Interview : Seb, 29 ans, asperger et alors ?

Seb caviste et asperger

Je m’appelle Seb, j’ai 29 ans, je suis caviste, en couple depuis plus d’un an (couple stable, équilibré, qui fonctionne et qui a de l’avenir, c’est important de le préciser) et asperger.

Et voici son interview, pleine d’émotion et de belles choses, sur lui, son vécu, et son regard sur l’autisme.

Seb, peux-tu nous dire quand as-tu été diagnostiqué ?

En deux temps :

• autour de mes 5 ans, on a détecté chez moi des troubles liés à la communication, à la sociabilisation et en général à la psychomotricité qui m’ont valu des séances d’orthophoniste, de rééducation et un suivi au CMPP de ma ville.
On ne parlait pas à l’époque d’Asperger en France, et je ne présentais pas suffisamment de symptômes lourds pour être diagnostiqué autiste strict, ce qui fait qu’on ne m’a jamais clairement dit « Seb, tu es autiste. »
Du reste, ces dites séances furent assez efficaces pour faire en sorte que ces troubles passent un peu plus inaperçus aux yeux de mon entourage familial et scolaire et pour que j’ai une scolarité classique.
En d’autres termes, on m’a appris à ne pas trop faire « tâche ».

• il y a deux ans, j’ai rencontré par hasard une pédopsychiatre bien plus progressiste que ceux que j’avais vus pendant l’enfance, qui à force de discussion (je sortais d’une rupture difficile de par l’incompréhension des motifs de cette rupture, et j’étais ravi d’avoir une oreille à qui confier mon désarroi) m’a simplement dit qu’elle était convaincue que j’étais atteint du syndrome d’Asperger, et m’a expliqué rapidement sur quoi elle basait sa conclusion.
Puis je me suis renseigné, ai dévoré des témoignages de toutes sortes que l’ont peut trouver sur le net (principalement au Canada et aussi en Belgique – en France on a toujours 40 ans de retard sur ce sujet) et le constat était là, j’avais mis des mots sur ce truc bizarre dans ma tête.

As-tu compris dès ton enfance que tu étais un enfant pas comme les autres ?

J’en ai vraiment pris conscience à partir de la puberté.

Avant, je n’avais pas vraiment conscience de ce qu’était l’autisme, et la pression sociale à l’école n’était pas encore suffisante pour que je me rende compte des limites de mes capacités dans ce domaine. Je vivais ma petite vie dans mon petit monde, copinant sans discrimination tantôt avec les « stars » de l’école ou tantôt au contraire avec les rejetés, sans conscience que ce faisant je me « plaçais » socialement, et je ne comprenais donc pas quand à mon tour j’étais rejeté ; mais je m’en foutais, mon monde était finalement plus riche pour moi que ce que les autres pouvait me proposer : je cherchais à me faire des amis parce que les adultes me disaient que c’était normal, et ma famille insistait pour m’emmener faire des activités avec un copain, donc je trouvais le copain pour faire telle activité, et non pas l’inverse comme beaucoup de gosses normaux, je suppose, qui parce qu’ils ont tel copain veulent faire telle activité avec lui.
Du reste, je me souviens que j’étais très joueur mais sans le moindre esprit de compétition, et toutes les activités sportives que j’ai essayé furent un échec. J’ai finalement fait de la plongée sous marine, j’étais avec moi même et les autres ne représentaient pas des concurrents ou des coéquipiers qui attendaient de moi que je me surpasse.

Après, c’est une autre histoire : collège, puberté, hormones, pression sociale, filles qui prennent des formes, garçons qui font les coqs autour, neurones qui commence à réfléchir en dehors du cadre familial, regard sur l’extérieur de plus en plus critique, tout ça commençait tranquillement à me dépasser : solitude.
Personne ne semblait comprendre mes interrogations, la sociabilisation tenait de plus en plus de la forme d’un individu que de son fond, et je ne comprenais plus. J’essayais de mon conformer aux peu de codes sociaux que je comprenais, mais j’étais juste gentiment ridicule.
J’étais clairement marginal, accepté seulement ça et là par une poignée d’individus tous aussi plus ou moins marginaux, mais qui eux appartenaient à des groupes, des bandes (dont souvent ils étaient les chefs) auxquels je n’arrivais jamais à m’intégrer, et auxquels ces individus-chefs-marginaux, bien que sincèrement copains avec moi, ne m’intégraient pas : il n’y avait pas de rapport de force ou de hiérarchie entre eux et moi, donc je n’avais pas ma place dans ces groupes qui leurs « obéissaient », puisque je n’obéissais pas aux caprices de qui que ce soit. Ça foutait le bordel.
Du reste, avec le très peu d’amis qui me restent aujourd’hui de cette période collège/lycée, c’est à la vie à la mort.
Disons donc que de la période entre mes 11-12 ans, jusqu’à mes 20 ans, je retire l’amertume d’une évolution dans un monde sauvage, superficiel, brutal, mais dont l’isolement m’a permis d’avoir le temps de me poser des questions fondamentales, qui ont amené des prises de conscience fondamentales (que je gardais bien pour moi, las de me heurter au regard incompréhensif voire au ricanement d’un individu auquel j’aurais parlé chinois avec la conviction du prophète).
Là je savais clairement qu’on était pas faits pareil, et le travail que j’ai fait sur moi-même à partir de la fac et ensuite, j’allais le faire pour savoir où, comment, pourquoi ça bugue. Et apprendre à m’adapter à ce monde : je venais de vivre mon premier amour passionnel (j’avais eu déjà des copines, mais plus pour faire comme tout le monde et comprendre comment ça marche, que par réel intérêt) qui m’avait redonné goût à la vie.

Comment tes parents ont-ils fait pour t’aider ?

Difficile à quantifier et à qualifier, étant donné l’obscurantisme qui régnait dans le monde psychiatrique à propos de ce genre de troubles, je ne sais même pas si on leur a jamais parlé d’autisme.
Aussi loin que je m’en rappelle, ils m’ont toujours fait voir les épreuves de la vie comme des jeux, des expériences, afin que je les aborde de manière active, curieuse, sans les subir.

En outre, ils se sont séparés lorsque j’avais 8 ans, et ils ont vite constaté que le changement d’habitude (papa n’est plus à la maison) semblait me perturber beaucoup plus que l’émotion elle-même. Mon père m’a donc pris à part pour m’expliquer ce qui allait se passer, et je suis redevenu calme. A partir de cet instant, je ne sais pas trop si c’était de concert ou non, mais ma mère a pris le rôle de la mère prévenante, pleine d’amour, qui m’offrait une zone de sécurité à toute épreuve, et mon père, que je ne voyais qu’un week-end sur deux, a assumé la tâche ingrate de me montrer comment le monde fonctionne, quitte à me stresser et me pousser au delà de mes limites. Je l’ai presque détesté jusqu’à mes 20 ans, et puis j’ai réalisé ce qu’il avait fait pour moi.
Je ne sais pas dans quel mesure de conscience ils ont agit face à un autiste ou simplement leur gosse un peu spécial, mais ils l’ont fait avec une dévotion et une indulgence qui est toute à leur honneur.
Et aujourd’hui, quoiqu’il en soit, ils sont très fiers de moi et de ma réussite qui n’était vraiment pas un futur acquis il y a dix ans.
 Et le plus drôle, c’est que passé mes 10 ans, on n’a jamais vraiment évoqué ouvertement ensemble le problème de l’autisme et des troubles dont j’ai souffert, et dont je souffre aujourd’hui encore : ça fait partie de moi, il l’acceptent avec une certaine indulgence et m’acceptent, pas besoin aujourd’hui de me coller cette étiquette sur le front ! Du reste, la perspective d’un « Papa, Maman, vous saviez depuis le début que je suis autiste ? Et si on en parlait ? » ne m’enchante guère…

Penses-tu que si tu avais connu ton état d’autiste avant, ça aurait été plus facile ?

Lorsque j’ai découvert ton blog et fait connaissance avec toi, j’en ai eu la certitude ; avec le recul je ne sais plus quoi répondre :

• J’aurais eu cette étiquette en étant scolarisé normalement : difficile à assumer, étant donné le peu de confiance en moi que j’avais à l’époque, je me serai encore plus isolé. Néanmoins ça aurait peut être levé ce doute sur moi-même qui m’a coûté beaucoup beaucoup d’énergie, que j’aurais pu employer à autre chose.

• Et si j’avais été scolarisé dans un établissement spécialisé, j’aurais été confronté trop tard à ce monde dans lequel j’ai appris à vivre en faisant des erreurs et en apprenant de ces erreurs.

Est-ce que l’autisme est un soucis pour toi au quotidien ?

Pas plus qu’un avantage.
 Disons un paramètre à prendre en compte à chaque instant.
Lorsqu’on est autiste, du moins de mon point de vue, la priorité absolue est de toujours garder, respecter et faire respecter sa zone de confort : en dehors, au mieux on se tétanise, au pire c’est la crise d’angoisse.
 Quand je parle de zone de confort, je parle donc de cette espace-temps où je ne subis pas d’agression qui me pousse au delà de mes limites. Il me faut donc définir des cadres différents, adaptés à chaque situation, afin d’adopter des comportements qui préservent l’intégrité de ma zone de confort.
Je sais que dans la cadre familial, je peux me comporter comme ceci et tout ira bien, que parmi mes amis, tout ira bien si je me comporte comme ça, etc. C’est en ça qu’un autiste déteste le changement, l’inconnu, la surprise : le cadre est inconnu.
 Alors il faut le comprendre, le dompter. Aujourd’hui, l’inconnu ne me fait plus peur à partir du moment où j’y suis préparé.

Lorsque je sors quelque part, je m’y prépare toujours psychologiquement en anticipant et synthétisant les paramètres de manière à ne pas avoir de surprise (mauvaise, surtout), et tout se passe bien – parfois, si je n’ai pas assez de précisions, j’imagine le maximum de scénarii possible pour être prêt à n’importe quel déroulement. Si un paramètre (lieu, nombre de personne, tout simplement programme de ce qui va se passer) change un peu avant, je me sens très mal le temps de me re-préparer à l’évènement avec les nouveaux paramètre, et ça va ; mais si un paramètre potentiellement stressant change et qu’on me met sur le fait accompli, je peux basculer dans la perte de contrôle et j’ai alors besoin d’un proche pour me sortir du cadre, me calmer, et m’y refaire rentrer plus en sécurité.

Tout ça pour dire, en dehors de nos aptitudes et inaptitudes d’autistes, que la seule différence que je vois entre un autiste et un non-autiste dans la vie de tous les jours, c’est que nous ne supportons pas ici, là, maintenant, des stress que vous êtes capable de supporter sans vous apercevoir que c’est du stress. Mais l’effet chez vous de ces stress s’exprime à bien plus long terme et de manière bien plus pernicieuse et destructrice, j’en suis convaincu.

Du reste, je ne vis pas comme un handicap absolu mes particularités d’autiste, je m’adapte et travaille et développe des compétences pour compenser. 
Par exemple :

  • j’ai l’ouïe hypersensible ? Je fais attention à l’environnement sonore et m’isole (boule Quiès, écouteurs avec ma musique) si besoin.
  • je suis maladroit ? J’ai développé des réflexes fulgurants pour rattraper ce que je fait tomber.
  • je perds pied lorsqu’une conversation sors du cadre de la communication non violente ? J’ai acquis une répartie parfois foudroyante pour mettre fin à cette situation au plus vite.

 Et finalement, est-ce que tu regrettes d’être autiste ?

Pas plus que d’avoir les cheveux bouclés. C’est comme ça, pas eu le choix.

Mais je crois que le verbe « regretter » n’exprime pas le sens exact de ta pensée, alors pour aller plus loin, non, pour rien au monde je voudrais être autre chose que ce que je suis.
J’ai eu, malgré des hauts et des bas (mais, sérieusement, entre nous, qui n’en a pas ? ), une vie de mon point de vue très intéressante, exaltante, j’ai voyagé dans quelques endroits fascinants, rencontré des personnages ahurissants, passé des instants inoubliables, j’ai constitué un entourage de confiance, vécu des expériences professionnelles étonnantes et enrichissantes, produit des travaux d’un niveau exceptionnel (j’ai fait plein de trucs tout pourris aussi, hein !), j’ai une situation professionnelle stable et épanouissante, une famille aimante, une petite copine géniale (et je suis sorti avec les plus belles femmes de Paris même si ça a toujours fini par une rupture grotesque), j’ai des amis fiables et fidèles… je continue ?
Simplement parce que je n’ai pas la même sensibilité au monde que la plupart des gens, pas les mêmes limites, pas les même priorités.
Vous avez peur de perdre votre job ? Moi j’ai peur de faire quelque chose qui me stresse, tant pis s’il faut que j’en change et que je galère financièrement.
Vous avez peur d’aborder cette bombe atomique accoudée au bar ? Moi j’ai peur de traverser la foule qui nous sépare, mais je vais le faire quand même.
 Enfin voilà, on est les mêmes, en décalé ! Et les autistes sont moins nombreux, donc l’étiquette c’est pour notre tronche. Et c’est à nous de s’adapter à vous. Mais je le vis bien, bien mieux que beaucoup d’entre les gens « normaux » ne vivent leur vie de gens normaux.

Et pour finir, si tu devais aider un autiste aujourd’hui, quel conseil lui donnerais-tu ?

Je crois que je suis incapable de proposer une réponse synthétique et assez complète à la fois.

Nous sommes un peu dans la position d’un explorateur qui débarque de nulle part et qui n’a qu’une vague idée de ce qui se trame autour de lui. Il faut faire preuve de curiosité, expérimenter pour comprendre, considérer comme un jeu de sortir de sa bulle pour voir ce qui se passe en dehors, et c’est pour nous complètement anti-naturel.

Par rapport à soi, rester indulgent, oser dépasser ce que la bienséance semble imposer comme limite aux gens, de toute façon le ridicule ne tue que ceux qui n’ont rien d’autre qu’une façade à offrir. Apprendre à connaitre sa tête et son corps tout seul, ils ne fonctionnent pas tout à fait pareil que ce qu’on te dira. Tu es autiste, n’en tire ni honte ni gloire, sinon tu n’avanceras pas car tu ne seras pas honnête avec toi-même. Ton instinct est ton meilleur allié : il t’amènera là où tu apprendras (de tes échecs ou de tes succès !).

Par rapport aux autres : reste aussi indulgent, pour la plupart ils ne te comprennent pas, ils sont violents, brutaux, autodestructeurs, et souffrent aussi de stress et de pressions que nous ne comprenons pas. L’incompréhension est réciproque, garde toujours ça à l’esprit.

Ma botte secrète lorsque je suis confronté à un individu dont le comportement est hostile, dédaigneux, hautain, méprisant, irrespectueux, agressif, etc. : je l’aborde comme si je m’adressais à un enfant (pas dans le ton de ma communication, mais dans le regard que je pose sur lui – il s’agit d’un filtre de lui vers moi, pas de moi vers lui), sans réserve et avec beaucoup de compassion, tu verras ça fonctionne étonnamment bien ; ça fait tout simplement ressurgir l’enfant en lui, et c’est avec cet enfant que tu es le plus apte à communiquer, et l’adulte désaxé qui l’enveloppe s’estompe ; en plus, au delà de rendre l’interaction supportable, tu lui fais du bien à lui !

Du reste il existe des gens sains, natures, qui seront pour toi à la fois des piliers sur qui te reposer et des gens dont la compagnie représente un espace dans lequel tu es en sécurité. Chéris ces gens, ils sont très précieux, manifeste envers eux, verbalement et par l’acte, ton affection deux ou trois fois plus que tu ne l’estimes nécessaire (c’est très dur à faire), n’oublie jamais qu’eux ont leur propre fonctionnement et que le fait que tu sois autiste n’est en aucun cas un prétexte pour ne pas combler leurs besoins affectifs à eux aussi, si tu as l’intention d’avoir avec eux une relation équilibrée.

Voilà, je ne sais quoi trop ajouter sans partir dans une réponse sans fin, donc je m’arrête là.

Merci beaucoup de ce témoignage, Seb, qui remet en place les préjugés trop souvent entendus sur les autistes. Chacun en retiendra ce qu’il veut, moi, ce qui m’a le plus marqué dans cet entretien, c’est quand tu expliques que pour rester dans ta zone de confort, il faut t’auto-conditionner, et te reconditionner en cas de changement. Une fois que c’est fait, tu es plus à l’aise, et c’est reparti! Bon, tu l’expliques bien mieux que moi 😀

Si vous avez aimé cette interview, partagez-là, car plus on parle de l’autisme, plus on pourra connaître de gens supers comme Seb !

18 réflexions sur “ Interview : Seb, 29 ans, asperger et alors ? ”

  • 12/03/2014 à 20:19
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    MERCI beaucoup pour cette interwiew, ca donne de l espoir et l envie de continuer a se battre !

    Réponse
  • 12/03/2014 à 21:09
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    Merci merci merci !! Très beau témoignage

    Réponse
  • 13/03/2014 à 09:14
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    ouah; c’st très juste, et j’aime enormement ton approche des interactions su la fin. j’ai la même, mais je manque juste de confiance en moi (que je n’ai pas vraiment pu acquerir je pense..) mais j’y travaille.
    En tout cas, bravo pour ton parcours. (je t invite à lire le mien si tu le souhaites , mon blog est en lien dans mon nom.) 😉 bonne continuation!
    Sany (maman de 4 enfants et diag adulte asperger)

    Réponse
  • 14/03/2014 à 18:43
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    Bonsoir Seb,ton témoignage est un très beau don de partage,je t’en remercie profondément.Je suis nt et j’ai un ami aspie,je lui ai transféré ton article,en surlignant le passage dans lequel tu parles de contribuer à la relation en partageant,mais surtout en exprimant à l’autre ce que l’on ressent,encore et encore,même si ce n’est pas évident ni spontané pour vous,loin s’en faut.Il est vrai que même si l’on le sait,dans mon cas,et que l’on verbalise aussi à l’autre,il n’est pas évident de ne pas parfois en être frustrée,surtout lorsque l’on « sait »/sent/ressent que la sensibilité de l’autre est immense,exacerbée,et plus intense sans doute que la nôtre,mais qu’il lui est très difficile de mettre des mots sur des sensations pour les partager.Grâce à toi,il comprendra,pas forcément mieux,mais autrement.
    Dommage que je ne boive pas d’alcool,tu es caviste,et je serais volontiers passée acheter quelque chose pour te rencontrer:)
    Belle continuation à toi,et merci encore.
    Véronique
    ps:il me semble aussi que les femmes sont plus à l’aise avec l’expression de ressenti,aspies ou pas,donc tu m’as beaucoup surprise!!Tant mieux:)

    Réponse
  • 15/03/2014 à 10:27
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    Merci pour vos commentaires, je suis heureux si mon témoignage a pu vous toucher !

    Véronique : j’ai aussi des jus de fruit !

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    • 15/03/2014 à 11:00
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      ahahah,excellente réponse sans alcool:)
      mais où te situes-tu,en fait?
      véronique

      Réponse
      • 15/03/2014 à 12:58
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        Paris 11.
        Tu veux mon facebook ou mon email ? C’est plus simple pour échanger.

      • 15/03/2014 à 14:53
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        si cela ne te dérange pas,volontiers:)
        grazie mille

        véronique

  • 06/04/2014 à 14:56
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    MERCI! MERCI! POUR VOTRE TÉMOIGNAGE!

    Réponse
  • 16/04/2014 à 21:54
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    Que dire…??? A part  » extraordinaire témoignage » et merciiiiiii
    Je pense que je vais le lire avec les ados aspi de mon groupe d’habiletes sociales…cela ne peut que les rassurer sur leur avenir encore incertain, même si chacun est différent.
    Seb, que la vie te soit douce et que le NT voient enfin la richesse que vous nous apporter.

    Réponse
    • 24/04/2014 à 16:42
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      Merci !
      Je suis intrigué par ce groupe d’habileté sociale dont tu parles, vu que je n’ai jamais participé à quoi que ce soit du genre ; j’aimerais en savoir plus, on peut prendre contact ?

      Réponse
  • 23/04/2014 à 18:38
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    bravo superbe témoignage, ma femme et moi en sommes béat d’admiration……….

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  • 30/05/2014 à 21:50
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    Merci Seb et Madame La MaMan du Petit Prince pour avoir réalisé cette interview.

    Dans mon brouillard, j’y vois maintenant un peu plus clair… ♥

    🙂

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    • 02/06/2014 à 09:27
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      Tant mieux, à notre manière, on essaie de faire avancer les choses. Si cela peut aider une personne, alors on a gagné ! Bises.

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  • 29/05/2016 à 17:40
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    Bonjour Seb,

    Je viens de lire votre interview suite a une recherche que je fais sur les Aspergers.
    C’est un tres beau temoignage qui je pense decrit beaucoup d’Aspergers en general meme si chacun est different a sa facon.
    J’eleve seule et m’occupe de mon neveu depuis 5ans. il a maintenant 19ans et a ete diagnotstique l’an dernier Asperger. Je l’ai en fait decouvert moi-meme en regardant une serie tele qui presentait un enfant asperger et a force de chercher qqch qui pourrait exliquer ses comportements et difficultes.
    Il a perdu ses parents a 4ans et demi et s’est retrouver avec mes parents qui ont divorce ensuite….Donc il a un passe lourd egalement.
    Bref, a aujourd’hui, il est dans la phase que vous decrivez de la periode de 11 a 20ans. et c’est loin d’etre simple tous les jours pour lui comme pour moi.
    J’aimerai beaucoup pouvoir echanger plus personnellement avec toi si cela ne te derange pas bien sur. Je pense que cela pourrait m’aider a mieux l’aider et le comprendre.

    En te remerciant d’avance,
    Encore merci pour ton temoignage

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