Tabou : comment les parents font pour tenir le coup

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Le Petit Prince a dit : « Tu sors ce soir maman ? »

Moi : « OUAIIIS GRAVE ON VA TROP FAIRE LA FÊTE ! »

Quand les parents sont confrontés à cette situation douloureuse qu’est l’autisme, ou la maladie, le handicap d’un de ces enfants, c’est insoutenable. Au quotidien, on culpabilise, on avance sans voir ou l’on va, on espère avoir de l’espoir, bon, on va pas se le cacher : c’est quand même super dur. Déjà en temps normal, être parent, c’est pas tous les jours Noël, si en plus le gamin a un souci, il n’y a plus de mots pour décrire ce qu’on ressent.

Mais il faut avancer ! Parce qu’on a un petit être face à nous qui, lui, n’a rien demandé, qui doit vivre comme les autres, il faut qu’il puisse aborder du mieux possible son enfance ! Alors en tant que parent, on doit sourire, jouer, blaguer faire des guilis et puis aussi gronder, expliquer, éduquer. C’est le job de tous les parents, nous on a juste quelques barrières en plus que l’on doit sauter, voilà.

La différence majeure, je le vois, entre ma relation avec Le Petit Prince et ma Petoufette de 3 ans qui a tout du Grimlins, c’est que je ne m’inquiète pas pour elle. Je ne me pose pas de questions quant à son avenir, voyez. Je ne dirais pas que je m’en occupe moins, honnêtement c’est pas vrai. Mais elle a moins besoin de moi que Le Petit Prince, c’est clair. Déjà, à 3 ans et des brouettes, elle parle (un peu trop d’ailleurs) et bien rien que ça, c’est une énorme différence par rapport au Petit Prince ! Et truc de fou : elle a parlé toute seule, sans que je m’échine à lui apprendre ! Enfin bref, vous comprenez.

Tout ça pour dire que la majeur partie de mon attention et de mon activité (n’oublions pas que j’ai déménagé et démissionné 2 fois pour Le Petit Prince…) est consacrée au Petit Prince. Alors je traine mon inquiétude et mon coeur brisé à longueur de temps.

Pour souffler un peu, j’ai mes « soirées décharge » : ce sont les soirées avec mes copines pendant lesquelles je pose mon cerveau, mon coeur, tout, je redeviens une jeune fille de 20 ans (pas plus parce que dans ces moments là, je donne pas l’impression d’être très intelligente…) et houlllaaaa, c’est la totale. On rit, on raconte des c**neries, on picole, on jure, on dit de la m***de, on est mauvaises, un peu méchantes, on fume un paquet de clope, on se moque des gens qu’on aime pas, on picole, on se prend pour des autres, on danse comme des folles, on fait des air-guitar sur du JJ Goldman, on pouffe, on sent le cendrier froid, c’est l’heure de rentrer, je reste parce que je peux pas conduire, je m’affale sur un canapé. Blackout.

Le lendemain matin, je m’enfile une bouteille de Perrier, le sourire aux lèvres, je rejoins mes loulous et j’ai une patate d’enfer pour attaquer le mois qui vient.

Maintenant je ne fais pas ça toutes les semaines ! Pourtant il faut bien tenir. Alors je voudrais savoir comment vous, vous faites. Ce questionnaire est anonyme, alors soyez honnêtes, toutes les réponses sont acceptables, vous pouvez en rajouter à volonté, cocher plusieurs cases. Je veux savoir, pas pour moi, mais pour pouvoir interpeller le Ministère de la Santé en montrant que oui c’est dur pour les parents, qu’on est dans la détresse, que nous aussi on a besoin d’aide :

9 réflexions sur “ Tabou : comment les parents font pour tenir le coup ”

  • 22/02/2014 à 11:40
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    Je fais suivre à ma mère, tiens!
    Je crois qu’elle dira/it « le travail sur moi, la méditation, la spiritualité ».
    Elle donne l’impression d’avoir fumé de l’herbe mais non, même pas. 😉

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  • 22/02/2014 à 14:48
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    je comprends tout a fait ce que vous vivez, et je peux même dire que je me reconnais dans ces propos. moi même maman, d’un petit prince de 6 ans et d’une poupette de 2 ans… je travaille comme éduc dans une ADAPEI… bref, handicap dans la vie perso et pro… et peu de place pour la fantaisie; bref, le deuil d’une vie ordinaire…

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  • 22/02/2014 à 21:02
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    OUI Marie, je réponds :
    . discuter avec des ami(e)s positifs, surtout s’ils rencontrent les mêmes difficultés, se remonter le moral, se passer des tuyaux… ça fait chaud !
    . Suivre l’enseignement d’un merveilleux Maître (je ne parle pas de religion mais de sagesse…) Méditer, plonger loin en soi, là où toutes les réponses sont données même si elles mettent parfois beaucoup de temps à émerger,
    . Prier ! Que de fois je l’ai fait lorsque je ne comprenais rien, lorsque j’avais peur et mal ! Prier pour elle, pour moi, pour y voir clair, pour être guidée vers le meilleur… Oui, quand je me sens totalement dépassée j’appelle l’aide que je ne vois pas mais que je pressens…
    Ce qui m’aide aussi c’est de ne jamais penser à l’avenir, je fais confiance.

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  • 24/02/2014 à 20:18
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    moi je fais de la course a pied , ca m aide a decompresser et a penser a autre chose l espace d un moment

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  • 19/03/2014 à 14:17
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    Je mange, je mange … faut dire que j’allaite ma dernière, qui en véritable shadock, pompe tout ou presque de mon energie, et mon ptit prince qui bouffe le peu qui me reste d’energie. Alors il faut sans arret que je remplisse le réservoir. Sinon, j’ai peur de tomber en miettes.
    Les amis … hmm, comment dire, pour l’instant, ne sont pas au courant, sauf pour 2 d’entre eux mais qui ont des quotidiens très chargés aussi.
    La famille, hmm .. ma belle famille n’est pas (encore) au courant et ma famille l’est. Mais peu de support de leur part, hormis de ma mère.
    Les médocs, on va essayer d’éviter pour l’instant, surtout que j’allaite. Mais ya des jours où j’en aurais bien besoin.
    Comme depuis quelques jours, je vois tout en noir …

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    • 19/03/2014 à 17:25
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      Ouh dis donc, ça sent le moral au raz des pâquerettes tout ça…
      Bon, manger, ça te remplit, mais ça te remplit jamais assez. Pour faire un peu de psychologie de comptoir et aussi parce que je connais bien le problème, tu essaies de combler un vide. Lequel ? Le manque d’aide de ta famille? Le fait que ton conjoint ne parle pas de ton fils à sa propre famille ? Ton sentiment de tout porter toute seule et de ne recevoir l’aide de personne, même pas de tes proches ?
      Allez, faut changer la donne.
      D’abord, l’autisme n’est pas un gros mot. Ton fils est en cours de diagnostic je crois, alors commence à en parler, librement et sans peur ni honte : car si tu as peur et honte, les autres vont se sentir eux aussi mal à l’aise et ne vont pas vouloir t’écouter (inconsciemment bien sûr).
      Ensuite, il faut que ton conjoint et toi vous ayez une discussion : comme je le disais dans un de mes récents articles, il faut faire le deuil de toutes les projections qu’on a faites sur cet enfant en l’idéalisant. Ca peut être long mais y a un truc qui est sûr : en mettant les mots dessus, en en parlant, on fait un cheminement intérieur qui amène à l’acceptation.
      Et quand on a accepté que notre enfant n’est pas comme on l’espérait, c’est là qu’on avance. ET le faire à deux, c’est vachement mieux quand on peut.
      Parce qu’être maman solo avec deux enfants et tenir à bout de bras nos petiots et notre vie c’est carrément inhumain.
      Donc si tu as de la chance d’avoir le papa avec toi, et bien, faites ce travail à deux. Sans tarder. Vraiment. J’insiste. J’ai assez insisté là? 😀
      Bon, t’as un passage à vide, en plus l’allaitement ça crève donc il te faut de l’aide d’urgence. Il faut mobiliser tes proches :
      Tes amis sont de vrais amis s’ils peuvent t’écouter parler de tes problèmes dont ceux avec ton fils.
      Ta famille est une vraie famille s’ils peuvent de soulager de tâches comme garder ton fils, ton nouveau né, pour que tu prennes soin de toi de temps en temps.
      Ton conjoint, et bien c’est ton conjoint, pour le meilleur comme pour le pire donc lui aussi doit être au rendez-vous et s’il y a bien une personne sur qui tu peux compter, c’ets bien lui : appuie toi sur cet amour que vous avez pour relever ensemble vos manches et regarder droit devant vous, à deux, pour faire face aux futures difficultés.
      Ensemble, on est plus fort.

      Et une dernière chose : si tu n’as ni amis, ni famille, ni conjoint… et bien tu peux t’en sortir quand même… et là encore, je sais de quoi je parle ^^ Alors tu vas y arriver. Et puis moi je suis là pour les conseils. A l’époque, j’avais même pas de blog à lire ni rien alors, tu te rends compte !

      Avec toute mon affection

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      • 21/03/2014 à 20:32
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        Merci pour votre réponse qui me réconfort. Auriez-vous une @mail svp ?
        Aujourd’hui encore, le moral n’est pas au beau fixe. On m’a fait comprendre qu’il serait très dur d’avoir une AVS pour la rentrée à l’école …

      • 09/06/2014 à 11:00
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        Je vous comprend je suis un peu dans le même cas que vous j’ai fais une demande en janvier a la mdph toujours pas d’accord pour l avs, l’école me dit en septembre ça va être difficile de recruter une avs risque de retard alors qu’une autre maman a eu l accord de la mdph et a fait la demande 3 mois après moi même département même sujet bref…un autre enfant sans accord d avs pour le moment son école a proposé de le prendre 1h30 par jours en attendant l avs malgré tout. Donc c’est prenant moralement plus il,faut s’occuper de ses autres enfants j’en ai 3 6 ans 5 ans et ma dernière qui a des troubles autistique en cours de diagnostic elle aura 3 ans en septembre donc oui c’est épuisant de se battre avec les administrations car pour ma fille j accepte parfaitement qu’elle soit autiste mais le plus dure est de le faire comprendre aux autres qui eux se sentent moins impliquės fuient le problèmes au mieux de l affronter en clair pour certains. Moi par contre j’en parle beaucoup le cmp me dis de ne pas trop en dire c’est vous dire qu’il ya gros problème dans cette société. Mais je pense que le fait d’en parler peut faire passer un message aux autres pour qu’ils ouvrent les yeux et surtout leurs cœurs et puis nous ça nous libère aussi parler fait du bien même si il y aura des critiques ou autres on aura déballé ce qu’il ya dans notre cœur et ça fais du bien de plus en parlant autour de moi je rencontre des mamans qui me disent oui j’ai ma fille aussi etc et on s échange des astuces et du soutiens. Ce que l’on recherche c’est surtout du soutiens. Faut pas hésiter a en parler.

  • 21/03/2014 à 20:34
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    comment je fais pour tenir le coup ? ben envie de bonbons, alors demain, j’achète des bonbons 🙂 et hier soir, j’ai tenu le coup en me faisant des pop-corns. un remonte-moral original 😉

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