide pour la Pscikometryce

      Réponse
    • 05/08/2015 à 13:26
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      Bonjour Clémence,

      Tout d’abord, on peut être autiste et avoir des « dys », donc ce n’est pas incompatible. La dysphasie est une chose qui peut très bien se prendre en charge par les orthophonistes, mais en parallèle, pour éviter que ton Loulou n’accumule du retard, mets en place aussi le langage des signes, ça peut être pris en charge par la MDPH.

      Donc, surtout quand tu fais le dossier, fais le toi même, ne passe pas par une assistante sociale, car rares sont celles qui vont vraiment être précises et après c’est que de temps de perdu pour obtenir le rétroactif, même si j’ai laissé une jurisprudence qui pourra te servir si jamais ils ne payent pas à la date où le dossier a été envoyé.

      Donc, surtout, faire les devis, faire des copies de ces devis et les garder et même copie du certificat médical (un médecin généraliste peut le faire, il lui suffit de prendre le DSM et de relever les points du critère, en attente d’un bilan complément au CRA, mais il peut marquer qu’il attend lui même les éléments du bilan qui n’arriveront pas avant, mais que vu le profil de ton enfant, il ne faut pas attendre davantage pour la mise en place de la prise en charge).

      Sinon toi aussi tu peux te former, déjà avec EDI Formations, tu trouveras sur internet le lien. Je ne suis pas au mieux de ma forme aujourd’hui, donc sauf si vraiment tu pédales, je te donnes les infos comme ça et après tu fais au fur et à mesure. La formation n’est pas coûteuse (pour les parents), mais elle peut aussi être prise en charge par la MDPH.

      Donc, copie de tout dans ton dossier, tu gardes les copies qui te serviront de preuves administratives, car certaines régions ont de fâcheuses tendances à se ficher ouvertement des parents et des enfants, et ah oui, envoyer toujours le dossier et les éléments du dossier en lettre recommandée avec accusé de réception. TOUJOURS FAIRE ça !

      Les parents sont les premiers partenaires de leur enfant, plus tôt tu travaillerais à l’autonomie et l’aidera pour le rendre autonome, et plus rapidement il saura se débrouiller. Ma fille a été non verbale jusqu’à 4/5 ans, mais elle aurait pu l’être plus tardivement. Moi même je suis autiste Asperger, donc, ne baisse pas les bras, surtout pense à l’avenir et pense ce qui sera le mieux pour lui, nous, en tant que parent on a une mission c’est de faire d’eux des personnes épanouies et capables de se débrouiller le mieux possible seuls. Mais être autiste c’est pas la fin du monde. Une fois que tu auras « digéré » le diagnostic (les difficultés surtout qui peuvent être rencontrées face au mutisme et à la bêtise de certaines personnes), tu verras que tu peux toi même devenir spécialiste de ton fils.

      Ah oui y a aussi des livres en vente pour l’ABA, mais y a aussi des livres sur les scénarii sociaux au Québec que tu peux commander sur internet. Si tu as besoin je te donnerais des références, si tu ne les trouves pas toi même. Mais courage… ça va aller.

      Amicalement.

      Réponse
  • 05/08/2015 à 13:27
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    Oui, les frais peuvent être pris en charge par différents partenaires, tout dépend de la région. Mais voir sur internet, car souvent les assistantes sociales ont de l’ alzheimerisme sélectif. J’en parle en connaissance de cause.

    Réponse
    • 05/08/2015 à 17:42
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      Merci Nathalie. J’ai vu pour la formation et ça m’intéresse . Ok pour les frais j’ai compris comment remplir sur le dossier MDPH maintenant pour moi qui suis indemnisé par pôle emploi jusqu’en nov 15. Est ce que je peux cocher oui dans avez vous renoncer à votre emploi? Et quel sont les conséquences ? Et est ce que je dois me noter dans la case G (affiliation gratuite d’un aidant familial à l’assurance vieillesse). Puis je demander une carte de priorité et de stationnement ? c’est ma neuro qui me le conseil mais j’ai un doute ! Oui t’inquiète je photocopie tout tout trop peur qu’il perde mon dossier. Est ce que je dois remettre une copie du gevasco ? Deja fourni en avril 2015 pour la demande d’avs qui m’a ete accordée . Pour le diagnostic en faite je m’en fiche un peu j’ai deja digéré le truc en faite ( j’ai ete tres mal mais maintenant ça va) peu importe ce qu’il a ou se qu’il est, il faut agir et nous faisons tout pour l’aider et on l’aime comme il est <3 il a déjà fait deux séances aba et franchement elle est super!!!! Ça va le faire progresser et nous on fait beaucoup aussi. C'est bien que ta puce ne soit plus non verbal et toi dans ton enfance est tu passée pas une phase non verbal ça m'intéresse et as tu eu des soucis dans ton autonomie et en faite lol comment tu vie ta vie aujourd'hui ?

      Réponse
  • 06/08/2015 à 23:14
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    Bonsoir Clémence,

    Désolée d’avoir tardé à répondre, mais j’ai les intestins paresseux en ce moment et j’espère que ça va vite se résoudre, mais je suis pas au mieux de ma forme.

    Alors, oui, si tu ne travaille pas pour accompagner ton fils, en effet, tu peux cocher la case oui tu as cessé ton activité pour t’occuper de lui. Le fait que tu ne puisses pas reprendre d’activité derrière c’est la cesser.

    D’ailleurs, une fois la fin de l’indemnisation terminée, tu peux soi demander l’ASS à Pôle emploi, soit, le RSA, c’est cumulable avec l’AEEH. Si tu n’es pas mariée et que tu es seule avec lui, je te conseille de demander le complément 6 directement. En fait, j’ai compris que si on ne met pas les points sur les i et qu’on ne dit pas ce qu’on veut, ils payent moins. D’ailleurs si tu es en situation monoparentale, tu as droit à un complément AEEH en fonction du montant du complément.

    Oui, demande la carte d’invalidité et la carte de stationnement. Surtout si tu as une voiture c’est pas du luxe.

    La carte d’invalidité donne droit à un taux de 80%, il faut justifier le fait que l’autisme n’est pas curable et même si l’enfant progresse c’est pas une raison de payer moins. Car justement il faut accompagner les progrès de ton enfant pour qu’il puisse un jour se passer d’aides, s’il peut.

    Oui, affiliation au régime vieillesse aussi.

    Oh tu sais, non verbale verbale, peu importe, si elle avait été non verbale, j’aurais appris le langage des signes et j’aurais communiqué ainsi avec elle. Le principal c’est que ça l’aide à communiquer et à exprimer son ressenti. Car imagine si on ne peut pas communiquer et qu’on a besoin de dire ce qu’on ressent, c’est ça qui créé des « troubles du comportement » dont on parle tant. Bon, depuis elle s’est rattrapée je dirais. Elle pourrait parler du matin au soir ! Je me demande même si elle ne parle pas dans son sommeil. hihihi

    C’est bien, tu es une maman forte et courageuse et j’aime beaucoup les personnes qui vont de l’avant comme ça ! De toute façon ce sont nos enfants, on les aime comme ils sont et moi je suis fière d’être comme elle, en plus c’est un point qu’elle et moi partageons. Mon copain est lui aussi asperger comme moi, donc ça fait un trio de choc ! hihih

    En fait, moi j’étais très en avance pour mon âge, j’étais une enfant très douée, j’ai appris à lire et à écrire seule (hyperlexique), d’ailleurs ça me fait penser, ma fille aussi, elle avait des compétences très bonnes jusqu’à ce que le vaccin ROR casse tout et lui fasse perdre ses acquisitions.

    Je suis autonome, parfaitement. Mes parents n’ont pas su que j’étais autiste, mais ils sentaient que j’étais différente de la norme, j’entendais souvent « pourquoi tu ne fais pas comme tout le monde ? » Ben je ne le savais pas… je l’ai su que tardivement, donc je pense que le diagnostic est à double tranchant. A la fois il soulage, et à la fois il peut détruire si derrière les professionnels l’utilisent comme une faiblesse et nous sapent le moral.

    Je pense que mes parents, même s’ils ont été très sévères avec moi, et que ça n’a pas été facile tous les jours, j’ai pu réussir grâce au fait que j’étais pas considérée comme une « handicapée », mais c’est vrai aussi que mes parents n’ont rien compris à mon fonctionnement, donc en fait, j’ai pas eu le choix, donc je me suis adaptée. Ce qui peut être usant en s’adaptant, c’est qu’on prend énormément sur soi et un jour si on ne veut pas craindre le burn out, il vaut mieux ne pas se rendre « indécelable », mais accepter certaines choses fassent partie du quotidien, les stéréotypies, les manies, tout ça, on progresse, mais notre sensorialité elle est aussi dépendante de ce qu’on ressent du monde extérieur. Si on se sent en saturation, on sera moins enclin à donner de nous, au contraire, bien reposés, si on a respecté notre espace et notre intimité, notre moment de récupération, on donne le meilleur de nous.

    Car notre but c’est quand même d’être aimés par ceux qu’on aime. Ce qu’on dit des autistes, le manque d’empathie, tout ça, c’est de l’interprétation. L’empathie est liée aux choses que nous comprenons et pas seulement d’un point de vue intellectuel, mais moral. Car être autiste ça s’accompagne aussi parfois d’un code moral très strict, vas savoir comment ça vient, en tout cas, si certains autistes mentent comme des arracheurs de dents, d’autres au contraire ont un besoin d’avoir une vie très droite et bon, ma fille qui n’est pas asperger, elle même éprouve le besoin d’éduquer la terre entière alors qu’il y a encore peu elle avait du mal à dissocier le bien du mal pour certaines choses. Elle progresse à vue d’oeil.

    Je te répondrais plus en profondeur la prochaine fois, n’hésite pas à poser des questions plus précises si tu veux. En tout cas, oui je me débrouille bien, là où c’est le plus dur c’est au niveau sensoriel et je suis hyper émotive. Je suis aussi un peu rigide parfois sur certaines choses, mais j’apprends aussi à avoir de la patience. C’est ma fille Océane qui m’apprend beaucoup sur moi et sur les autres. Donc, je te souhaite une belle aventure dans le « monde » de l’autisme (je rigole, car en fait c’est pas un monde à part, ni une bulle c’est juste un besoin d’avoir du temps à soi, comme d’autres, sauf que notre capital sensoriel est peut être moins élevé que pour des non autistes, donc on sature plus vite). Bonne soirée à toi.

    Réponse
    • 07/08/2015 à 14:36
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      Bonjour Nathalie. Merci d’avoir pris le temps de me repondre , j’espère qu’aujourd’hui tu vas un peu mieux. Tout ces renseignents m’aide beaucoup. Et ton parcours de vie m’apporte beaucoup beaucoup. Je vais me battre pour mon Loulou et tout ira pour le mieux! Bonne après midi .

      Réponse
  • 22/08/2015 à 15:11
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    bonjour,
    je me permets de commenter également car j’en ai vraiment marre de devoir refaire tous les ans ce fameux renouvellement de demande d’AEEH alors que comme quelqu’un l’a dit plus haut l’autisme ne se guérit pas.

    Notre enfant a 10ans et a été diagnostiqué l’an dernier autisme asperger alors que depuis ses 2ans nous avions vu des tonnes et des tonnes de médecins, pédopsy et autres soit disant spécialistes qui ne savent que dire que c’est la faute de la mère si notre enfant est « différent » (merci bien) .il a donc eu des séances de psychomotricités, des semelles et du kiné mais sans reconnaissance de handicap, tout ça été a notre charge.

    J’avais déjà rempli il y a deux ans, un dossier MDPH car notre enfant a aussi un syndrome de Beals (malformation génétique dont je suis porteuse) et l’an dernier quand il a eu le diagnostique confirmant le syndrome d’asperger. J’ai donc du refaire un autre dossier à la MDPH où j’ai expliqué notre projet de vie pour notre enfant alors qu’on l’avait déjà fait dans le premier dossier l’année passée.
    Mais là qu’elle ne fut pas ma surprise qu’on nous refuse une demande de matériel car je n’avais pas fait de bilan d’ergothérapie et donc d’apres la MDPH, la demande de matériel (ordinateur en l’occurence) ne peut etre faite que par un professionnel or cette séance de bilan coute 150e. Notre fils va chez l’orthophoniste, heureusement il est pris en charge à 100% mais c’est moi qui l’amène une fois par semaine à 1/2h de chez nous.

    On nous a orienté vers un sessad autisme mais lorsque j’y ai été cela ne m’a pas semblé correspondre aux besoins de notre enfant qui est scolarisé à temps plein avec un AVS (15h/sem) dans un petit village où le temps de classe se passe très bien. Le souci est sur le temps de cantine vu qu’il n’a pas l’avs, il ne peut plus prendre le bus car ça se passait mal, le stress, l’angoisse ect donc mon mari l’amène tous les jours et je le récupère tous les soirs, bien sur jamais de garderie, on se débrouille toujours pour le récupérait aprés la classe , nous ou les mamies ce qui nécessite des emplois du temps très chronométrés et un peu angoissant parfois de se dire je vais être en retard. Heureusement, il a un super instit avec qui nous dialoguons beaucoup .

    Nous avons aussi recours à des professionnels (psychologue, psycholinguiste, éducateurs) à domicile via une association reconnue par la MDPH, on a eu le complément 1 (autour de 97euros) jusqu’au mois prochain alors que les aides à domicile coutent 49€ de l’heure donc ça ne couvre pas les 4 heures qu’il a par mois. De plus, j’ai peur qu’ils refusent de continuer de nous verser l’AEEH et le complément car nous avons refusé la place en sessad et préféré une aide autre et payante. Qu’en pensez-vous, ils le peuvent? De plus, faute de plus de moyen, nous ne pouvons pas faire de bilan ergothérapie comme l’a MPDH l’avait préconisé l’an dernier. Cela peut il etre en notre défaveur?

    merci de vos conseils car je trouve cela particulièrement fatiguant de devoir justifier la différence de notre enfant.

    Il me semble avoir lu sur un commentaire « qu’on savait d’où venait l’autisme » dans quel sens disiez vous cela?

    Réponse
  • 01/09/2015 à 09:43
    Permalink

    Bonjour, j aimerai savoir comment vous avez fait exactement pour faire la demande aeeh; je cherche sur le net si il y a des formulaires a remplir je n en trouve pas. mon fils est actuellement suivi pour une suspicion d autisme il a 3ans et fait sa rentrée scolaire cette année mais malheureusement tout ces rdv orthophoniste cmp et autre rdv et contrainte scolaire 2h par jour avec avs m empêche de trouvé du travail parce que je n ai pas les moyen de prendre quelqu un pour s en occuper le restant du temps et qu en creche il est pas tout a fait accepter avec sa difference deja pour l inscription a l ecole se fut dur, j aimerai savoir si je peux prétendre a l aeeh malgres une simple suspicion?

    Réponse
  • 05/09/2015 à 14:08
    Permalink

    Bonjour,

    je me permets de poser à nouveau une question car je suis depuis ce matin en train de rédiger le projet de vie de mon fils et même si c’est un renouvellement, je ne sais pas s’il y a une case à cocher pour demander d’avoir un complément plus important pour l’aeeh ou cela se demande juste dans le projet de vie et comment savoir à quel complément on peut prétendre? notre fils est en classe a temps plein mais comme je le disais plus haut, on doit etre là pour l’amener et venir le chercher car pas possible de prendre le bus ou de rester à la garderie. On travaille à temps plein mais nos emplois du temps et notre vie de famille comme vous toutes est centré sur l’asperger de notre fils tout comme ses prises en charge.
    Il souhaiterait avoir un contact avec les chevaux, on nous a dit qu’il était possible d’avoir des soins dans ce sens mais que c’était plutot élevé, avez vous déjà eu recours avec vos enfants? La mdph peut elle en prendre une partie en charge?
    Dernière question, désolée mais je me sens un peu seule face à cette paperasse, faut-il cocher la demande de cartes invalidité et qu’apporte-t-elle?
    merci encore de vos réponses et de votre aide

    Réponse
    • 05/09/2015 à 14:16
      Permalink

      Bonjour, il n’y a pas de case pour bénéficier d’un complément. C’est la MDPH qui décide du montant qui vous sera alloué donc il faut bien expliquer toutes les conséquences et impacts de l’autisme au quotidien dans le projet de vie. Pour équithérapie, je n’en ai pas fait la demande mais vous pouvez toujours faire la demande de prise en charge, ça passera peut être …
      Concernant la carte d’invalidité, je crois qu’elle n’est accordée qu’aux personnes ayant une invalidité de plus de 80%. Je ne sais pas ce qu’elle apporte hormis une carte pour les places handicapés.

      Réponse
      • 05/09/2015 à 14:29
        Permalink

        merci beaucoup pour la réponse, notre fils est à plus de 50 % d’invalidité mais moins de 80%, je vais essayer de détailler au mieux tout ce que l’autisme implique dans notre vie même si parfois j’ai du mal à me rendre compte comment ça serait sans l’autisme tellement cela gère notre vie familiale . Effectivement la carte d’invalidité ne semble pas intéressante.

  • 22/09/2015 à 11:15
    Permalink

    Bonjour j’aimerais savoir si mon fils y aurai droit il est en clis et au cmp? pour l’instant nous sommes en debut d’année donc difficile de voir du changement pour mon fils niveau travaille par contre niveau comportement c’est la degradation ….. si il continue comme sa es ce que je peut le retirée de la clis et du cmp ? Merci d’avance d’une reponse je suis totalement perdu avec tout sa c’est sa premiere année la dedans donc je ne sais pas quoi faire comment agir ……

    Réponse
    • 22/09/2015 à 11:27
      Permalink

      Je ne sais pas si votre fils y a droit, mais vraisemblablement vous pourriez monter un dossier avec l’aide du CMP, c’est étonnant qu’ils ne vous en ai pas parlé…

      Par contre attention avant de retirer votre fils du CLIS ou du CMP, où allez-vous le mettre à la place ?

      Réponse
      • 22/09/2015 à 12:56
        Permalink

        Si on considère ce que font ou surtout ne font pas les CMP, non ce n’est pas étonnant. Ils sont dans la lignée des psychanalystes qui entravent tout progrès. Les parents doivent alors se battre pour faire les démarches eux mêmes. Mais se battre aussi contre le CMP qui sont souvent à l’origine des signalements aux services sociaux.
        Je ne peux.que.vous conseiller de trouver des professionnels en libéral avant de les quitter. Car ils entravent tout projet constructif. Donc, ne leur donnez pas le bâton pour vous.faire.battre et devancez les avant qu’ils disent que.vous privez votre.enfant de soins. Et prévenez les que.vous avez mis en place les prises en charge necessaires par vous même. N’attendez pas. Les CMP ne servent en général qu’à vous faire.perdre du temps, de l’energie et de l’estime de soi.

  • 01/10/2015 à 15:29
    Permalink

    Bonjour

    j ai du cesser mon emploi à la naissance de mon 2 ème enfant, polyhandicapé
    Etant monoparentale j ai consacré tout mon temps aux différents RV médicaux,
    médecin kiné psychomot orthopédiste orthoptiste ophtalmo neurologue
    il vient d entrer après 4 ans d attente dans une IME. Il a 12 ans
    Il rentre le soir à 17 h, je me dois de le doucher l habiller lui donner le repas à la petite cuillère le nettoyer et changer autant que nécessaire le surveiller (trouble du comportement important) le coucher le veiller en cas de réveil nocturne
    ainsi que les wk et vacances avec beaucoup de difficultés pour le quotidien comme les courses…. avec des frais de couches, gants jetables vétements et draps à usure rapide
    depuis l ime j ai aeeh niveau 4 et n ai pas le droit au complément étant pourtant parent isolé
    Je viens de découvrir ce forum de vous lire est un réconfort pour moi, je n ai aucune aide aucun soutiens pas de vie sociale pas de vie tout court
    merci de m avoir lu
    cordialement

    Réponse
    • 01/10/2015 à 18:54
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      Merci de votre témoignage !
      Concernant l’AAEH, vous avez le complément 4, quel autre complément voulez-vous ?

      Réponse
      • 01/10/2015 à 20:54
        Permalink

        La majoration parent isolé.

      • 01/10/2015 à 20:55
        Permalink

        Mais il la donne facilement celle là! C est vu avec la caf…

      • 01/10/2015 à 20:56
        Permalink

        Quoique non : réflexion faite, ils ne la donne pas si on perçoit une pension alimentaire.

  • 12/11/2015 à 16:24
    Permalink

    Bonjour, je suis l’heureuse maman d une petite fille de 23 mois. Elle est malentendante, j’ai deposé un dossier a la MDPH. Mais a vrai dire je ne sais pas a quoi j’ai le droit. On m’a juste dis d’envoyer ce dossier que je n’ai pas rempli d ailleurs. La creche de ma fille s’en est chargée. En effet, ma fille est dans une creche specialisee. Je n’ai rien rempli et je ne sais meme pas a quelle aide j’ai le droit. Pourriez vous me guidez svp …

    Réponse
  • 25/11/2015 à 20:49
    Permalink

    Bonsoir, j’ai un petit garçon âgé de 7 ans et demi il est inscrit à la MDPH et recevait l’AEEH jusqu’au 31 octobre. J’ai eu des problèmes pour faire le renouvèlement de droit j’ai déposée le dossier le 8 octobre sachant que j’ai des frais énormes puisque l’AVS est payée par nos soins, plus toutes les prises en charges autres. Je suis inquiète aujourd’hui car je n’ai pas de nouvelles de la MDPH et je ne pourrai plus assumer toutes ces prises en charges à partir de décembre. Si seulement l’AEEH pouvait être rétroactive si quelqu’un connaît la situation merci de me répondre. Bonne soirée.

    Réponse
    • 24/12/2015 à 03:53
      Permalink

      Bonsoir ,oui laehh est rétroactive ci celle ci a
      Une decision favorable de la MDPH cordialement

      Réponse
  • 10/12/2015 à 19:14
    Permalink

    Bonsoir j’ai un petit garçon de 5 ans qui est en grande section de maternelle et présente de gros trouble de comportement, crise de colère énorme et ne supporte pas la collectivité ce qui fait que la cantine n’en veut plus et l’école non plus je m’entend bien sur il ne l’ont pas « virer » mais il me font bien comprendre que sa place n’est pas dans un système classique. J’ai donc fait faire un bilan psy qui a révéler de gros trouble anxieux dépressif associé avec une légère dyspraxie. Il est suivi aussi par une neuropsychologue libéral mais ses rendez vous la commence a coûter très cher et beaucoup de temps donc je cesse mon emploi à partir du 1/01/2016 pour m’occuper de lui car il ne va pas bien il est en souffrance totale !!!!!!!!!! Du coup j’ai été convoqué par le maître pour la énième fois ainsi que les cantinières pour me faire part de comportement « comme si je n’en n’avais pas pris conscience  » . Alors je me demander si ce genre de troubles était pris en charge car l’année prochaine il est censé passer au cp et sans l’aide d’une avs je vois pas comment on va s’en sortir , j’aimerai avoir votre avis savoir si ce genre de troubles a une prise en charge ou si c’est pardue d’avance .

    Réponse
    • 11/12/2015 à 08:48
      Permalink

      Je pense qu’il faut très vite que vous fassiez un dossier auprès de la MDPH afin de bénéficier des aides qui compensent les prises en charges de votre enfant et pourraient vous aider financièrement si vous arrêtez de travailler. De plus cela va permettre de mettre en place une AVS pour le CP. Mieux vaut vous y prendre tôt car les dossiers mettent un temps fou à être traités. Bon courage !

      Réponse
  • 24/12/2015 à 03:45
    Permalink

    Bonjour a tous ayant un enfant handicapé jaimerais avoir un avis sil vous plait! Je percois aehh6 depuis peu jai eu tte les categories sauf que là je me suis battue au tribunal du contentieux pour le complement maximal et dieu merci le tribunal est tombé de haut en apprenant que mon enfant etait au cpl2 avec 3 pathologies graves et une sonde gastrotomie branché h24 .. Une surveillance permanente bref jen veux enormement aux mdph de notifier des decisions à l’aveuglette, on parle dun enfant que lon connait pas et pire que lon a jamais vu , jai du me battre avec la MDPH pour qu’il prenne le temps de voir mon enfant et le pire le jour où on a enfin decider de le voir ( medecin assistance social) je suis repartie en pleure, pour eux laehh n’est pas un salaire et mon enfant n’avait pas l’air ci malade que ca.. Degoutee je prend un stylo une feuille j’attaque au tribunal et jai gagnee ,le jour de notre rdv au tribunal mon fils etait hospitalisé nous avons demandé une permission a lhopital qui nous a été accepté car le service que nous nous battions depuis des mois avec cette aehh,et justice est faite …. A tout les parents dans mon cas n’ayez pas peur daller jusquau CONTENTIEUX ils étudient le dossier en long en large c vrai les questions posées sont assez crues a vouloir pas repondre des fois !!le médecin expert a vu mon fils il est resté bouche B bref cette situation je ne voudrais plus la revivre .. Courage aux mamans et joueux noel et de
    Bonne fetes de fin d’année

    Réponse
      • 15/02/2016 à 13:27
        Permalink

        Bonjour lepetitprinceadit je voulais vous remercier pour tous les renseignements que vous avez donner je les ai tous lu je dois faire le renouvellement de l’AVS de mon fils il a des troubles du comportement avec des tocs et des phobies il est suivi par une orthophoniste un orthoptiste une pys une neurologue et je l’y conduit depuis la maternelle et aujourd’hui je dois faire le renouvellent la pys qui le suit une fois par semaine écrit juste probleme du comportement mais ne met pas ma présence quotidienne aupres de mon fils les devoirs aller le chercher au college la maison énorme investissement elle me fait peur en me disant que je suis malade j’ai aah avec son complèment et me dit que l’on risque de placer mon fils je m’en occupe seule depuis sa naissance son frère de 25 ans s’en fiche ainsi que ma famille alors que mon fils part meme en vacances avec moi il ne peut aller en colonie de vacances vue son handicap alors je ne sait pas comment expliquer a la pys qu’il faut qu’elle inscrive tous les actes de la vie elle met renouvellement d’avs toute la journée mais mon fils en avait 12 heures en primaire et au collége 18 heures la MDPH a refuser 20 heures en disant que c’etait pour les handicaps lourds mais j’ai vu que passer a 20 heures changer la catégorie mon fils et en catégorie 2. En tous les cas j’espére relire vos conseils qui m’ont fait énormément de bien et j’essaie de ne plus me culpabiliser j’ai eu mon fils a 40 ans et il en a 13 alors je m’était mis plein de choses en tete merci beaucoup Catherine.

  • Ping : Les livres pour apprendre et progresser de TouPI ( Tous pour l'inclusion) - Le Petit Prince a dit

  • 19/02/2016 à 15:15
    Permalink

    bonjour moi j aimerai des renseignement s il vous car je dois aretez de travaillez pour m occupez de mon fils autiste atypique car personne pour le gardez esce que j ai le droit a eune aide svp

    Réponse
  • 21/03/2016 à 16:28
    Permalink

    Bonjour,
    Je compte créer une autoentreprise comme vous, est ce que vous avez gardé aeeh+ complément?
    Merci bcp et bravo pour votre blog!

    Réponse
    • 21/03/2016 à 16:37
      Permalink

      Merci ! Alors oui, j’ai l’AEEH et le complément mais attention : je gagne 2 fois moins qu’en étant salariée et ils m’ont réduit le complément … Autant vous dire qu’il va falloir générer beaucoup de CA en prévision 🙁

      Réponse
  • 25/03/2016 à 16:02
    Permalink

    Bonjour

    J’avoue que j’ai pas à me plaindre, j’ai obtenu tous ce que j’ai demandé et en travaillant il m’ont meme verssé AEEH + le complément avant la prise en charge es que je vais devoir remboursée? Pour la première demande.
    Mais je suis complètement perdu pour le renouvellement j’ai pris une intervenante à domicile ( ESPASS IDÉE ) ca fonctionne super bien il commence à dir quelque mots. J’ai peur que la MDPH ne suit plus,car ça me coûte 720€ par mois sans eux je serais obligé d’arrêté, qu’elle horrible perspective Pour le projet de vie es que je doit écrire tous ce que j’ai acheté pour ses séances ? Exemple Plastifieuse , pictogramme tableau ect… Je me suis inscrite à une auto école pour mon permis car c’est devenu très difficile de solicité les autres de plus mon fils ne supporte pas les transports en commun es que je peut joindre la facture de l’auto-école ?? Ci une âme charitable à un exemple de projet de vie renouvellement pour enfant de 4 ans merci

    Réponse
  • 27/03/2016 à 23:31
    Permalink

    Je découvre ce billet en cherchant comment blinder le dossier de ma fille, dysphasique, pour le renouvellement de l’AEEH.

    Ton billet n’est pas récent, aussi, certaines choses ne sont pas correctes.
    Tu dis que sans AEEH, pas d’AVS. C’est faux.
    Mon fils de 5 ans a une avs mais pas le droit à l’AEEH….

    Réponse
    • 01/04/2016 à 17:59
      Permalink

      Bonjour Mère Débordée! (Bonjour à toutes!)

      Je tombe sur ce lien et du coup sur votre commentaire, en faisant des recherches sur l’AEEH…
      Mon fils de 9 ans, est diagnostiqué dysphasique sévère depuis 2012, il est aujourd’hui en CE2 avec AVS (il n’a malheureusement pas du tout le niveau…).
      On m’a toujours dit à la MDPH que je n’avais aucune raison de demander cette aide, on m’a même « grondée » quand j’ai abordé le sujet… donc honteuse.. j’ai obéi et je n’ai jamais rien demandé!
      Je précise que cela fait donc 4 ans presque que j’ai cessé de travailler et que j’assure tous les trajets de prise en charge orthophoniques (3 séances/semaine) et psy (1 séance), (et je ne parle pas de tout l’investissement matériel et humain mis en place à la maison pour son quotidien, des rdv de bilans, etc…!) je ne me suis d’ailleurs jamais posée la question de faire autrement, c’est une évidence pour moi d’être auprès de lui et de le soutenir dans son combat mais j’avoue qu’une petite compensation financière n’aurait pas été un luxe, ne serait ce que pour compenser les frais kilométriques…
      aujourd’hui, nous faisons de grosses démarches pour que notre fils intègre une ULIS TSL (encore plus loin de la maison, donc encore plus de frais!!!) et tout le monde fait les yeux ronds me disant « mais comment se fait il que vous n’ayez pas déjà l’AEEH? » étonnée, je rappelle donc la MDPH pour me renseigner et là à nouveau (alors que nous avons changé de département) réponse outrée et choquée: « mais pourquoi vous demanderiez ça? »
      Bref, je suis un peu perdue… si vous dites en bénéficier, comment avez vous fait?
      on me renvoie une image de « mendiante » et d’ « assistée »qui me blesse… je ne demande pas de l’argent pour l’argent mais pour une reconnaissance du handicap de mon enfant et de tout ce que j’investie humainement (certes par amour) pour lui..

      En tout cas, merci à toutes pour vos témoignages touchants et poignants… qui redonnent force et niaque! MERCI!

      Réponse
      • 01/04/2016 à 19:06
        Permalink

        Bon, en fait je comprends pas. Votre fils a un diagnostic. Parfait. Donc vous pouvez faire une demande d’AEEH, avec compensation de frais etc etc auprès de la MDPH. En fait, le seul truc c’est d’avoir un diag, car il est demandé de faire remplir par le médecin ou mieux, le spécialiste qui s’occupe de votre enfant un questionnaire médical.

        Alors attention, au vu du questionnaire, votre enfant se verra attribué par le médecin de la MDPH un pourcentage d’invalidité. Si votre enfant a un % d’invalidité < à 50%, alors vous n'aurez pas le droit à l'AEEH. Vous pouvez télécharger directement l'ensemble du formulaire d'AEEH ici, https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F14820 puis le remplir vous-même, et le renvoyer à la MDPH qui sera obligée d’étudier votre demande.

        J’espère que ça peut vous aider, en tout cas, faites la demande, vous ne perdrez rien et au mieux, vous pourrez être aidée.
        Bon courage

  • 30/06/2016 à 13:36
    Permalink

    Bonjour,
    Voila moi j ai une question je pense arreter de tra ailler un certain temps pour . Occuper et accompagner ma fille a ces different rendez vous mais comment faire une demande pour le co.plement et que faut il fournir comment justifier cette decision . Merci devos reponse

    Réponse
    • 07/07/2016 à 18:13
      Permalink

      On ne peut pas faire une demande pour le complément telle quelle…en fait si vous avez un dossier à la MDPH, vous bénéficiez de l’AEEH (avec ou sans complément, ce sont eux qui décident de vous l’attribuer et à quel niveau)ou de la PCH. Si vous souhaitez que votre dossier soit réévalué, il faut refaire un dossier pour repasser en commission. J’espère que cela vous aura éclairé…

      Réponse
  • 27/07/2016 à 01:01
    Permalink

    Bonjour j’ai bientot 18 ans et je suis encore scolarisé je bénéficie deja de l’AEEH mais j’aimerais savoir si le montant de l’aide et le meme a l’age de 18 ans ?

    Réponse
    • 27/07/2016 à 09:26
      Permalink

      Bonjour, l’AEEH est versée jusqu’à l’âge de 20 ans. Le montant versé ne dépend pas de l’âge. Donc pour vous cela ne va rien changer à vos 18 ans.

      Réponse
  • 04/08/2016 à 06:30
    Permalink

    Bonjour
    La Mdph me demande de décrire une journée type avec mon enfant à la maison. Il a 8 ans n’est pas verbal pas autonome et épileptique… J’ai peur d’en oublier la moitié, l’avez vous déjà fait ?
    Comment argumenter pour obtenir des aides sur des tablettes, activités à l’extérieur comme le cirque pour sa motricité ? Je suis un peu perdue pour rédiger tout ça :/
    Merci d’avance pour votre aide

    Réponse
  • 10/08/2016 à 22:29
    Permalink

    bonjour
    je voudrais savoir s’il est possible de contester de façon partielle une décision MDPH
    car si je suis d’accord avec l’essentiel de la decision, c’est la première fois que l’on refuse le macaron, alors que mon enfant a des séances de soins quasi-journalières depuis plus de 10 ans.
    puis contester juste le refus de macaron en gardant le bénéfice du reste de la décision MDPH ?

    par avance merci de votre réponse

    Réponse
    • 23/08/2016 à 17:55
      Permalink

      pour ma part j’ai déjà contesté uniquement une partie de la décision de la MDPH, concernant la carte de priorité.
      dans mon courrier de recours, j’ai indiqué avoir pris note de la notification mais contesté la décision concernant le refus d’attribution de la carte priorité.
      Suite à ce recours j’ai pu obtenir la carte de priorité.
      Bon courage.

      Réponse
  • 22/09/2016 à 13:27
    Permalink

    Bonjour
    Moi la mdph ma accorder le complement 5 pour mon fils
    La caf à demander à la mdph un complément d’information du coup le dossier de mon fils est repasser en commision et la il m’accorde plus le complement 5 même si moi j’ai reçu la décision de commision je ne comprend rien

    Réponse
  • 22/09/2016 à 16:42
    Permalink

    Bonjour Monterroso la caf il me semble n’a pas le droit de demander un complément d’information la commission de la mdph a statué sur le dossier de votre fils sur le complément 5 et la CAF n’a pas a intervenir dans la décision de la mdph il faut prendre contact avec la mdph et leur demander pourquoi la CAF donne son avis ? franchement il manque plus que cela la mdph a donner le droit au complément 5 alors il doit rester en complément 5 ne vous laissez pas faire bon courage.

    Réponse
    • 22/09/2016 à 17:06
      Permalink

      Demain matin je vais à la mdph demander la raison pourquoi votre accord poufr le complement 5 à était en gros annulé je vais pas me laisser faire merci beaucoup pour votre réponse je vous redirai sa demain merci encore bonne soirée

      Réponse
  • 15/10/2016 à 14:56
    Permalink

    Bonjour, je suis maman d’un garçon autiste de haut niveau qui à 7 ans ,je voudrai posé une question par-rapport à la demande de la mph j’ai fait un renevelemment de dossier pour l’aeeh de mon fils et j’ai une repanse favorable 3categorie et la je reçoit un e-mail de la caf me demandant tous le justificatifs et ma question est ce que la CAF a Le droit de me demandé de lui transmettre c’est documents en sachant que j’ai tous transmis a la mdph et ,jai fait un trs solide dossier et je comprend pas pourquoi la CAF me les demande et aussi à telle le droit de contesté la décision de lmdph merci pour votre rapanse

    Réponse
    • 15/10/2016 à 18:21
      Permalink

      Bonjour faite deja attention savoir si c pas un message frauduleux et sinon non la caf reçoit aussi la desicion de la mdph généralement en meme temps que vous mais il veulent mettre 3 semaines à le traiter sa peu être long

      Réponse
    • 15/10/2016 à 19:28
      Permalink

      Bonjour Dyal en aucun cas comme je l’ai déjà dit a Monterroso vous n’avez de compte à rendre a la CAF, elle n’est là que pour exécuter la décision de la MDPH, les documents médicaux de votre fils son personnel et confidentiel. Si la MDPH a statuer sur une 3éme catégorie en aucun cas la CAF conteste une notification qui vient du médecin de la MDPH. Téléphoner a la MDPH pour leur signaler que vous avez reçu un message soit disant de la CAF. Ne vous inquiétez pas c’est certainement un e mail frauduleux ou une erreur. La CAF n’a aucun pouvoir sur la décision de la MDPH. Bon courage et ne vous inquiétez pas il faut vous fier à la notification de la MDPH. Bon courage a vous et à votre petit garcon.

      Réponse
  • 16/10/2016 à 12:47
    Permalink

    Bonjour ,je voulait vous remercier pour la repanse que vous m’avais apporté et j’aimerai bien vous données plus de détaille sur mon fils et notre situation ,comme je l’ai déjà dit dont mon précédent message mon fils et autiste de haut niveau diagnostique au CRA de Lille au mois de juin scolarisés à temps plein avec avs tous se passe très bien a l’école mais voilà mon fils ne peut pas manger à la cantine (très sélectif, et ne support pas le bruits) donc il mange à la maison ,ne fait pas les nap trop de changement pour lui don je le garde a la maison ,je l’accompagne chez l’orthophoniste de l’école , je le garde le mercredi aussi voilà je vous raconte tous ça parce-que la CAF me demande des justificatif d’une diminution ou arrêt ou renoncement de mon activités en sachant que je ne travail pas à cause dès problèmes que rencontre mon fils chaque jour et que mon accompagnement pour lui et quotidien donc je voulait savoir qu’elle documents je peut leur fournir car pour le mdph j’ai fait le dossier avec la référant scolaire avec qui en na bien expliquer la situation et je ne sais pas pourquoi la CAF me demande tous ça

    Réponse
    • 16/10/2016 à 18:47
      Permalink

      Bonsoir
      Prenez contact avec l’enseignant référent de votre secteur vous lui expliquer que la caf vous demande des justificatif comme quoique vous ne pouvez pas travailler mais la caf n’a pas à mettre à avis sur le dossier mdph moi j’ai eu à peu près le mm cas et la j’ai attaquer au tribunal des contencieux de l’incapacité

      Réponse
    • 16/10/2016 à 20:24
      Permalink

      Bonsoir DYLA,
      comme je vous l’ai préciser et certifier je vous assure que la CAF peut vous demander votre situation professionnelle c’est à dire que vous êtes sans emploi, mais vous n’avez pas à fournir de détail. La CAF est au courant de votre situation par rapport a votre fils elle n’a pas à se renseigner ou vous demander des papiers qui concerne la pathologie de votre fils une déclaration que vous êtes sans emploi suffit amplement. Mais comme vous a aussi conseiller MOTERROSO prenez contact aussi avec votre référente ou référent qui à présenter votre dossier à la MDPH qui et passer en commission toujours a la MDPH et qui à statuer sur la catégorie de votre fils en aucun il faut donner des papiers médicaux ou quelques documents qui concerne votre fils. Vous remplissez un document qui atteste que vous ne travailler pas c’est tout la CAF ne fait que payer ce que la MDPH à statuer point barre n’ayez pas peur chaque chose à sa place la MDPH décide la CAF paye. Bon courage et si je peut vous aider je le ferrais avec plaisir. Bon courage.

      Réponse
  • 16/10/2016 à 16:48
    Permalink

    Bonsoir ,le voulait savoir qu’elles son le documents que je peut donné à la CAF en sachant que je n’exerce aucune activité est ce que une déclaration de non activités peut suffire merci pour votre réponse

    Réponse
  • 18/10/2016 à 13:02
    Permalink

    Bonjours le dossier mdph de mon fils et accepté du moins toutes les demandes du dossier j’ai reçu cette nouvelle début septembre et je voudrais savoir à partir de quand j’aurai la aeeh combien de temps sa prend pour la recevoir? La caf m’a dit qu j’ai droit mais toujours rien même pas sur mon compte caf au droits si vous pourrez m’expliqué merci au plaisir de vous lire

    Réponse
    • 18/10/2016 à 18:00
      Permalink

      Bonsoir, j’ai répondu directement à votre mail, j’espère que vous l’avez bien reçu

      Réponse
      • 18/10/2016 à 18:02
        Permalink

        Oui j’ai bien reçu votre mail merci à vous

  • 24/10/2016 à 20:12
    Permalink

    Boujours ma fille est diagnostiqué autiste et a des troublées alimentaires la mdph peut elle prendre en compte c frais car je dois remplir mon dossier (elle mange que de nugget de McDonald’s et des assiettes pour bebe )merci de votre réponse

    Réponse
  • 19/12/2016 à 20:38
    Permalink

    Bonjour,

    Je suis la maman d’une fille polyhandicapé de 8 ans et demi. Ma fille est porteuse d’un handicap moteur et intellectuel, lié à une malformation congénitale (hypoplasie du corpus vallum) en conséquence elle a un retard sérieux de développement mental et physique.
    J’ai recu une allocation de complément de 4eme catégorie pendant cinq ans. Cependant cette année, une décision de baisser la catégorie et de nous accorder un complément de 3eme catégorie a été prise, sans que je sache les raisons. Cette décision est très frustrante et incompréhensible, car ni ma situation personnelle et professionnelle, ni l’état de sante de fille ne sont pas évolués depuis 2011. Tout au contraire, si en 2011 ma fille avait que 3 ans et elle pesait 13 kg aujourd’hui elle a 8 ans et demi, elle pèse 25 kg, et son niveau de développement mental et physique reste le même. D’ailleurs je suis mère isole…et plus diabétique…j’étais informé par MDPH que le complément ne peut plus être accorde a l’enfant qui fréquente une institution spécialise tout les jours… Est ce que vous savez si il y a eu une nouvelle loi a ce propos…car je ne comprends pas ….pourquoi…merci beacoup!!!.

    Réponse
    • 19/12/2016 à 21:11
      Permalink

      On ma repondu exactement la meme chose a partir du moment où lenfant est en institution le complement aeeh ne peut etre au niveau 4 … avez vous areter de travailler pour elle justifier cela aupres de la mdph est fait un recours ne lachez pas..bon courage.

      Réponse
    • 20/12/2016 à 02:04
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      Bonjour , faites un recours au tribunal du contentieux, ils etudient le dossier en profondeur là bas rien avoir avec ces soit disant medecin de la mdph!! Javais le complément 2 jai obtenu le 4 et meme le médecin expert est rester bouche b quand il avait vu mon enfant et quil navait que le 2 , une honte pour la mdph .. on nous octroye un complement juste a travers un dossier c’est lamentable.. moi jai demandé que lon voit mon fils 3 pathologie lourde et on ose me dire que mon enfant est normal que laeeh nest pas un salaire beinh voyons, on se gene pas de regler IME a 400 eur la journee sauf que moi mon enfant avait plus là capacité daller a l ime suite a son cathéter je dirais plutot que lon voulait pas de lui a cause de celui ci..moi je vous pari madame que ci vous faite un recours au contentieux vous y gagnerais un ou deux commlement en plus alors n’attendez pas foncer et courage a votre puce.. je precise que mon enfant a 15 ans pese 18kgs voir 19 mouillé et mesure 118cm alors je vous laisse deviner la haine que jai aupres de cette administration sans scrupule .. bonne continuation

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      • 20/12/2016 à 09:14
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        Merci beaucoup pour votre réponse et votre encouragements….je sais à quel point c’est difficile…je vous souhaite du courage!!! Vous êtes incroyable !

      • 21/12/2016 à 21:45
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        Bonsoir j’ai un enfant autiste on m’avait accorder la pch et la j’ai reçu un courrier de la mdph qui doivent venir pour un contrôle alors je garde jamais mes ticket de caisse pour les couches qu’utilise mon fils le soir .on me demande toute les facture sinon là pch ne seras pas renouveler. Ma question est que si on me refuse la pch est ce que j’aurai droit à l aeeh?merci pour vos réponses

  • 16/01/2017 à 19:02
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    Bonjour j’ai 2 enfants autistes à ma charge et j’ai droit au complément 3 pour les 2
    Que dois-je faire pour que leurs droits soient réétudiés, svp et obtenir un complément plus élevé

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  • 22/02/2017 à 10:08
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    bonjour ,je suis maman seul avec mes trois enfants dont une qui a la mucovicidose je touche 124 aaeh et 374 de complement .j aimerais monter un autre dossier mdph car ma fille va rarement a l ecole vu sa patologie elle est souvent malade.encombre ,tres fatigue ets beaucoup a cose des germes qu elle attrape .aujourd hui je besoin de vos competence car pour moi je n est plus d avenir professionelle et je suis condaner a etre au pres de ma fille 24h24 merci.

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  • 01/08/2017 à 00:39
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    Bonsoir,
    mon Prince a moi a 4 ans reconnu autiste par la MDPH et le CRA qui a bien fait son compte rendu mais voila jusque la je me suis occupé seule des avancements de mon mini chou ( a ecouter les medecins ils n’ aurait jamais dut parler ni aquerir aucune autonomie aujourd’ hui c’ est une pie bavarde, maladroit mais impressionnant 😉 , il est volontaire desireux d’ apprendre …) ce qui a plutot bien fonctionner puisqu’ il parle francais et anglais compte sans erreur reconnu les chiffres jusqu’ a 9 millions999 mille 999 😉 erit maladroitement mais ecrit et lit . Je viens de recevoir la notification des nouveaux droits pour mon petit homme qui s’ elevent a present a 0 meme plus d’ AEEH ! mais a coté de cela il est toujours ( et il le sera toute sa vie ) reconnu comme  » handicapé » je suppose que cela est du a sa  » non scolarisation  » mais meme si il ne va pas a l’ ecole ( inscription pour cette rentrée si toutefois on m’ accorde une AEVS ) j ai pris la place des praticiens si je puis dire les choses ainsi j’ ai besoin de continuer a lui acheter de quoi faire travailler ses petites mains et de quoi lui faire faire ses differents apprentissage (lecture ecriture gym …) je suis beneficiaire du rsa et ce plus de 130euro ( je n’ ai aucuns complements ) etait ce qui me permettait de joindre les deux bouts car je ne me vois pas ne plus acheter ce dont il a besoin ou le sortir la ou il y a moyen de l’ emmener sans qu’ il n’ y ai de crises d’ angoisses ou bien encore reprendre une alimentation qui ne lui convient pas forcement. Je suis perdue et j’ ai l’ impression que les decisions sont arbitraire je ne sais pas comment faire valoir mes droits et ne veux pas non plus penaliser son grand frere. je prends tout les conseils et toutes les recommandations qui peuvent m’ etre offerte. Désolé pour le pavé j’ ai fait le plus court possible.

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  • 11/12/2017 à 10:27
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    Bonjour,

    Je me permet de venir vous poser une question : ma fille a eu droit à son renouvellement d’aeeh. En revanche, j’ai demandé le complément d’aeeh car j’ai dû réduire mon temps de travail à 80% afin de pouvoir l’emmener à tous ses rendez vous mais la Mdph m’explique que je dois joindre l’avenant à mon contrat de travail pour que le dossier soit traité. Cela signifie que je vais réduire mon temps de travail sans savoir si ma demande sera acceptée ? Et la rétroactivité part elle du mois ou j’ai réduit mon contrat ou du jour de dépôt de la demande ?
    Merci par avance de votre réponse.

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  • 08/10/2018 à 13:48
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    bonjour,

    je me vois supprimer l’AEEH de mon enfant par la CAF me demandant sil est en internat , j’ai répondu oui alors il n’est pas placé en internat avec prise en charge intégrale par l’assurance maladie, l’état et l’aide sociale. il est simplement en internat du lycée ordinaire et je paye les frais comme les autres. est ce une erreur pour la CAF ?

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