Etre autiste, c’est comme être gaucher : c’est un état, pas une maladie

Gaucher

Le Petit Prince a dit : « je ne suis pas handicapé : je suis particulier ! »

Ou ma vision de l’autisme, loin de tous les préjugés habituels

Les gauchers sont-ils différents, handicapés? D’une certaine manière, oui : un gaucher est né avec une latéralisation opposée du cerveau et une prédominence de l’hémisphère droit; il vit parmi une population à 85% droitière, ce qui peut s’apparenter à une certaine particularité, d’autant plus que le monde est fait pour les droitiers : stylos, ciseaux, souris d’ordinateur, outils etc. sont adaptés pour une pince à tournée vers la gauche (pouce et index), obligeant les gauchers à se contorsionner ou acheter du matériel adapté.

Pour autant, considère-t-on les gauchers comme handicapés? Différents? Bons à rien? Non, parce qu’être gaucher, ce n’est pas une maladie, c’est un état.

Et l’autisme, c’est comme le fait d’être gaucher : ce n’est pas non plus une maladie, c’est un état.

On n’a pas encore déterminé les causes précises de l’autisme, mais les spécialistes s’accordent à dire qu’il s’agit de particularités du cerveau, comme un taux supérieurement chargé de chlore dans les neurones . Ces particularités font que dès la naissance, l’autiste est plongé dans un environnement qui n’est pas adapté à sa façon de penser : tout comme le gaucher doit utiliser des outils qui ne sont pas adaptés à sa main, l’autiste doit essayer de décoder des actions, comportements, situations sociales qui échappent à sa compréhension naturelle.

En terre inconnue…

Imaginez que vous partiez à la rencontre des Chipayas en Bolivie : vous ne comprenez pas leur langue, encore moins leur façon de se comporter, et vous n’avez aucune idée de ce qu’ils veulent vous faire faire : amis ou ennemis?
Comme un autiste, vous n’arriverez pas à comprendre ce qu’il se passe, vous décoderez mal les signaux et vous aurez certainement des réactions inappropriées ..il y a de quoi prendre peur et vous mettre en colère ! Pourtant, vous n’êtes pas fou. Les autistes non plus.

Voilà, c’est comme cela que je vois Le Petit Prince : il n’est pas débile, ni malade, ni handicapé. Il a juste une façon de penser qui est différente alors j’essaie de lui donner les clés pour faciliter son intégration, en lui expliquant comment parler, bouger, se comporter. Il est né autiste, il y a quand même de grande chance pour qu’il meure autiste, mais entre temps, j’espère bien qu’il aura acquis suffisamment de réflexes adaptés pour vivre parfaitement bien dans ce monde.

 

27 réflexions sur “ Etre autiste, c’est comme être gaucher : c’est un état, pas une maladie ”

  • Ping : Pourquoi les autistes doivent être scolarisés | Le Petit Prince a dit ...

  • 16/02/2014 à 13:36
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    Bonjour!

    Votre façon de voir et d’expliquer les choses rejoint tellement la mienne! Je suis une adulte autiste asperger et la simplicité et la justesse de votre texte sont tellement éclairantes. Merci à vous d’apporter votre pierre pour aider à démystifier l’autisme. La manière dont vous expliquez est tout simplement fantastique.

    Marie Josée Cordeau
    Blogueuse et conférencière
    http://52semaspie.blogspot.ca/

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    • 16/02/2014 à 14:09
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      WOOOOOWWW ! Bon, je ne saurais dire à quel point je rougis jusqu’aux oreilles (imaginez une tomate bien mûre). Avoir votre caution, c’est ça, pour moi, qui est fantastique, parce que ça veut dire que je ne suis pas à côté de la plaque, que si même des autistes se reconnaissent dans ce portrait, c’est que bon sang de bois, on a mis le doigt sur quelque chose !!!
      Je suis à votre disposition si je dois porter votre discours. Moi, je suis là pour faire sortir les autistes du placard. Cette petite phrase me trotte dans la tête depuis quelques jours, je crois que je vais en faire ma baseline.
      Très respectueusement.

      Réponse
      • 16/02/2014 à 14:59
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        Vous êtes en plein sur la plaque, c’est sûr, et pas à côté! Votre texte est un soulagement dans ce monde d’études scientifiques ou de mots d’opinion qui dégradent les autistes en parlant d’épidémie, de fléau et en réduisant les autistes à des personnes malades et inadéquates. Mon propre discours rejoint le vôtre, car il est constructif et porteur d’espoir. Merci à vous!

  • 16/02/2014 à 14:55
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    bonjour marie josée , pourriez vous m expliquer un peu votre parcours et me dire comment vous vivez aujourd hui svp ; mon fils est aussi autiste asperger et je me pose beaucoup de questions concernant son avenir ( il a 13 ans ) merci .

    Réponse
    • 16/02/2014 à 15:02
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      Bonjour Alves Moreira Muriel, je suis un peu mal à l’aise de vous répondre, car je suis sur la page d’une autre personne et je n’ose pas faire la promotion de mon propre travail. Ça me parait malaisant… Mais sous ma signature plus haut, il y a le lien vers mon blogue… je parle des différents aspects de ma vie en lien avec des caractéristiques autistes et asperger. Présentement, j’écris concernant justement l’avenir, dont le travail, l’amitié…

      Bonne journée à vous,

      Marie Josée.

      Réponse
  • 16/02/2014 à 20:32
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    d accord merci j irai lire tt ca

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  • 17/02/2014 à 23:54
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    Bonsoir,
    Je suis femme d’un autiste et maman de six garçons, dont trois petits autistes (4 ans, 8 ans et 11 ans) et l’un est en plus gaucher … double état 😀
    J’aime beaucoup votre façon de « parler ». C’est léger et réconfortant à mon sens !
    Merci !!
    Corine

    Réponse
    • 18/02/2014 à 14:53
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      Merci Corine ! Ben voilà, vous êtes le témoin idéal de ce que je veux démontrer : les autistes peuvent parfaitement s’insérer dans la vie, avoir une famille, un boulot etc… comme tout le monde ! Donc arrêtons ce massacre qui consiste à enfermer les enfants autistes dans des centres spécialisés : ça ne sert à rie, ne les aide pas, et je trouve profondément choquant de stigmatiser à ce point des êtres humains.

      Réponse
  • 18/02/2014 à 15:51
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    je viens d aller sur ton site marie josée et je voulais te remercier pour ce blog . j ai espoir que mon fils asperger aura une vie heureuse ; continue a ecrire et surtout longue vie heureuse a toi !

    Réponse
  • 20/02/2014 à 22:57
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    Bonsoir
    en effet je suis bien heureuse de lire un tel discours, qui change de ce qu’on entend sur l’autisme habituellement ..tous ces mots affreux, « maladie, handicap, guerir l’autisme » etc…brr. Là ca fait juste du bien, je susi ok avec Marie Josée!! 😉
    Je lirai vos autres articles avec plaisir!
    je suis une maman asperger hpi (et tda…) de 4 enfants dont un tsa (hpi) en cours de diag, et j’essaie, timidement, avec mes collègues asperger de communiquer de façon positive….y’a du travail!
    à Bientôt!
    Sany Meï (j’ai egalement un blog mais en ce moment j’y écris peu. ..voir mon lien. )

    Réponse
    • 21/02/2014 à 08:54
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      Merci beaucoup ! Ça m’encourage beaucoup ! Moi aussi j’essaie de communiquer de manière positive, pour faire comprendre aux gens que l’autisme n’est pas un « gros mot » !

      Réponse
  • Ping : Ne laissons pas les mots d’exclusion enfermer les autistes | Le Petit Prince a dit ...

  • 06/05/2014 à 21:16
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    J’ai un fils de 17ans autiste ,pas asperger ,j’ai expliqué à mon fils son état,je n’emploie lepas le mot maladie,mais handicap.handicap est un mot qui ne nous gène pas,laurent sait qu’il est différent ,nous faisons des dossiers de demande d’oriention à la maison des handicapés,des demandes d’allocations à la maison des handicapés ,il doit aller en ESAT atelier de travail pour adultes handicapés.pour nous ses parents, Laurent est né différent ,handicapé,oui,mais cela ne veut pas dire que l’on va le laisser s’enfermer dans son handicap!il a fait des progrés considérables ,aidés par des éducateurs,par sa famille:frère,soeur.il s’exprime bien,il est heureux ,souriant..pourquoi refuser le mot handicap!nous l’utilisons fréquemment..il apparait dans beaucoup de papier concernant Laurent!tous les autistes ne sont pas asperger,nous ne pouvons refuser les droits et les aides pour notre fils reconnu handicapé,parceque nous avons demandé une reconnaissance de son état :enfant handicapé!et quand je le regarde,je suis si fière de lui et je sais que nous allons lui construire une belle vie….

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    • 07/05/2014 à 10:04
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      Merci beaucoup de cet éclairage sur le handicap, plein de positivité ! Alors moi je ne suis pas à l’aise avec le mot handicap trop émotionnel et connoté négativement pour moi. Je n’ai jamais considéré mon fils comme handicapé, et je pense que c’est aussi une manière d’avancer plus facilement à travers les difficultés. Toujours est-il que mon fils, l’année dernière, m’a dit « Je ne suis pas handicapé, je suis particulier » et ça,je trouve que ça résume parfaitement bien la situation. Du coup il ne se considère pas non plus comme handicapé, mais admet qu’il a des particularités.
      Je crois que finalement, tant qu’on est à l’aise avec la notion que l’on met en face de l’autisme, c’est parfait. Moi je n’aime pas le mot handicap, mais visiblement, vous n’avez aucun problème avec ça, et c’est tout à votre honneur ! Et tant mieux si votre fils est à l’aise avec ça aussi, bravo !

      Réponse
      • 08/05/2014 à 15:38
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        Quand on a un enfant qui est en souffrance et que l’on veut l’aider parceque on l’aime par dessus tout,on fait appel à tous les intervenants qui peuvent apporter un réconfort.
        Il faut obligatoirement passer par la MDPH,comment éviter le mot handicap,alors que l’enfant l’entend,le voit écrit sur les dossier:Laurent signe les dossiers,il est au courant de toutes nos démarches,il suffit d’expliquer le mot et non le bannir.apparemment vous n’avez jamais eu besoin de faire appel à la MDPH!nous ,oui .quand je vois les progrés de Laurent,je me dis que le mot handicap n’est pas important…..ce qui compte c’est donner à son enfant les moyens de vivre le mieux possible sa différence…Laurent va faire des stages en ESAT,il est content,il sait qu’il va pouvoir choisir son futur travail,il sera en atelier avec des personnes qui ont des handicaps différents. il nous dit:je suis content,je veux travailler!et nous lui disons:tu vas travailler et préparer ton avenir .l’essentiel,c’est de s’occuper de son enfant pour qu’il devienne un adulte qui trouve sa place dans cette société qui peine à accepter les personnes ..différentes

      • 10/05/2014 à 12:24
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        Si si, j’ai évidemment eu affaire à la MDPH, bien évidemment. Mais à part les courriers de la MDPH, le mot handicap a été rarement employé par les professionnels qui s’occupent de mon fils, et je ne me rappelle ps que ça a été fait en sa présence. ET je dis rarement, parce qu’honnêtement, je ne me souviens même pas qu’on en est parlé.

  • 06/04/2015 à 14:08
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    Merci pour ta vision toujours pleine de réaliste sur l’autisme ! J’aime aussi beaucoup le rapprochement entre autisme/homosexuel, ou autisme/dyslexique

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  • 16/06/2016 à 13:27
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    Je pense pareil de mon petit trésor Noélan, moi je peux faire la différence ayant un premier garçon atteint d’un syndrome polymalformatif( délétion chromosome 18q22.1) associé a handicap mental là parlé de maladie n’est pas déplacé. Je vois bien la différence entre mes deux amours et la prise en charge ne sera forcément pas la même!! Je ne laisserais personne dire que Noélan est malade ou handicapé. Vraiment un grand merci pour vôtre blog qui me redonne espoir merci du fond du coeur

    Réponse
    • 20/06/2016 à 15:03
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      Merci beaucoup, si je peux aider, ne serai-ce qu’une personne, alors ce sera déjà beaucoup …

      Bon courage !

      Réponse
  • 06/09/2017 à 13:42
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    Bonjour,

    Je me permets de vous écrire aujourd’hui car je suis maman d’un petit bonhomme autiste pour le moment nous savons qu’il a eu un résultat de 37 sur l’échelle de CARS mais sans plus. les tests ont été passé au mois de mai de cette année et mon fils à 5 ans révolu actuellement. Il est entré en grande section de maternelle ce lundi. Le premier jour l’équipe éducative nous a dis qu’il était dans l’opposition complète, qu’il n’a voulu rien faire des exercices qui lui était demandé. Hier, la journée a été encore plus désastreuse.

    Par rapport à l’année dernière, seule la maitresse est différente, il a gardé son ATSEM et son AVS. Hier, l’ATSEM était absente et parfois j’ai peur qu’en cas d’absence de celle-ci l’AVS se permets de remplacer l’ATSEM auprès des autres enfants comme me l’avais signifié la maitresse l’an passé, elle m’avait dit que lorsque mon fils n’était pas là, l’AVS apportait un soutien aux autres enfants mais le fait elle même quand mon petit bonhomme est là? Avec son papa on se demande si l’AVS a eu une formation concernant les enfants en difficultés et si elle mets réellement des choses en place pour notre enfant car on peut leur demander mais nous n’aurons que leur dire et aucun moyen de vérifier la véracité de ceux -ci.

    J’ai lu attentivement tous vos articles et j’ai essayée 5 fois de m’inscrire à votre programme mais sans succès, il doit y avoir des problèmes de connexion. Je ne sais pas comment faire pour qu’Erwan cessé d’être dans l’opposition, j’ai dit à l’AVS et à la maitresse qu’il fallait lui laisser le temps de se réadapter aux changements.

    L’année dernière nous avions eu l’impression, peut-être fausse, que l’AVS était complétement en accord avec l’équipe éducative et que moins elle en ferait mieux elle s’en porterait, elle était en accord sur la proposition de mettre notre fils en institution alors qu’elle n’était auprès de lui que depuis la fin mai. A nos yeux cela lui serait complètement défavorable car il est très intelligent, ils sait compter jusqu’à 50, il connaissait son alphabet par cœur avant même d’entrée en PS et il sait différencier les animaux qui se ressemble comme par exemple un chamois et une chèvre. Il adore les animaux. L’ancienne maitresse qui était aussi la directrice n’a même pas fait de bilan de fin d’année.

    Nous sommes un peu démunis, avez vous des pistes, des idées ou subit de telles comportements?

    Nous vous en remercions d’avance.

    Réponse
  • 21/11/2017 à 12:19
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    Bonjour, merci pour votre article. Je prends moi aussi souvent la comparaison avec les gauchers ou les myopes : eux aussi ont besoin de lunettes pour voir « correctement » le monde, de trouver des moyens de contournement pour s’insérer. Ceci dit, les gauchers étaient mal vus il y a quelque générations, on voulait les faire changer, comme tous les « X-men ». Dès qu’on est un peu trop arrondi pour rentrer dans une case, il y a toujours des gens pour qui ça pose problème.
    Bonne continuation !

    Réponse

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